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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.05.27
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
昨日の夕方 先生からお話がありました。
先生「本日CTを撮りましたが、肺の背側に肺炎像があり
ます。抗生剤を開始します。」
最近食事中に咳き込むことが多かった長男……。ウイルス
性か誤嚥性かまだわからないそうです……。
先生「2回目のさい帯血移植に向けて準備をしていきます
が……。2回目の移植は本人の免疫も落ちて合併症を併発
するリスクが高くなります。運動機能も落ちていること
から、生命に関わるリスクがより高くなります。移植し
なければ、もう少し長く生きられたかもしれない……。移
植によって死を早める可能性もある……。」
先生「それでも移植を希望されますか？」
移植をしないほうが長く生きられるかもしれない……。で
も……。今ある機能はすべて停止して植物状態にいずれな
る……。
つらい……。どっちを選択してもつらくなる……。
それでも……。
やっぱり少しでも可能性のある選択をしたい……。
ゆう……。つらい想いをさせてごめんね……。
つらい道を選んでごめんね……。
元気な子に生んであげられなくてごめんね……。
ずっとずっと一緒にいるからね。
ここ1週間でいろいろありました……。
高熱、発作、生着不全、再移植についてなど……。先生も
ほぼ毎日ICをしてくださり、今の現状についてしっかり向
き合って説明してくださいました。
つらいけど……。
今の長男に自分達に何ができるかを考えたり、
今後どうしていこうかと、息子とこれからどうすれば良
いのかを考えると気持ちが保てます。
ただ……。
振り返るとすぐに目頭が熱くなる……。
今は振り返っちゃダメだとわかっていても……。
ふとした瞬間思い出してしまうのです……。
長男が小さいときの思い出もそうですが……。
2～3ヶ月前の元気だった時の事を思い出すだけで、胸が
「ぎゅーーっ」と締め付けられるのです。
↓3ヶ月前
先生「本日CTを撮りましたが、肺の背側に肺炎像があり
ます。抗生剤を開始します。」
最近食事中に咳き込むことが多かった長男……。ウイルス
性か誤嚥性かまだわからないそうです……。
先生「2回目のさい帯血移植に向けて準備をしていきます
が……。2回目の移植は本人の免疫も落ちて合併症を併発
するリスクが高くなります。運動機能も落ちていること
から、生命に関わるリスクがより高くなります。移植し
なければ、もう少し長く生きられたかもしれない……。移
植によって死を早める可能性もある……。」
先生「それでも移植を希望されますか？」
移植をしないほうが長く生きられるかもしれない……。で
も……。今ある機能はすべて停止して植物状態にいずれな
る……。
つらい……。どっちを選択してもつらくなる……。
それでも……。
やっぱり少しでも可能性のある選択をしたい……。
ゆう……。つらい想いをさせてごめんね……。
つらい道を選んでごめんね……。
元気な子に生んであげられなくてごめんね……。
ずっとずっと一緒にいるからね。
ここ1週間でいろいろありました……。
高熱、発作、生着不全、再移植についてなど……。先生も
ほぼ毎日ICをしてくださり、今の現状についてしっかり向
き合って説明してくださいました。
つらいけど……。
今の長男に自分達に何ができるかを考えたり、
今後どうしていこうかと、息子とこれからどうすれば良
いのかを考えると気持ちが保てます。
ただ……。
振り返るとすぐに目頭が熱くなる……。
今は振り返っちゃダメだとわかっていても……。
ふとした瞬間思い出してしまうのです……。
長男が小さいときの思い出もそうですが……。
2～3ヶ月前の元気だった時の事を思い出すだけで、胸が
「ぎゅーーっ」と締め付けられるのです。
↓3ヶ月前
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