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今日はゆうくん、大変でした。 昨日は、訪問看護師さんが来てくれて、大学病院の受診があって、まぁそこまでは順調だったんですが…。 夕方から痰が吹き出し、咳が止まらない。 薬を使っても止まらない。 実は、先日、先生に咳をしているビデオをみてもらったところ、咳ではなくて、てんかん発作だろうと言われたばかりでした。 昨日も何時間も止まらなかったので、病院に電話し、0時半くらいから、救急外来を受診。 一人で夜中にゆうくんをつれていくのは、怖かったけど、がんばりました。 片親になったんだから、こういう状況でもがんばらなきゃと思いながら…。 受診し、ゆうくんは点滴と点滴からのセルシン投与。 一時間以上は落ち着くまでかかりましたが、3時には帰れました。 私は、たってると真っ暗になるくらい疲れてたので、座らせてもらってました。 帰りも、病院の廊下で寝たいぐらいでしたが、がんばって帰りました。 ぐったりしたゆうくんを抱っこして、吸引機と荷物を同時に運んで。 私もやれば出来るな~なんて思いながら眠りにつきましたが、ゆうくんは4時半から発作再開。 結局私眠れずで、ゆうくんも発熱してしまい、また朝に病院に電話して、投薬の指示をもらい、昼前にやっと落ち着いてきました。 ただ、まだ熱はあるし、痰も黄色で大量で。 適宜吸引や酸素投与も必要なのでくたくたでございます。 顔も人生最大に肌荒れを起こしていて、ショックです(T^T) でも、ゆうくんのためならがんばれるんだな(o^-^o) 限界かも~なんて言いながらも、がんばってます。 ゆうくんも、9℃は越さずにがんばってます。 今日も多分夜は闘いです。がんばります☆
2011年05月20日
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今日、5月9日はゆうくん、3歳のお誕生日です! (^o^)//""""""" 3歳です。感慨深いです。 病気を宣告された時、3歳ぐらいまでしか生きられないかもしれないと言われたのが懐かしいです。 意外にも、ゆうくんはしっかりと生きていてくれてます(o^-^o)がんばってます。 ゆうくんにとっても、私にとっても3年という、これまでの道のりは濃く、長かったです。 緊急帝王切開だったけど、3210gで生まれ、1ヶ月健診では母乳だけでまるまると育っていて、健康優良児だと誉められました。 まさかまさか、病気を背負ってるなんて夢にも思いませんでした。 ゆうくんが病気じゃなかったら、違っただろうか…と考えたこともたくさんあります。 仕事と育児を両立して、おやすみにはパパとゆうくんと一緒にショッピングやお出かけする…、そんな普通の幸せが夢でした。 今はどれもかなってませんが(笑)ゆうくんの病気と向き合って得たものはかけがえのないものばかりです。 自分を犠牲にしても惜しくない存在がこの世にあることの素晴らしさ。 病気を通して出会ったたくさんの人。 今まで知らなかった、「障害」に関すること。 人の優しさ。 どれもゆうくん無しでは、得られなかったと思います。 ゆうくん、生きていてくれて、ありがとう。3歳の誕生日を迎えられて、ホントにうれしいです。 近頃は、二時間も眠れない日々が続いているので、先生や周りの人に、もうこれ以上はがんばれません、と弱音を吐くことも出ましたが(笑)気力を回復させてがんばってます。 ブログを見て、友達が心配してメールをくれました。 妹の友達とそのママが、心配して励ましで、手作りのパンやスイーツを差し入れしてくれました。 ありがたいです。 昨日は母の日だったけど、ゆうくんが買えないからと、姉から、ゆうくんのかわりに、母の日のプレゼントとしてお花が届きました。 ゆうくんも私も、たくさんの愛に包まれ幸せです(=^_^=) 最後に、昨日はパパと会って、ゆうくんの誕生日祝いをしました。 ケーキを用意してくれたり、プレゼントをもらったりして楽しかったです☆ ちゃんとパパとは会えているので、皆さん心配?なさらないでください。 ゆうくん、よかったね(*^o^*) 3歳、おめでとう! また1日1日、がんばっていこうね。 (パパに抱っこされたゆうくんの写真と、ケーキと、姉からもらったお花をのせてみます。)
2011年05月09日
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今日はこどもの日。 ゆうくんは、撮影会をしました(笑) 帰省した妹ぱんが、こどもの日のスイーツを買ってきてくれたので、パチリ☆ ゆうくんは、姉ぱんからいただいた服をきて、カブトの前で、ベランダの鯉のぼりを見ながら、写真を撮らせてくれました(*^o^*) たくさんの愛に包まれ、ゆうくん、幸せ者です。 しかしゆうくんの状態は相変わらず。 連休始めには、死ぬかと思うくらいの痙攣がきました。 痰や咳も相変わらずで、吸引も頻回です。 二時間ぐらいの睡眠もしょっちゅうです。 ぱんママは、身体にガタがきて、胃や腹をやられ、訪問看護師さんが来てくれてる間に病院にいきました。 貧血にもなってたらしく、点滴されました(-_-; まぁ、でもダイジョブです。 気力が落ちそうでしたが、姉や妹、訪問看護師さんにかなり助けてもらいました。 大学病院の先生からも心配のメールがきたりして、ありがたい限りです。 今日は、帰省していた妹がまたいってしまい、少し寂しいですが、こどもの日なので、よりゆうくんを大事にして、過ごしたいと思います(*^o^*)
2011年05月05日
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