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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2023.09.14
テーマ： 闘病記(1466)
カテゴリ： 闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
～8歳長男🐻～
昨日は、担当の相談員さんと
モニタリングという名のお話し合いがありました😃
3ヶ月に1回定期的にあるそうです😃
ヘルパー事業所が3箇所になったが問題はないか？
今は週2回学校に行っているが、
週3回にするタイミングや
放課後デイサービス利用方法・回数を
今後どうしていこうか？
など現状のサービス内容のことや
今後の見通しなどについてお話しました。
今後については、長男🐻体調を見ながら
その都度相談したいと思います🙏
余談ですが
受給者証に今は重症心身障がい児と記載がありますが、
18歳以上になると重症心身障がい者という記載になり
24時間のヘルパー利用が可能になるそうです😳
(パパかママのどちらかが倒れたら
お願いしないといけないかもしれません😳)
ただ……。
函館のヘルパーさん事情ではマンパワー的に
厳しいものがあり、実際にサービスを提供することが
難しいとのこと。
最近は閉鎖するヘルパー事業所さんも
増えているそうです💦
長男🐻が18歳になる時は、
函館はどうなってるのかな😣
今は高齢者向けのデイサービスやショートステイが
多いけど、重症心身障がい者向けの施設も
増えてほしいなと思います🙏
ただでさえマンパワー不足な時代なので、
別々に分けるんじゃなくて……。
できれば、高齢者も重症心身障がい者も
重症心身障がい児も分け隔てなくオールマイティーに
受け入れてくれる場所も増えてほしいですね🙏
制度的に難しいのでしょうけど😣💦
↓今朝は初カレー🍛😋
(カレー100g・ごはん50・水100㏄)
ですが……。
粘性が強いせいか注入時のシリンジの抵抗感が
かなり強い💦😵💦
パパも注入が大変そうでした💦
水気が少なかったのかな？🤔
昨日は、担当の相談員さんと
モニタリングという名のお話し合いがありました😃
3ヶ月に1回定期的にあるそうです😃
ヘルパー事業所が3箇所になったが問題はないか？
今は週2回学校に行っているが、
週3回にするタイミングや
放課後デイサービス利用方法・回数を
今後どうしていこうか？
など現状のサービス内容のことや
今後の見通しなどについてお話しました。
今後については、長男🐻体調を見ながら
その都度相談したいと思います🙏
余談ですが
受給者証に今は重症心身障がい児と記載がありますが、
18歳以上になると重症心身障がい者という記載になり
24時間のヘルパー利用が可能になるそうです😳
(パパかママのどちらかが倒れたら
お願いしないといけないかもしれません😳)
ただ……。
函館のヘルパーさん事情ではマンパワー的に
厳しいものがあり、実際にサービスを提供することが
難しいとのこと。
最近は閉鎖するヘルパー事業所さんも
増えているそうです💦
長男🐻が18歳になる時は、
函館はどうなってるのかな😣
今は高齢者向けのデイサービスやショートステイが
多いけど、重症心身障がい者向けの施設も
増えてほしいなと思います🙏
ただでさえマンパワー不足な時代なので、
別々に分けるんじゃなくて……。
できれば、高齢者も重症心身障がい者も
重症心身障がい児も分け隔てなくオールマイティーに
受け入れてくれる場所も増えてほしいですね🙏
制度的に難しいのでしょうけど😣💦
↓今朝は初カレー🍛😋
(カレー100g・ごはん50・水100㏄)
ですが……。
粘性が強いせいか注入時のシリンジの抵抗感が
かなり強い💦😵💦
パパも注入が大変そうでした💦
水気が少なかったのかな？🤔
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Re:長男🐻モニタリング(在宅生活132日目)(09/14)
みなみ さん
おかゆヘルパーという粉を使うと粘り気の強いものもシャバシャバにできますよー。おかゆだけでなく、パンがゆやおかず類にも効果があります！
栄養薄めることなくゆるく仕上げられるのでおすすめです！ (2023.09.22 06:06:52)
栄養薄めることなくゆるく仕上げられるのでおすすめです！ (2023.09.22 06:06:52)
Re[1]:長男🐻モニタリング(在宅生活132日目)(09/14)
みなみさんへ
コメントありがとうございます☺️
「おかゆヘルパー」初めて聞きました😳そういう商品もあるんですね！
ごはんを増やせば増やすほど水も増やさないといけないのか😣と悩ましかったのですが……。教えていただいて知ることができました！
これから検索してみます！
感謝です🙏ありがとうございました🤗 (2023.09.22 14:50:30)
コメントありがとうございます☺️
「おかゆヘルパー」初めて聞きました😳そういう商品もあるんですね！
ごはんを増やせば増やすほど水も増やさないといけないのか😣と悩ましかったのですが……。教えていただいて知ることができました！
これから検索してみます！
感謝です🙏ありがとうございました🤗 (2023.09.22 14:50:30)
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