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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.04.11
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
朝「口の中と喉が痛い」と話す長男。粘膜の方に症状が
出てきたようです。
看護師さんがレスキューという即時効果のある痛み止を
使ってくれました。
嘔吐と下痢は続いてます。
朝食前には痛みはだいぶ落ち着いてきて、調子が良かっ
たのか自分から運動を始めました。昨日は眠気に悩まさ
れましたが、今日はすっきりしていて、いい感じです。
朝の長男の運動内容
○足上げ交互
○おしり上げ
○足首の上げ下げ
○ストレッチ
100数えながら頑張ってました
本日の採血データ
白血球 0(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 9.8(正常値13～16)
血小板 5万(正常値15万～34万)
CRP 3.32(正常値0～0.14)
※血小板は1~2万で輸血適応だそうです(昨日は間違えて記
載してました)
※白血球がついに0になりました。あとは、2～3週間後に
上がってくるのを待つのみです
※CRP(炎症反応)が上がっており、口腔内粘膜の痛みの可
能性が高いと。免疫が下がっている状態のため、感染を
起こしてないか血倍を取って念のため検査するとのこ
と。抗菌薬も1日4回開始。
※食事が取れていないため、点滴を更に高カロリーなもの
に変更(ビーフリード→エルネオパへ)
↓自主練習する長男
出てきたようです。
看護師さんがレスキューという即時効果のある痛み止を
使ってくれました。
嘔吐と下痢は続いてます。
朝食前には痛みはだいぶ落ち着いてきて、調子が良かっ
たのか自分から運動を始めました。昨日は眠気に悩まさ
れましたが、今日はすっきりしていて、いい感じです。
朝の長男の運動内容
○足上げ交互
○おしり上げ
○足首の上げ下げ
○ストレッチ
100数えながら頑張ってました
本日の採血データ
白血球 0(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 9.8(正常値13～16)
血小板 5万(正常値15万～34万)
CRP 3.32(正常値0～0.14)
※血小板は1~2万で輸血適応だそうです(昨日は間違えて記
載してました)
※白血球がついに0になりました。あとは、2～3週間後に
上がってくるのを待つのみです
※CRP(炎症反応)が上がっており、口腔内粘膜の痛みの可
能性が高いと。免疫が下がっている状態のため、感染を
起こしてないか血倍を取って念のため検査するとのこ
と。抗菌薬も1日4回開始。
※食事が取れていないため、点滴を更に高カロリーなもの
に変更(ビーフリード→エルネオパへ)
↓自主練習する長男
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