2011年03月の記事
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経過報告
コメントくださって、お返事をしたいのですが、できてない…。 すみません。 でも、経過報告を先に書いたがいいと思うので、報告を(*^^*) ゆうくん、術後から、目が覚めてから、３０分も寝てません。 ずっと吸引が必要なんです。 一旦落ち着いたと思ったものの、すぐに咳こむゆうくん。 眠いのに眠れないゆうくん。 今１時半。１５時すぎから、ずっと付きっきりで吸引してて、やがて１２時間になります。 さすがに私もねむいです 二時すぎまで落ち着かなければ看護師さんたちにお願いして、体を横にするだけでもしたいと思います。 看護師さんたちも、一分おきの吸引はなかなか付きっきりでは体制が取れないから、申し訳ないけどですね。 このブログすら何分書くのにかかっているんだか(笑) ゆうく～ん、落ち着いて眠れますように ねむいなねむいな
2011年03月17日
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手術報告
皆さま、励ましの言葉、ホントにありがとうございました。 本日９時より手術開始。 麻酔時の送管（漢字あってないかも）が心配されましたが、無事に手術は１２時くらいに終了。 あとは覚醒待ちで、不安でしたが、無事に自発呼吸が確認され、抜管して、普通に部屋に戻ることが出来ました。 今は酸素も安定しましたが、痰が多い状態です。 でも、ひとまずは安心です。 抜管できずに、ICUにいくことになったらどうしようと不安でしたが、よかったです。 取り急ぎ報告まで。 またコメントにはお返事のちほどさせていただきます。 皆さま、ありがとうございます(*^_^*)
2011年03月16日
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明日が手術です
入院２日目。明日はいよいよゆうくんの手術です。 明日、ゆうくんは全身麻酔を行い、内視鏡で手術をします。 胃からの逆流を防止する処置をし、胃ろうを形成します。 ９時に始まります。上手くいけば、昼前には終わるそうです。 手術自体は心配していませんが、麻酔からの覚醒がどうかと心配しています。 なんせ、稀有な病でありますから、当然病院でもテイ・サックス病の患者に麻酔を施したことがないため、かなり慎重になってらっしゃいます。 麻酔から醒めなった場合のリスクを考えると、不安がありますが、今の苦しい状況を打破するには、手術するしかないので、先生方とゆうくんの力を信じて、明日挑みます。 手足が震えそうですが、ぱんママ、しっかりがんばって待合室で祈りたいと思います！ 今日はゆうくんは、術前の処置で、点滴や下剤注入、絶食、浣腸と大変でしたが、夜にパパが会いに来てくれたので、やはり嬉しそうでした。ありがとうございます。 胃が空になって、点滴だけだからか、今は嘘みたいに落ち着いて寝ています。 逆流がなくなったら、こんなふうに落ち着いた時間が過ごせるのかな… 明日、しっかりがんばってきます。 お時間があったら、９時頃、祈っててくださいませ<m(__)m>
2011年03月15日
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母の決意
今日は、皆さんに一つ報告を…。 やっと書く決意が出来ました。 実は、私、離婚しました。 元夫の許可も得たので書きます。 うすうす察してらっしゃった方も多いかな。 今は実家で暮らしています。 理由は、私が妻として嫁としていたらなかったこと、ゆうくんの治療方針が違ったことなど…です。 夫を嫌いになったわけでもないし、浮気されたとかでもありません。 残念ながら、こうなりましたが、ゆうくんの父であることには変わりないので、影ながら支えてもらっています。 今回、ゆうくんの手術を私がすぐ決断できたのは、こういう背景があるからでした。 離婚した事実が、辛くて、なかなかブログに書けずにいました。 夫も苦しめたと思いますが、しばらくは泣いてばかりの私でした。 今も気をぬくと、一緒にいた楽しかった思い出ばかりに浸ってしまいます。 でも、こうなった今としては、ゆうくんの母として、より強く、人にやさしくできる人間でありたいと思いました。 今、震災のニュースを見て、より命の大切さを感じています。 ゆうくんのような病気の子は、停電が長引くだけで、命を落としてしまいます。実際に、呼吸器が止まって亡くなった方もいると聞きました。 今、こうして生きているだけでもありがたいと思って、過ごさなきゃと思います。 今日、離婚後、はじめてパパとあって三人で過ごしました。 それだけで、私は充分幸せだと感じました。 もっと、思いやりをもって、思慮深い人間になれるよう、努力します。 皆さま、これからもこんな私だけど、よろしくお願いします。
2011年03月14日
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2歳10ヶ月
今日でゆうくん､2歳10ヶ月になりました☆(^o^)//"""""""もうすぐ3歳｡あっという間です｡ひとまずご報告｡ゆうくん､検査の結果､胃からの逆流があり､それで痰が多かったりしていたことがわかりました｡で､母の決断として､胃からの逆流防止の手術と共に､胃ろうを形成することにしました｡急にではありますが､3月14日から入院して､16日に手術します｡先生からも､今の状態が酷いのと､吸引があまりにも頻回､数分おきに必要な状況なので､早めにしようと言われました｡で､先生があいていた､16日に決まりました｡もうあとすこしです｡胃ろうを作ったら､鼻のﾁｭｰﾌﾞはなくなります｡最初は､とても嫌だったけど､もうゆうくんの一部になっていたﾁｭｰﾌﾞがなくなるのは不思議な感じもします｡でも､いずれはと考えていたので､今回逆流防止の手術をするなら､一緒にと考えて､お願いしました｡一人で決断をしなければならない状況になり､不安もありましたが､この決断が吉となることを信じて､ゆうくんにはがんばってもらいます｡今、母子共に､調子が悪く､私は急性の副鼻腔炎になり､先日病院にいったら強制的に点滴されました(笑)ゆうくんも､連続で眠れない状況なので､長くて二時間ぐらいしか眠れません｡でも､なんとかがんばってます｡今は､妹が帰省してるので､精神的に助けてもらってます(*^_^*)妹よ､ありがとう｡背が伸びて､少し体重が減ったけど､ゆうくん､すごくがんばってます｡この子の生命力の強さに､私は感謝しています｡どうか､このままで3歳を迎えられますように…｡がんばります｡
2011年03月09日
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