2011年11月の記事
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快適便利グッズ
昨日に引き続き…。 今日は最近の快適グッズを紹介します。 まずは、枕！ ゆうくんのように寝たきりの子って、床擦れになりやすいのですが、幸いゆうくんはまだ床擦れはありません。 でも、最近は右ばかりしか向けなくなって、お耳が赤くなったり、ちょっと危ない感じでした(>_<) どうしたらいいかな～と思って、タオルとかで工夫してたところ、訪問看護師さんが、なんと耳穴があいた枕を作ってきてくれました！ 試作品だから～とおっしゃいましたが、立派な枕です☆ 今、二人の訪問看護師さんに来てもらってますが、ホントに助けてもらってるんです(T_T) ありがたやありがたや☆ 訪問看護師さんが来てる時は唯一ゆっくり昼ご飯が食べれたり、私の病院受診ができたり、かなり助かってます。 先日も出産以来の産婦人科に行けたし、耳鼻科にも行けてよかったです(T_T) 枕は、私も頑張って替えの枕を作成しようかなと思ってます☆ それから、枕の上に写ってる、ブラシみたいな棒が最近見つけた便利グッズなんです！ 胃ろうをしてる方は、皆、接続チューブの汚れに四苦八苦してると思います。 私もなかなか汚れがとれないし、２ヶ月に一回の胃ろう交換でチューブは一本しかもらえないし（うちは太いチューブは使用してないので）困ってました。 なんかよいのはないかしら～と思ってたら、通販で見つけました！ これは「オリーブ管洗浄ブラシ」というもので一本210円ぐらい☆ 細いチューブにもしっかり入って、よく汚れが落ちます！ しいていえばあと少し長さが欲しいので、私は針金を使って改造する予定です(*^o^*) 皆、胃ろうを使ってる方は知ってるのかもしれないけど、私には画期的な商品を見つけたって感じでした(笑) ちなみにこれと一緒に、前々から欲しかった吸引機の専用キャリーバックも購入しました。（写真はそのキャリーバック） 高いので、なかなか手が出せなかったのですが、こちらも買って正解でした！ バギーの下の荷台にのせやすいし、クルマに乗せる時も安定して便利です。 中にバッテリーの充電器や電源、吸引用の水ボトルなどかなり入るのにコンパクトだからいい感じです♪ 病院受診とか、意外と外出が多いので、やっぱり専用キャリーバックは早く買えばよかったな(笑) ゆうくんの暮らしが快適になるよいものばかりの紹介でした(=^_^=)
2011年11月23日
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寒くなってきました
なんか、やっと寒くなってきました。 今秋はあたたかいな～と思ってたけど、だんだん寒くなってきてますね。 なぜだか、いつもならこのぐらいの時季は、ゆうくんの手足は氷のように冷たくなり、体温も３５℃台になりますが、ゆうくん、まだあたたかいです(笑) 少し最悪の体調から脱出してきたので、先週は２ヶ月ぶりに(^^; 訓練にいってきました☆ 体調悪いとなかなか訓練にいけなくて(>_<) 先生には申し訳ないです。 久しぶりに行けたので、業者さんにバギーの調整をしてもらい、また快適になりました♪ ゆうくん、身長がぐんぐん伸びてるのでバギーも微調整が必要だったのです(^^; よかったよかった。ほっと一安心。 更に通園にもいって、皆と久しぶりにご飯を食べれました。 通園にきてるお友達のママさんたちって、皆優しいんです(T_T) なかなか来れないぱん親子でも歓迎してくれるし、ホントに皆優しいです。 私もお話しできると気分転換になるんですよね☆ 先生をはじめ、皆さんホントにありがとうございます。<m(__)m> 今日は胃ろうの交換にいってきました。待ち時間が長かった～(;^_^A 胃ろうはかなり調子がよいです☆ 実はまだまだ、書きたいことがたくさんありますが、今日はここで終わりにしよう(o^-^o) 今日は私も待ち時間が長くて疲れましたので(^^; また近日にブログを更新します<m(__)m>多分…
2011年11月22日
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３歳６ヶ月
今日でゆうくんは３歳６ヶ月になりました☆ (^o^)//""""""" 最近はステロイドの影響で、お顔がまんまるお月様のようです(^^; でも、それもかわいいです☆ ３歳ぐらいまでしか生きられないかも、と言われ覚悟してたけど、ゆうくん、がんばってますよね(=^_^=) ここ数週間は調子がよくなくて、大変で、ぱんママは眠れずクマが酷いけど(笑)ゆうくんはピチピチした顔してます☆ あとは、欲を言えばもう少し体調が落ち着けばいいなと思います。 ゆうくん、お誕生日おめでとう(*^∇^*)
2011年11月09日
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もう１１月
早い…あっという間に１１月です。前回のブログから１ヶ月くらいあいててビックリ(>_<) １０月中は、ママは日中一時預けを利用して家の掃除をしたり、バタバタ過ごしてました。 でもイベントも♪ ゆうくんと、動物園に行きましたよ☆ 動物もキリンが面白かったし、コスモスが咲いていてキレイでした。 お揃いの服をきて、お昼ご飯も食べて楽しかったです(=^_^=) 写真は、そのときのです(^o^)ゆうくんが下ぶくれのようになっていますが実物はもっとイケメンです(笑) でも、動物園に行ったのが疲れたのかな。 その日から微熱続きで。 痰も多いし、喘息発作も酷くなり。 悪い日は痙攣も重なるからけっこう大変です(>_<) 今日も今、夜の二時すぎですが、ゆうくんは寝てません。 夜にダイアップ１０（痙攣止めの座薬）を入れたのに、痙攣してます(T_T) 最近、ホントに明け方まで私は起きてることが多いです(>_<)あちゃ～ なので、朝眠れたらよいけど、朝からも喘息発作があったり。 結局吸入や吸引してたら昼になってしまうとかも多いです。 だから、夜起きてるのが辛くないようにするために、近頃は酒を飲んだり夜食を食べたり、イケナイことをしています。 お酒は、もうやめなきゃとは思ってますが… 友達の結婚式の時に数年ぶりにお酒を飲んだら、やっぱり美味しくて、そこから火がついてしまいました。 元々お酒は好きだけど、一人では飲まなかったのに、今は吸引しながら飲んでいる…まずいですよね。 でも、いくら飲んでも酔わないし2日酔いなんてならないから、たちが悪いです。 少し中毒気味でしょうか？ ゆうくんには、今出来うる限りのことをしてるつもりなので、なんとか、もう少し状態がよくならないかなと願ってます。 以前なら、ホントに疲れきってしまってただろうけど、今は信頼できる訪問看護師さんが二人もいて任せられるし、大学病院の先生もたくさん相談にのってくださるので、気力が保ててます☆ まぁ、体調は、多分、睡眠不足すぎですが。 口の中にまた口内炎みたいなのが出来てるし。 でも、なんだろう。 以前よりも、楽になりました。気持ちが。 前は、ゆうくんがこんな状態で吸引ばかりしてると、辛くなってしまい、妹の前で泣いたりしたこともありました。 もうゆうくんと一緒に、生きるのを二人で終わらせたいと思ったこともありました。 でも、今はゆうくんのことに関して、悲観して泣かなくなったし。 とにかく今はゆうくんと過ごせることが嬉しくて楽しくて☆ 夜中に酒を飲みながらも(笑) ゆうくんのゴロゴロ胸の音を聞きながら、痰がたまったら吸引して、喘息発作が酷くなったら吸入して、痙攣してたら痙攣の具合で薬つかったりって感じで頑張ってます。 まぁ、でも私も人間だからやはり眠くはなります。 目眩がしてきたら限界なので寝てます。 座ってても、目の前が真っ暗になったら限界のサインなので、その時はゆうくんが寝てなくても寝るようにしてます。 こういう病気の子を持つお母さんは皆そうだと思うんですが、どんな状況でも、パルスオキシメーター（ゆうくんの酸素・脈をはかる器械）のアラームは絶対に反応して起きれるのですよね。 不思議です。やっぱりお母さんだからなのかな(o^-^o) さて、今日はゆうくんは何時まで夜間営業するのかな？ がんばりま～す。 あと、前回紹介していた本を、購入して読んでくださった方が多かったのでビックリしました。ありがとうございます<m(__)m> こういう本とか、病気についてのこととか、情報交換が出来て、ありがたいです。 ブログまたちょこちょこ更新しますので皆様よろしくお願いします(*^∇^*)
2011年11月03日
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