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10月11日（土）～13日（月）
10月18日（土）
10月21日（火）
10月23日（木）～25日（土）
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10月27日（月）
11月18日（火）
11月21日（金）
12月05日（金）
12月10日（水）
12月13日（土）
12月16日（火）
12月19日（金）
12月22日（月）
二人目に挑戦・・・２ ＜2004年＞
１月05日（月）
1月11日（日）～17日（土）
1月19日（月）・・・採卵
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こどもちゃれんじ
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よるくま、他
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2009.02.02
テーマ： 子供の病気(2173)
カテゴリ： 息子の闘病関係
白血病の治療薬、ロイナーゼがアレルギーのため使えなくなって、
エルウィナーゼ（日本では未認可の、保険のきかない高額な薬）を使うことになって、今日で３回目。
「今まで、この薬でアレルギー症状を起こした子はいない」と聞いていましたが、
治療計画や、注意事項には、ロイナーゼと同様、「アナフィラキシーショックに注意する」と書いてあります。
こんな、こわい薬が入るのだから、目が離せません。
１１時開始の少し前に病院に着きました。
初回、２回目と何事もなく、６時間で完了したのですが、
今回、恐れていたことが、現実に。
薬が入って間もなく
「手がかゆくて、がまんできない！
ゲホ、ゲホッ、息が苦しい！（涙）」
と、息子。
すぐ、点滴を中止。
酸素濃度と心拍を測る機械の端子が足の親指につけられ、酸素マスク。
しばらくして、主治医がきて、
「落ち着いたら、アレルギーを抑える薬を入れて、ゆっくり入れましょう」とのこと。
この薬が使えなかったら、代替薬は無い。
どうなってしまうの？
この次のクールでは、濃度が半分になって、４回予定されている。
なにより、息子の苦しむ姿は、見たくない。
「お父さん、助けて！」
心の中で叫びました。
どうして、息子が、また辛い目に会わなくてはならないのか。
腹立たしくも、悲しくて、泣きそうでした。
抗アレルギー剤は、眠くなるみたいで、息子は、そのまま寝てしまいました。
昼食が来てからも眠っていましたが、１時ごろ声をかけたら、
「食べる」と起きだしました。
午後の授業は、息子の好きな図工。
看護師さんが
「授業が終わってからにしますか？」
と聞いてくれましたが、
好きなことに集中していれば、点滴のことが気にならないかもしれないので、エルウィナーゼを再開してもらいました。
幸い、今度は数ミリリットル入っても、異常なし。
３０分、１時間と異常なく入っていきます。
ただし、５０ｍｌ×６時間で終わるはずのものが、
３０ｍｌなので、１０時間かかってしまうことになりました。
昨日、息子が頼んだ持込は
「おかあさんのおいしいたまごやきと、きゅうり」
卵焼きは持参しましたが、きゅうりは家になく、息子の様子が安定したので、買いに行きました。
他に、「ソーセージパンと、コロッケパンが食べたい」というので、
最初に行くつもりだったスーパーではなく、パン屋さんがテナントで入っているお店へ。
ついでに、自宅付近より安いガソリンスタンドで給油。９８円×１５リッターでした。
「１～２時間入れば、あとは大丈夫」と先生から聞いていましたが、
心配なので、消灯まで付き添っていました。
９時時点で、入った量は２１０ｍｌ
あとちょうど３時間。
残り１時間を切ったかな。
今日の採血結果、白血球は２００。
まだ下がるのかな。
熱がでないといいけど。
お父さん、見守ってるだけじゃなく、助けてね。
死んだ人に何ができるのか、わからないけど、でも、お願いします。
エルウィナーゼ（日本では未認可の、保険のきかない高額な薬）を使うことになって、今日で３回目。
「今まで、この薬でアレルギー症状を起こした子はいない」と聞いていましたが、
治療計画や、注意事項には、ロイナーゼと同様、「アナフィラキシーショックに注意する」と書いてあります。
こんな、こわい薬が入るのだから、目が離せません。
１１時開始の少し前に病院に着きました。
初回、２回目と何事もなく、６時間で完了したのですが、
今回、恐れていたことが、現実に。
薬が入って間もなく
「手がかゆくて、がまんできない！
ゲホ、ゲホッ、息が苦しい！（涙）」
と、息子。
すぐ、点滴を中止。
酸素濃度と心拍を測る機械の端子が足の親指につけられ、酸素マスク。
しばらくして、主治医がきて、
「落ち着いたら、アレルギーを抑える薬を入れて、ゆっくり入れましょう」とのこと。
この薬が使えなかったら、代替薬は無い。
どうなってしまうの？
この次のクールでは、濃度が半分になって、４回予定されている。
なにより、息子の苦しむ姿は、見たくない。
「お父さん、助けて！」
心の中で叫びました。
どうして、息子が、また辛い目に会わなくてはならないのか。
腹立たしくも、悲しくて、泣きそうでした。
抗アレルギー剤は、眠くなるみたいで、息子は、そのまま寝てしまいました。
昼食が来てからも眠っていましたが、１時ごろ声をかけたら、
「食べる」と起きだしました。
午後の授業は、息子の好きな図工。
看護師さんが
「授業が終わってからにしますか？」
と聞いてくれましたが、
好きなことに集中していれば、点滴のことが気にならないかもしれないので、エルウィナーゼを再開してもらいました。
幸い、今度は数ミリリットル入っても、異常なし。
３０分、１時間と異常なく入っていきます。
ただし、５０ｍｌ×６時間で終わるはずのものが、
３０ｍｌなので、１０時間かかってしまうことになりました。
昨日、息子が頼んだ持込は
「おかあさんのおいしいたまごやきと、きゅうり」
卵焼きは持参しましたが、きゅうりは家になく、息子の様子が安定したので、買いに行きました。
他に、「ソーセージパンと、コロッケパンが食べたい」というので、
最初に行くつもりだったスーパーではなく、パン屋さんがテナントで入っているお店へ。
ついでに、自宅付近より安いガソリンスタンドで給油。９８円×１５リッターでした。
「１～２時間入れば、あとは大丈夫」と先生から聞いていましたが、
心配なので、消灯まで付き添っていました。
９時時点で、入った量は２１０ｍｌ
あとちょうど３時間。
残り１時間を切ったかな。
今日の採血結果、白血球は２００。
まだ下がるのかな。
熱がでないといいけど。
お父さん、見守ってるだけじゃなく、助けてね。
死んだ人に何ができるのか、わからないけど、でも、お願いします。
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がんばって
michilinda
さん
がんばってください。むすこさんもがんばっているから・・・。
(2009.02.03 20:44:18)
michilindaさんへ
葉月9703
さん
Re:エルウィナーゼ でも、アレルギー？(02/02)
ポックルママ
さん
この薬でもアレルギーが出るなんて。。。
みっくん、もう大丈夫？
まだ治療が残っているから心配だね。
ゆっくり点滴でもいいからこのまま最後までできるといいね。 (2009.02.04 17:23:44)
みっくん、もう大丈夫？
まだ治療が残っているから心配だね。
ゆっくり点滴でもいいからこのまま最後までできるといいね。 (2009.02.04 17:23:44)
祈ってます。
ロンドン さん
いつも読ませて頂き、祈ってます。副作用が少なく、治療が進むこと。葉月さん、沢山、食べて、体力つけて、一日、一日、乗り切って。
(2009.02.06 08:54:44)
ポックルママさんへ
葉月9703
さん
あと４回、何事もなく終わることを願うばかりです。
せめて、エルウィナーゼが終わるまで３Ａに置いて欲しいのだけれど、小学生は１Ａで治療という方針は変わらないみたいです。
持込のおかずがあるから、どうにかご飯を食べられるのに、それがなくなったら、どうなるのか心配です。
(2009.02.08 22:00:53)
せめて、エルウィナーゼが終わるまで３Ａに置いて欲しいのだけれど、小学生は１Ａで治療という方針は変わらないみたいです。
持込のおかずがあるから、どうにかご飯を食べられるのに、それがなくなったら、どうなるのか心配です。
(2009.02.08 22:00:53)
ロンドンさんへ
葉月9703
さん
今回も、口内炎や下痢などは無いので、その点は良かったと思います。
私は、あんまり食欲が無いので、栄養ドリンク飲んで、ごまかしています。
適度に運動して、体力をつけなくてはいけないと思うんですが。
(2009.02.08 22:04:29)
私は、あんまり食欲が無いので、栄養ドリンク飲んで、ごまかしています。
適度に運動して、体力をつけなくてはいけないと思うんですが。
(2009.02.08 22:04:29)
Re:エルウィナーゼ でも、アレルギー？(02/02)
こんにちわ さん
現在子供が白血病でエルウィナーゼが必要になったのですが、いくらかかったか教えて貰えないでしょうか？
払えなければ、移植です。なんとしても
払いたいと思ってます (2021.03.30 22:18:50)
払えなければ、移植です。なんとしても
払いたいと思ってます (2021.03.30 22:18:50)
こんにちわ さんへ
葉月9703
さん
久しぶりにブログ開いたところ、コメントに気づきました。
お子さまは寛解されたでしょうか。もう1年半もたってしまいましたね。
何の力にもなれず、ごめんなさい。
(2022.09.15 00:23:21)
お子さまは寛解されたでしょうか。もう1年半もたってしまいましたね。
何の力にもなれず、ごめんなさい。
(2022.09.15 00:23:21)
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