ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月~ 239
小児慢性特定疾病医療費助成制度 5
長男の異変と入院までの経過 2
副腎白質ジストロフィー 2
子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について 1
障がい者支援センター 1
付き添い人の私生活 2
身体障害者手帳(身障手帳) 8
闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日~ 159
闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日~ 208
産科医療補償制度について 1
闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日~ 70
A-Future 3
勉強会・学習 1
反射・反応 1
移行医療 1
在宅患者訪問薬剤管理指導料 1
地元病院入院(R6.1.17~) 肺炎 9
在宅編長男9歳 R6年1月26日~ 118
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産科医療補償制度をご存知ですか?私たち夫婦ともに知りませんでした。同じ養護学校へ通う同級生のママさんとお話する機会があり、衝撃をうけた内容を紹介。そのママさんのお子さんは「産科医療補償制度」対象児ということで、3000万円という大金を月々分割でもらえるといったものでした(たしか20歳までに満額もらえると仰っていたような、、)どうやらこの制度、対象となる疾患であれば必ずもらえるものではなく、支給の可否が非常に絶妙な線引きのため、涙を飲む親御さんもいて問題になっているようですが、、いやーなんと言いましょうか、とにかく衝撃でした。シンプルに「私もほしい笑」この一言に尽きます。こどもが重度障害を抱え労働がままならず、仕事を辞めざるを得ない、復職するまでの期間が介護休業制度の3ヶ月では全然足りない。そんなご家庭は少ないだろうけど一定数はいるはずで、我が家がそれに当てはまるわけですが、、疾患でこんなに違うんだなーと。そのようなご家庭すべてにこんなに手厚い補償をすると、社会保険料や税金などが大変なことになりそう、とは思うのですが、、色々思うところはあれど、「人と会う」ことの大事さは痛感しました。コミュニティが広がればそれだけ情報が集まりやすく、今より生活が良くなる可能性があるんだなぁと思うのでした。
2023.01.24
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