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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.06.26
テーマ： 闘病記(1527)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は通学日🏫だった長男🐻
火曜日は図工の授業😊
クレープ紙というものを使って色画用紙に色付けする
学習をしたとのこと👀
大きなキリン🦒の絵🖼️を分割した1枚を担当し
(キリン🦒の首辺りが長男🐻の担当らしい😳)、
黄色や茶色のクレープ紙をちぎって、
下絵の上に並べ、
上から水をかけて少し押し付けると……。
クレープ紙が下絵の方にうつるそうです😳
↓クレープ紙はこんなの
たくさんクレープ紙をちぎり、
はけを握って水を垂らしたり、
そのままハケをつかってクレープ紙を押し付けてと
頑張ったそうです😊
楽しそう🤗
先週はにじみ絵を描いたり、その前は父の日の
プレゼントを作ったり、毎週違う活動をしてて……。
すごいんですよね😳
💬ママのつぶやき💬
ママは今年度から肢体不自由児者父母の会に入会
しました。
活動内容は
療育相談といって、年に1回札幌の病院の先生
(整形と小児)とリハビリスタッフが来てくれて、
診察したり、体の事などいろいろ相談できる機会が
あったり、
親子で楽しめるレクリエーションや
いろんなご家族との交流会、
研修会等を行う予定だそうです😳
我が家は家族でお散歩する機会はありますが、
イベントなどはなかなか行く機会がないので、
どんなことをするのか楽しみです😊
そして昨日ママは父母会の定時総会資料準備お手伝い
という名目のお食事会へ行ってきました🙏
事務局長さん、同じ学校のママさん、fuwaRiさんの
茶話会で知り合ったママさん、入院中に知り合った
ママさん方とまた会うことができました😊
子供のこと、ショートステイ事情、お食事事情など、
たくさんお話することができました👍
なかなかこうやっていろんなママさん方と交流する
ことがないので、とても楽しかったですしありがたい
機会でした🙏😊
また機会があったらお話したいですし、
次は質問をまとめてから行きたいと思いました(笑)
昨日は通学日🏫だった長男🐻
火曜日は図工の授業😊
クレープ紙というものを使って色画用紙に色付けする
学習をしたとのこと👀
大きなキリン🦒の絵🖼️を分割した1枚を担当し
(キリン🦒の首辺りが長男🐻の担当らしい😳)、
黄色や茶色のクレープ紙をちぎって、
下絵の上に並べ、
上から水をかけて少し押し付けると……。
クレープ紙が下絵の方にうつるそうです😳
↓クレープ紙はこんなの
たくさんクレープ紙をちぎり、
はけを握って水を垂らしたり、
そのままハケをつかってクレープ紙を押し付けてと
頑張ったそうです😊
楽しそう🤗
先週はにじみ絵を描いたり、その前は父の日の
プレゼントを作ったり、毎週違う活動をしてて……。
すごいんですよね😳
💬ママのつぶやき💬
ママは今年度から肢体不自由児者父母の会に入会
しました。
活動内容は
療育相談といって、年に1回札幌の病院の先生
(整形と小児)とリハビリスタッフが来てくれて、
診察したり、体の事などいろいろ相談できる機会が
あったり、
親子で楽しめるレクリエーションや
いろんなご家族との交流会、
研修会等を行う予定だそうです😳
我が家は家族でお散歩する機会はありますが、
イベントなどはなかなか行く機会がないので、
どんなことをするのか楽しみです😊
そして昨日ママは父母会の定時総会資料準備お手伝い
という名目のお食事会へ行ってきました🙏
事務局長さん、同じ学校のママさん、fuwaRiさんの
茶話会で知り合ったママさん、入院中に知り合った
ママさん方とまた会うことができました😊
子供のこと、ショートステイ事情、お食事事情など、
たくさんお話することができました👍
なかなかこうやっていろんなママさん方と交流する
ことがないので、とても楽しかったですしありがたい
機会でした🙏😊
また機会があったらお話したいですし、
次は質問をまとめてから行きたいと思いました(笑)
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