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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(1)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
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2023.11.10
テーマ： 闘病記(1525)
カテゴリ： A-Future
～9歳長男🐻～
昨日は、久しぶりの学校へ🏫
↓製作では「だるまさん」作り
ペットボトルを自分で持って、目👀をペタリ😃
↓両面テープを剥がして、ペタリ
↓コロンコロン「だるまさん」完成😊
香りの給食では「ごもくごはん」が
一番モグモグしていて反応が良きでした😋
そして、
昨日は高等部の学習発表会総練習日で、
見学をさせていただくことができました😳
なかなか見ることができないと思うので、
ありがたい機会でした🙏
一人で歩ける子、車イスの子、
電動車イスを自走できる子など、
いろんな個性を持つ長男の先輩方😳
その子のできることに目を向けて、
一人一人の個性に合わせた支援をしていることが、
とても伝わってきました🙏
本当に学校の先生はすごいです😳
すごいしか言ってないですけど、
目の当たりにすると実感します。
自分の社会勉強にもなります🙏
↓高等部の子が作った匂いのする
ロウソク「サシャ」をいただきました。
手作りと聞いてびっくり👀上手です😳
💬ママのつぶやき💬
昨日は、「※A-future」の会員向けの冊子に
パパが寄稿する機会があったため、
その内容を掲載するとお伝えしました。
(今年の2月に寄稿したものです)
※副腎白質ジストロフィー(ALD)の子と
その家族を支える団体。
量が多いので2回に分けて掲載します🙏
～難病患児をもつ家庭の経済的問題，
これって我が家だけでしょうか？①～
2022年3月11日に地元の病院へ入院，
同月15日から大学病院へ転院。
現在も地元の病院で入退院を繰り返す生活です。
我が家は4人家族で夫婦共働き，
こどもは2人とも男の子で，どちらもALDです。
長男が発症，次男は未発症で，
兄弟ともに臍帯血移植を行っています。
現在（寄稿日の2023年2月27日時点），
長男(8歳)は入院中，寝たきりで身障手帳1級，
次男(5歳)は元気いっぱいですが，
保育園でノロウイルスや胃腸炎が流行し，
免疫抑制剤内服中のため通園困難な状況。
入院してから今もなお，
夫婦ともに働くことができずにいます。
（2023年9月22日現在，
長男は退院して在宅療養中です。
養護学校へ週2回の頻度で通学していますが，
保護者同伴が必要であり，
夫の私が復職，妻が退職する道を選択しました。
次男は，定期入院にてALD未発症であることが確認され，
普段どおりの生活を取り戻しつつあります。）
介護休業制度，特別児童扶養手当，障害児福祉手当，
小児慢性特定疾病医療費助成制度…
利用可能なものは概ね利用させていただいています。
介護支援事業所を通じて，訪問看護，ヘルパー，
放課後等デイサービスとの契約も結んでいます。
長男の体調が安定すれば，
働いて収入を得ることができると思いますが，
移動支援サービスは通学目的の利用ができないため，
フルタイム勤務が困難になる場合もありそうです。
また，まだ先の話ですが，
長男が18歳になると放課後等デイサービスが
利用できなくなります。
代わりに生活介護事業所を利用することになりますが，
利用時間は短く，今よりもさらにフルタイム勤務が
困難になることが想定されます。
長男のことはもちろん，
経済面でも将来の不安を抱えているものの，
幸いにも医療関係者，相談員，養護学校の先生や
保護者の方々，身内…たくさんの良いご縁に恵まれ，
様々なことを教えていただきながら，
この1年間，前向きに立ち向かうことができました。
A-Futureも私たちにとって良いご縁のひとつであり，
長男の臍帯血移植が生着不全になったときや，
経済的問題についての不安など，節目節目で
ピアカウンセリングを受けることができました。
カウンセリングの際に，
他にもこのような問題に直面し，
解決に導いた会員がいるかもしれないとのことで，
会報への寄稿をご提案いただきました。
続きは②へ
昨日は、久しぶりの学校へ🏫
↓製作では「だるまさん」作り
ペットボトルを自分で持って、目👀をペタリ😃
↓両面テープを剥がして、ペタリ
↓コロンコロン「だるまさん」完成😊
香りの給食では「ごもくごはん」が
一番モグモグしていて反応が良きでした😋
そして、
昨日は高等部の学習発表会総練習日で、
見学をさせていただくことができました😳
なかなか見ることができないと思うので、
ありがたい機会でした🙏
一人で歩ける子、車イスの子、
電動車イスを自走できる子など、
いろんな個性を持つ長男の先輩方😳
その子のできることに目を向けて、
一人一人の個性に合わせた支援をしていることが、
とても伝わってきました🙏
本当に学校の先生はすごいです😳
すごいしか言ってないですけど、
目の当たりにすると実感します。
自分の社会勉強にもなります🙏
↓高等部の子が作った匂いのする
ロウソク「サシャ」をいただきました。
手作りと聞いてびっくり👀上手です😳
💬ママのつぶやき💬
昨日は、「※A-future」の会員向けの冊子に
パパが寄稿する機会があったため、
その内容を掲載するとお伝えしました。
(今年の2月に寄稿したものです)
※副腎白質ジストロフィー(ALD)の子と
その家族を支える団体。
量が多いので2回に分けて掲載します🙏
～難病患児をもつ家庭の経済的問題，
これって我が家だけでしょうか？①～
2022年3月11日に地元の病院へ入院，
同月15日から大学病院へ転院。
現在も地元の病院で入退院を繰り返す生活です。
我が家は4人家族で夫婦共働き，
こどもは2人とも男の子で，どちらもALDです。
長男が発症，次男は未発症で，
兄弟ともに臍帯血移植を行っています。
現在（寄稿日の2023年2月27日時点），
長男(8歳)は入院中，寝たきりで身障手帳1級，
次男(5歳)は元気いっぱいですが，
保育園でノロウイルスや胃腸炎が流行し，
免疫抑制剤内服中のため通園困難な状況。
入院してから今もなお，
夫婦ともに働くことができずにいます。
（2023年9月22日現在，
長男は退院して在宅療養中です。
養護学校へ週2回の頻度で通学していますが，
保護者同伴が必要であり，
夫の私が復職，妻が退職する道を選択しました。
次男は，定期入院にてALD未発症であることが確認され，
普段どおりの生活を取り戻しつつあります。）
介護休業制度，特別児童扶養手当，障害児福祉手当，
小児慢性特定疾病医療費助成制度…
利用可能なものは概ね利用させていただいています。
介護支援事業所を通じて，訪問看護，ヘルパー，
放課後等デイサービスとの契約も結んでいます。
長男の体調が安定すれば，
働いて収入を得ることができると思いますが，
移動支援サービスは通学目的の利用ができないため，
フルタイム勤務が困難になる場合もありそうです。
また，まだ先の話ですが，
長男が18歳になると放課後等デイサービスが
利用できなくなります。
代わりに生活介護事業所を利用することになりますが，
利用時間は短く，今よりもさらにフルタイム勤務が
困難になることが想定されます。
長男のことはもちろん，
経済面でも将来の不安を抱えているものの，
幸いにも医療関係者，相談員，養護学校の先生や
保護者の方々，身内…たくさんの良いご縁に恵まれ，
様々なことを教えていただきながら，
この1年間，前向きに立ち向かうことができました。
A-Futureも私たちにとって良いご縁のひとつであり，
長男の臍帯血移植が生着不全になったときや，
経済的問題についての不安など，節目節目で
ピアカウンセリングを受けることができました。
カウンセリングの際に，
他にもこのような問題に直面し，
解決に導いた会員がいるかもしれないとのことで，
会報への寄稿をご提案いただきました。
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