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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
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(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
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(2)身体障害者手帳(身障手帳)
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(208)産科医療補償制度について
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2024.04.08
テーマ： 闘病記(1517)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は比較的落ち着いていた長男🐻
前日の激しさはなんだったのか……。( ´_ゝ`)
今日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんに
行きます👍
お熱が出ませんように🙏
↓長男🐻の時の入学式をみんなで振り返りました。
懐かしい😢
～6歳次男🐒～
昨日は、図書館で本を借りたり📚
(10冊を2週間借りれるから良心的です😳)
午後は隣のおうちのお兄ちゃんが一緒に水鉄砲で
遊んでくれたりと楽しんでいた次男🐒
今日は入学式です🌸
次男🐒「緊張する……。」とドキドキしていました😄
いろいろあると思うけど、
元気いっぱい楽しみながら小学校に通ってほしいなと
思います🤗
昨日は比較的落ち着いていた長男🐻
前日の激しさはなんだったのか……。( ´_ゝ`)
今日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんに
行きます👍
お熱が出ませんように🙏
↓長男🐻の時の入学式をみんなで振り返りました。
懐かしい😢
～6歳次男🐒～
昨日は、図書館で本を借りたり📚
(10冊を2週間借りれるから良心的です😳)
午後は隣のおうちのお兄ちゃんが一緒に水鉄砲で
遊んでくれたりと楽しんでいた次男🐒
今日は入学式です🌸
次男🐒「緊張する……。」とドキドキしていました😄
いろいろあると思うけど、
元気いっぱい楽しみながら小学校に通ってほしいなと
思います🤗
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