2011年04月の記事
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辛いです
辛いです。 こんなに吸引してるお母さんって、私以外にもいるのかな？ 今、ゆうくんは数秒おきに吸引してます。 吸引しすぎたら良くないこともわかってます。 でも、口から鼻から痰が吹き出て、止まりません。 最近、ずっとこんな感じです。 ゆうくんは、咳が出来る分、痰がたまってきたら、咳をしてだしてくれます。 でも、ずっと咳が止まらなくて、痰も黄色のかたまりが出たあとも、白や透明の痰が延々と出てきます。 もう、座薬や鎮静剤を使って、無理矢理寝せるまでずっと続きます。 今日も、一時に就寝して、咳がはじまったのが二時。それからずっと、吸引してます。 私がトイレに行って、戻ってくるまでの間に、痰で半分顔が埋まっています。 痰が増えた原因として、薬の量を減らしたけれど、あまり変わらず。 痙攣は減ったけれど、起きてる間中、咳をして、吸引してじゃ～、ゆうくんはきついですよね。 私はずっと吸引カテーテルを持ったまま、過ごしてます。 こんなに、吸引してるお母さんっているのかな？ いるんだろうけど、もうまともに寝てないので、きついです。 ゆうくんも、きつい。もう少し、落ち着いた時間を与えてあげたいのに。 痰をとらないと、窒息してしまいそうだし、吸引は絶対必要だから、目が離せないです。 昨日は朝６時すぎまでかかったな。私は吸引カテーテルを持ったまま寝てました。 咳するのは、よいこととは言われるけど、咳で苦しんでいる今の状況はどうにかしたいです…。 睡眠薬や鎮静剤を使っても、２、３時間は眠るまでにかかってしまいます。 今も、数秒おきに、吸引か、ティッシュで吹き出た鼻水や痰を処理してます。 ゆうくん、きつそう。 私も、もうねむい。 辛いです。 でも、夜中、かわる人はいないし、がんばるしかない。 でも、孤独感を感じてしまいます。 倒れそうな自分に打ち克つために、頭を使うブログを書きました。 一番きついのは、ゆうくんってわかってますので、そこは責めないでくださいね。 吸引される側もきついけど、吸引する側も辛いのです。 もう、座薬もつかったし、あとは、ゆうくんが寝てくれるのを祈るしかない。 昨日は久しぶりに酸素も使ったりだったけど、今日は大丈夫かな。 もう、何を書いてるか意味不明になってきました(笑) ゆうくんも私も眠りたいです フランダースの犬のネロだな、私は。 ゆうくんがパトラッシュで。 なんだかすごくねむいんだぁ… と私が言って、最後は吸引カテーテルを持ったまま、意識が途切れる私です。 今日は何時までもつのかな。 朝、起きてくる父母と会話したくないぞ。 その前に寝たいぞ。 がんばります
2011年04月24日
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今日は
今日は、ぱんママの誕生日です！ もう、この歳になるとめでたくはない…(笑)わざわざゆうくんのブログに誕生日を書かなくてよいかしら？(笑) 身内からは、老けたと最近言われるので、気にしております(-_-; ぱんママは、誕生日に結婚式をしたので、複雑な気持ちもありますが…(-_-; まぁ、ゆうくんと誕生日を過ごせて、めでたい、めでたいです☆ ゆうくんは、先週末より残念ながら、よろしくないです。 痰が増えて、また吸引吸引の日々になりました。 ゆうくんって、痰を自分で出そうとして、せきをするから、せきが止まらなくなってしまうんです。 だから、ずっとせきをして、体力消耗してしまうのだけど、なかなか眠れません。 今も聴診器で聞かずとも、ゴロゴロと胸の音が聞こえてます。 今日も、深夜２時まで眠るのにかかって、やっと二人で寝たけど、せきが出始めて起きたのは３時半でした(笑) ほとんど寝た気がしません(笑) そんなこんなで、今日は私、頭痛いです。 鎮痛剤が必需品です☆ ゆうくんが少し吸引が減ったから、ホントは土日にゆうくんと、ショッピングにでも行こうかなと思ってたんですが、ちょっと今の体調では厳しそうです(T^T) もう少し、痰が落ち着いたら、たくさんお出かけしようと思います(o^-^o) 最近、新しいイーケプラっていう、てんかんの薬をはじめてから、ゆうくんは痙攣がかなり減ってきました。 でも、その分、また痰が増えてきたかな？って感じです。 いつも思うけど、痙攣のコントロールと副作用との兼ね合いが、難しいなと思います。 ゆうくんにとっては、痙攣が少なくなるのがよいのか、吸引が少なくなるのがよいのか。 バランスのよいところで調整出来るように、しっかりみていかなきゃなと思ってます(=^_^=) 頑張ろうね、ゆうくん。 しかし、ホントに歳をとった気がするぱんママ。 頭、肩、背中、腰、胃、下腹部、全て痛い(笑) 健康でニコニコ笑顔になるよう？がんばりま～す(*^o^*)
2011年04月22日
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はじめて
今日は明るいブログだぞ～！ 今日は、なんと、ゆうくん、はじめて同病のお友達と会いました！ お名前ははるまくん☆ゆうくんと同級生です(*^o^*) 他県にお住まいですが、旅行に行く途中に、ゆうくんに会いにきてくださいました(T^T) ありがたやありがたや☆ はるまくん、写真でわかるかな？ ホントにかわいいんです！ 色白、お目めぱっちり、まつげなが～くて、髪の毛は栗毛色。 あら、ゆうくんと似てる？ 親バカな私はゆうくんがかわいいと思ってますので(笑) ゆうくんとはるまくんは、可愛くてそっくり！と思いました(笑) ママもかわいいし、パパはイケメン。 これにもビックリしました。 美男美女だわ～♪と感動。 私より若いのに、ママはしっかりしてるし、パパは８ヶ月の弟くんのお世話もばっちり(o^-^o) 素晴らしかったです☆ 今日は、我が県に新しく出来た観光施設？で、皆でランチをしました。 ゆうくんはバギーに乗って、ラコールを。 はるまくんは、流動食を注入して。 一応、郷土料理的なものが結構あったんで、おいしかったです。 なによりも、ぱんママとしては、はじめて同病のママに会えたことがとても嬉しかったです。 やっぱり、同じ道を歩んでるから、気持ちもわかるし…。 はじめて会ったのに、なんだか前から友達だったみたいな感じでした。 距離が近かったら、ホントにたくさん会いたいなと思いました。 お土産ももらって、ホントにありがとうございます_(_^_)_ 私はお土産に、県のゆるキャラのぬいぐるみをあげたんですが、今思えば、他県の人からすれば、「なんだこれは！？」と思えるシロモノだったかなと後悔しております(笑) はるまくん、お土産センスがないぱんママでごめんね。 最近、またまたどーんと落ちていたので、今日、はるまくんたちにあって、元気をもらった感じです。 ゆうくんも楽しそうな表情でした！ はるまくん一家、ホントにありがとうございました♪
2011年04月16日
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抜糸
今日…じゃなくて昨日か、 昨日、ゆうくんは、手術した病院に抜糸をしにいきました。 手術した病院は、大学病院とは違うところで、ちょっと家から距離があるので行くのは大変です。 ぱんママ、朝のお薬を入れて、栄養注入をはじめて、出かける準備をしなきゃ、なのに、きつくてまた二度寝してました(-_-; やっぱり、イマイチなんですよね。身体。 まぁ、でもじいじもばあばも仕事でいないから、気力を絞って？病院にいってきました。 診察は、経過報告と、抜糸と胃ろうのカテーテルの交換だったんですけど、抜糸がビックリ。 なんと、私の目の前で思いっきりハサミでチョキチョキ切られてるではないですか！ しかも、かなり流血してるし、ゆうくんは泣いてるし(T_T) 別の処置室とかでされると思っていたぱんママは唖然としてしまいました。 まぁ、でも無事に？抜糸は終了。 胃ろうは、また１ヶ月後に交換するので、また来月も行かなきゃです。 は～、ゆうくん、がんばったね(T_T) ちょっと泣いて、すぐに泣き止んで、偉かったよ☆ゆうくん。 手術から、じきに１ヶ月がたちますが、吸引の回数は以前の半分以下になりました。 鼻にチューブがなくなったので、鼻炎もやわらいできました。 なにより、黄色の痰が出なくなりました。 痙攣はひどいですが、吸引の回数が減っただけでもかなり楽になったかなと思います。 吸引をしなくていい分、ゆうくんの手足をマッサージしたり、歌を歌ったり、余裕が生まれたかなと思います。 今週はほぼ毎日出かける予定ありなので、がんばるぞ(o^-^o) いつもみなさん、ブログ見てもらって、ホントにありがとうございます。 ブログ、続けてて良かったなぁと、最近感じてます(*^_^*) 離婚した時、やめようかなと思いましたが、よかったです。 また、マイペースで更新していくので、よろしくお願いします。
2011年04月13日
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２歳１１ヶ月
今日で、ゆうくん、２歳１１ヶ月になりました☆ (^o^)//""""""" 逆流防止と胃ろうの手術をしてから３週間くらいたちましたが、やっと、手術してよかったと思えるように、吸引の回数が減ってきました。 ただ、今は痙攣が酷くなっています。 痙攣止めを使っても落ち着かないことも増えました。 最近は、穏やかに起きている時間が減ってきたように思います。 仕方ないけど、病気は進んでるなと感じます。 ただ、きつい時や寂しい時に、以前よりもはっきりと泣いて感情を表すようになってきたので、その点はうれしいです。 ママが抱っこすると、泣き止むからうれしいです。 最近はまた夜中に、ずっと抱っこをしてる時間も出てきましたが(-_-; でも、ママのことをちゃんとわかってるって証拠かな？って思ってます。 やっぱり、どんなゆうくんでも、私には可愛くてたまりません。 ママのことがわからなくても、かわいいかわいいゆうくん、です☆ ゆうくんという宝物を授かって、私は幸せだな～と最近また感じてます。 来月はいよいよ3歳です。 病気を宣告された時に、３歳ぐらいまでしか生きられないです、と言われたのを思い出します。 よくここまでゆうくん、がんばってるね☆ すごいすごい！ ゆうくんが生きたいまで、しっかりがんばって欲しいなと思います。 私もがんばります。 ゆうくん、２歳１１ヶ月おめでとう。 ■余談■ ママの原因不明な浮腫と体重増加は、少し減ってきました。 体重は努力してるので元に戻りつつあります。 薬を飲んでるので、経過観察しながら自分の体も大事にしたいと思います(*^o^*)
2011年04月09日
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退院して
ご報告が遅くなりましたが、予定通り１週間の入院で退院しました。 術後は…はっきり言って大変だったです。 退院当日まで、看護師さんたちが退院できるんですか？と言われてたぐらいでした。 私にとっては、頻回の吸引も痙攣も当たり前になったけれど、やはり医療従事者から見ても、ゆうくんの状態は大変な状態だったみたいです(笑) 退院してからは、逆流がなくなったせいか、少し、いやだいぶ吸引が減りました。 カテーテルを持ったまま３、４時間吸引しつづけたり、カテーテルを持ったまま私がたおれこむのも減ってきました。 術後は良くなったところが見つからなくて、この手術の為に離婚したのに、と落ち込みましたが、 退院してからは、ゆうくん、少し痰が減ってきつつあります。 胃残に血が混ざることもなくなったし、消化もよくなってきました。 胃ろうの状態も順調のようですし、よかったです☆ 胃ろうについては、正直入院中の説明がかなり不足していたようなので、訪問看護師さんがいなかったら、大変なことになってたと思います。 訪問看護師さんにケアに入ってもらってなかったら、胃ろうについて、知らないことだらけのままでした(-_-; ホントによかったです☆いつも訪問看護師さんには助けてもらって感謝、感謝、です(*^_^*) あと、今回も入院中は妹が毎日きてくれて大活躍でした！ 妹は、かなりゆうくんの世話が出来るようになってくれたので、妹にも感謝、です☆ 手術の時に幼稚園から姉と姪っ子たちが駆けつけてくれたのも嬉しかったです☆ で、私はというと…。 今日も訪問看護師さんが来てくれてる間に病院にいきました。 最悪なコンディションです。 入院中に、心労が大きかったのか、体が異常になりました。 手術の不安を一人で責任を持つことや、入院中、何回もお父さんは来られないんですか？と聞かれたりして、片親であることの重大さをまた感じました。 世間一般では父がいるのが当たり前ですもんね。 術後に吸引が頻回で眠れなかったこと、ストレスが大きかったからか、足が指から腫れ上がるくらい浮腫が出て、たった3日で５キロも体重が増えました。 その後、内科にいき検査したら、尿素窒素ってのが下がってるらしく、浮腫については経過観察中です。 体重が増えたのはよくわかりませんが、それもストレスで、今必死に戻し中です。ニキロは戻ったけれど、相変わらず浮腫が酷く、きついです。 そして、また急性副鼻腔炎になり、顔面痛に苦しんでいます。 きついけれど、あまりきついとは言葉に出さないようにしてがんばってます(=^_^=) 病は気からですしね☆ だから、きつい時や不安な時はゆうくんにくっついてます。 誰かに抱きしめてもらいたいくらい不安になる時も、ゆうくんにくっついてます(笑) ゆうくんが私のパワーの源です(o^-^o) かわいいゆうくんの為にがんばらなきゃ。 がんばります(=^_^=)
2011年04月04日
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