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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.08.21
テーマ： 闘病記(1527)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
朝起きて……。
息子のオムツを替え、歯を磨き、胃管からお薬注入、栄
養を注入と……。
今はこの流れが非日常的な感じですが、これがこれから
日常的になるのかと思うと……。
とっても不思議な感覚なのです( ´_ゝ`)
入院中のケアの流れは一通り慣れてきました。
あとは家に帰ってからですね。また慣れるまでに時間が
かかりそうです……。
昨日は座位保持装置に座ってる時間がやや長めでした。
2～3時間座って、おむつ替えるためにベッドに戻って、
また椅子に移っての繰り返しでした。
まだ、首の筋力が弱く支えがないと安定しない長男で
す。少しずつ体力と筋力がついてくるといいなー😣
ママのつぶやき💬
子供たちが赤ちゃんの頃、子育てって本当に何もかも試
行錯誤で大変と思っていました。
それでも世のお母さん方の中には、障害を抱えている子
を育て、同時に医療的ケアや介護をしている人もいるん
だよな……。
そんな方々もいる中で大変とも言ってられないな……。
と……。漠然と考えていたこともありました。
まさか、自分も息子の介護やケアをすることになるとは
思ってもみなかったです……。
本当に……。
何があるかわからないのです( ´_ゝ`)
↓疲れたのか珍しく19時の栄養中にウトウト💤
その後……。
ベッドに戻ると大泣き💦😭💦。夜なかなか寝れな
い……。泣くと全身の筋緊張も上がるため、余計に辛そう
😣夜リラックスして眠れるように試行錯誤中。
↓🐒地元の次男🐒
お友達と花火を楽しみました😊
息子のオムツを替え、歯を磨き、胃管からお薬注入、栄
養を注入と……。
今はこの流れが非日常的な感じですが、これがこれから
日常的になるのかと思うと……。
とっても不思議な感覚なのです( ´_ゝ`)
入院中のケアの流れは一通り慣れてきました。
あとは家に帰ってからですね。また慣れるまでに時間が
かかりそうです……。
昨日は座位保持装置に座ってる時間がやや長めでした。
2～3時間座って、おむつ替えるためにベッドに戻って、
また椅子に移っての繰り返しでした。
まだ、首の筋力が弱く支えがないと安定しない長男で
す。少しずつ体力と筋力がついてくるといいなー😣
ママのつぶやき💬
子供たちが赤ちゃんの頃、子育てって本当に何もかも試
行錯誤で大変と思っていました。
それでも世のお母さん方の中には、障害を抱えている子
を育て、同時に医療的ケアや介護をしている人もいるん
だよな……。
そんな方々もいる中で大変とも言ってられないな……。
と……。漠然と考えていたこともありました。
まさか、自分も息子の介護やケアをすることになるとは
思ってもみなかったです……。
本当に……。
何があるかわからないのです( ´_ゝ`)
↓疲れたのか珍しく19時の栄養中にウトウト💤
その後……。
ベッドに戻ると大泣き💦😭💦。夜なかなか寝れな
い……。泣くと全身の筋緊張も上がるため、余計に辛そう
😣夜リラックスして眠れるように試行錯誤中。
↓🐒地元の次男🐒
お友達と花火を楽しみました😊
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