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先日朝起きて子供の顔を見たら緑のひげが生えていました。生えていたというよりも付いていたというべきか…。実は野菜ジュースだったのですが、こういう朝ってとてもいいですよね。それにしても寝ぐせがひどい・・・。 → こちらに他の写真も載せてます → その他、耳の悪い父にあるものを試したレポをUPしています♪
2015年02月28日
↑よだれ爆弾落ちかけです^^;今日は昼から仕事だったので、午前中息子をじっくり観察してみることにしました。特にここ一年は別居するくらい仕事が忙しく子供とじっくり向き合う時間がなかったように思います。育児は家内にまかせっきりにしている習慣がついていてそれに甘えているせいかもしれません。最近気になるのは自傷行為。いきなり何の前触れもなく頭を床や壁に打ち付けたり、止めようとした人の両手をつねったりひっかいたり、手を押さえつけられれば人の体を噛んだりすることも時々あります。いつもは度が過ぎると叩いたりして叱っていたのですが、今日は少し観察してみようと思いました。 以下は今日の息子との出来事です。朝風呂に一緒に入ったのですが、息子はシャワーがとても好きで、それも頭から何度もかけて喜んでいます。またかけられてもとても喜ぶので、どちらかといえば子供のころそれが嫌だった私にはかなり不思議です。ご飯を食べる時のスプーンも上からかぶせてつかむのではなく、下から持たせる練習を家内がさせているのですが(将来箸やペンを持てるようになる為)、大分慣れてきたようで、もちろん介助は必要ですが、自分でその持ち方のまま嫌がらずに食べているので、変化にもある程度対応できるんだなと感心して見てました。あと、おやつの時、アイスやお菓子は喜んで食べるのですが、無くなったらごねだします。これに関しては理由がはっきりしているので許容範囲。 私的に今日一番分かったことがありました。家内が買い物に出かけたときに、自分も行けると思っていて玄関までついて行ったのですがそうはいかず、それでも家内が帰ってしばらくは普通におとなしくしてました。それが急に頭を畳に打ち付けたり、人の腕に掴み掛ったり、割ときつい自傷行為をはじめました。興奮すると止める相手に掴み掛るのが常なのですが、取り合えず今回家内にまかせて様子を見ることにしました。見ているといつも通り家内の両腕を両手で掴み、つねったり引っ掻いたり、さすがに噛まれたり我慢できない痛みを感じたときは家内も息子を叩いたのですが、傷だらけになりながらも(大げさではありません)息子を案じながら対応している様子がよくわかりました。それでもつねった時に「離して!」と家内が言うとほぼ90%くらいの確率で手を離すところが私としては意外でした。それでもなんども家内につっかかっていきます。しばらくして、これは買い物のおいてけぼりをくらったからだと家内が察し、それを息子に「だから怒ってるんやろう?」と言うとごにょごにょ反応があり、それからしらばくしてつっかかるのをやめました。今までの私だったらつい見かねて手を出してしまうので、そうしていれば本当の理由がわからずじまいだったかもしれません。今まで無差別に自傷行為をすると思っていただけに今日はかなりの発見がありました。とともに家内の対応が正しいことも直感でわかりました。自分の考えていることが通じたら荒れることをやめたとなると、言葉がでるようになったらこういうこともおさまるかもしれません。早く言葉が出るようにしていかなくてはと思いました。 話は変わりますが、息子はお昼寝をすると夜寝なくて大変なので、昼寝は基本させないのですがそれはそれでぐずる原因になります。今日も息子が昼寝モードに入っていたところ、家内の機転でサッカーの録画を見せたら、がばっと跳ね起きてサッカー観戦してました。以前までは女子サッカー、女子バレー、女子のつくものしか見なかったのですが^^;、最近は男子サッカーも熱心に観戦しているようです。でもコマーシャルに入るとぐずぐずいい出すのですが。今日はざっとこんな半日でした。言葉でコミュニケーションを取れればいうことないのですが、もしかして他の方面でも対策を考えないといけないのかなとも思います。とにかく今後はもっと息子のことをよく見てやらなければと今更ながらに思いました。↑こんな顔をして覗き込んだ後は・・・。 ↓必ずこんなことになります。下敷きは姉ちゃん。
2013年07月28日
以下は家内の話です。今は息子は学校の夏休み中ですが、息子の自傷行為について少しお話します。自傷行為をしてしまうのは今は午後疲れて眠たくなる時で、時間は4時~5時くらいが多いです。頭を床に打ち付けることをします。でも激しくはなく大分切り替えも早くできるようになりました。それを乗り切るとぐずぐずはいいますが自傷行為はしません。その時間をいかに乗り切るかが、私にとってのこの夏の課題かもしれません。今日は「ぼよよん行進曲」を歌うとうけたようで爆笑されました。午前中は遊んだり、動いたりしているから自傷行為はありません。お茶が欲しい時はコップをもってくるようにもなりました。本の読み聞かせも最初は嫌がりますが、「読むの!」というとおとなしく聞いています。途中で嫌がるときもありますが、「読むよ!」というと嫌がるのはやめます。 着替える時、服はちゃんと洗濯機にもっていくし、ゴミもちゃんとゴミ箱にすてます。今スプーンの持ち方を上からかぶせるのではなく下から支えるように変えています。これは将来箸の持ち方の練習をするときにスムーズに移行できるようにするためです。かなり初めは嫌がっていたのですが、大分慣れてきたみたいで、持ち方が違うことを教えると持ち替えるようになりました。息子は今は難語をしゃべったり、笑ったりで大忙しの毎日です。
2013年07月25日
以下は家内の話です。息子の家用バギーを新しくしました。新しくした理由は息子の身長が高くなったのと、装具を履いているせいで足置きが今の位置から低くしてもぎりぎりかも?とリハの先生に言われたこともあります。このような理由から、3月にバギーを作る申請をして6月末くらいにようやく完成しました。このバギーも以前と同様、息子仕様となっており、股ベルトと胸ベルトをつけてもらっています。加えて今回のバギーには付属として、荷物がおけるように台を設置してもらっています。本来なら台の設置は出来ないのですが、家内は病院の通院を公共機関等でしているので、荷物の置き場所はバギーの取手にかけなければならず、また荷物もたくさんあります。それに加えて息子は体についている装具も多く、その取り外しも大変ということで、今回病院の先生に吸引器台の設置する理由を書いてもらってそれを市に提出、許可が4月に降りたので早速作りました。6月の終わりに出来たのですが、手元のブレーキと足元のブレーキがあり、荷物がのせられる台もできました。以前よりも少し大きくそして少し重くなったのですが、以前よりも操作性が良く、持ち運びの安定性も良いです。トイレ等でも息子の装具を置く場所に本当に困っていました。身障者用のトイレでも荷物を置く台を置いてあるところが本当に少ないです。ベッドが置いてある所ではそれを代用していましたが、それさえも少ないです。置く場所がない時は新聞紙をひいてそこに置いていましたので、息子と病院に行くときはいつも新聞紙持参です。今回はバギーの下に台が設置できたので大変助かっています。 後日、写真付で新しいバギーについて書きたいと思います。
2013年07月25日
先日ヘッドギアをつけている息子の写真をUPしましたが、お問合せがいくつかありましたので家内に話を聞きながら少し書いてみたいと思います。息子がヘッドギアをつけ始めたのは今から3年程前で、頭を床に打ち付ける自傷行為が目立つようになったからでした。でも学園ではほとんど使いませんでしたし、家でもめったに使いませんでした。使うことによるメリットよりも行動の制限などでのデメリットの方が大きいと思ったからです。学校へ行き始めてからはよく着用するようになりました。学校からの指示もあるのですが、着けるのは主に学校内、通学のバス、外歩きの時で、家にいる時は少し目を離す時等に着けている程度です。ヘッドギアを今つけている理由は、まだ歩行が不安定なのでこける恐れがあることと、頸椎がずれているので、万一の時に負担をかけないようにするためです。まだ自傷行為は治っていないのですが、今の息子の自傷行為は頭を床や壁に打ち付けることです。少しずつ身体は大きくなっていますのでそれに伴い衝撃力も大きくなっていくのではないかと今はそれが心配です。時々ふすまのサンの部分に頭を打って額にキズを作ることもしばしばです。傷みににぶいのかもしれません。息子が自傷行為をする原因は家内に聞くと色々とあるそうです。1)こちらの気を引こうとするとき2)自分がやりたくないことをさせられるとき3)鼻がつまっている時やのどに違和感があるとき4)夜中に鼻づまりで起きて寝不足だったとき5)眠いとき 息子は7歳にして言葉がまだ出ていないのですが言葉の理解は進んでいるようです。ですので言葉が出るようになると自傷行為も減ってくるだろうと先生から言われています。言葉が出ないから自傷行為で訴えている節もあるようです。薬で抑える方法もあるそうですが、今の主治医は副作用の点からも薬を使うのは反対の先生ですので、それも含めて半年くらい前に相談しながら2つ目のヘッドギアをリハビリの先生と作りました。またこの問題に関して時どき書いていければと思います。
2013年07月17日
ごく最近の寝相です。
2013年07月08日
今日はひろくんの3ヶ月に一回の定期検診日です。遺伝子外来の先生に診てもらったり、甲状腺の検査、言語療法、リハビリと今日はとても盛りだくさんの内容でした。家内と長女が付き添ったのですが、朝の冷え込みが強くまた今日は装具やヘッドギアの受け取りもあったので私は送り迎え係。今手の指がしもやけになっているので特に朝は送ってやらねばと思ったのですが、しもやけの様子は後日書きたいと思います。昨年凍傷にかかった足の方は今のところ大丈夫です(^^)■ひろくんの成長今日の身長は107.5cm、体重は服を着て16.6kgあったそうです。体重は前回とあまり変わらなかったのですが、身長の方は前回の3ヶ月前と比べて3cmも伸びたとのこと。3%以上の伸びは大きいですね(^^)最近のひろくんの成長は先生から見ても目覚ましいらしく身体もそうですが、落ち着きの面でもかなり成長しているようです。例えば診察で聴診器をあてる時、前回は家内が背後から押さえ、両腕を看護婦さんがそれぞれ2人で持って暴れる息子を押さえつけたのですが今回は家内だけで大丈夫だったそうです。ひろくん嫌がる声はあげたもののおとなしく聴診器を受けたとのことでした(^_^;A私も買い物などでバギーを押すことが多いのですが以前よりとても楽になっていることに気づくことがよくあります。それほど前はひどかったのですが、これも学校生活のおかげかなとも思います。■ひろくんの靴今日は短下肢装具の受け取りの日でしたが、実際に履かせてみると、左足の方にも土踏まずの傾斜が必要とのことで受け取りは来年になりました。やはり型をしっかり取っても実際に歩かせてみないとわからないんですね。ところで短下肢装具の負担額は18万円の1割相当になります。靴は実費になりますので1足で6000円くらいかかりました。今回靴で収穫があったのですが、サスウォークの靴に黒色が新発売されたそうで、今の季節、白よりもこちらの方がかっこいいです(^^)b装具屋さんは黒色発売を知らなかったので、家内が教えて取り寄せてもらいました。隣りにいた方も「サスウォーク、黒もあるんですね!」と驚かれていたとのことでした。こんな感じです本当は楽天で買いたかったのですが(ポイントが使えるので)、今回短下肢装具を新調する為に靴と合わせる必要があり、装具屋さんから買いました。価格はどちらも同じです。次回から合わせる必要が無ければネットで買おうと思っていますが、今のところ今回の靴は家内が調べたところネットではこちらでしか取り扱っていないそうです。暖かくなったら青色もいいですね(^^)(↑購入される方は念の為他もご確認ください)他には頭が大きくなってきた為、今回ヘッドギヤを新調して受け取りました。こちらは今回、顎ひもに相当するバンドに工夫をしてもらいました。また前回のものと比べて後日UP致します。■我が家のマスクところで今の季節ではマスクがかかせません。特に病院へ行くときには尚更必要になるのですがひろくんがしているマスクを紹介致します。こんなのです。アンパンマンの絵入り(。・ω・。) 息子は今7歳間近、身長は4~5才くらいなのですが顔が小さく幼いので3才くらいしか今日も見られなかったそうです。その顔に丁度フィットするのが2-4歳用のこのマスク。家内曰く、薬屋さんで3枚入り250円程度で売っているとのことでした。マスクをする時はかなり嫌がったのですが、「病院に行くときはせなあかんの(`・д・´)」ときつく言い聞かせると最初はごにょごにょと泣きながら抵抗したものの今はおとなしく写真のようにしています。基本的に顔に何かあると嫌がる(帽子もです)ので、聞き分けが出来るようになっていると今日も先生に言われたそうです。一方、私たちがしているマスクはこちら。N99タイプなので結構値段が高いのですが、ネットで調べてみると有効期間が近くなるとかなり安くなる傾向があるようで、私たちは割り切って安い方を買っています。家にもたくさんサージカルマスクというものが余っていたのですがサージカルマスクは基本的に自分の風邪やウイルスを外に出さない為のマスクでその為、手術とかにも使われるそうです。必要になるのは外からのウイルスをシャットアウトするマスクということで今回のマスクを選んでいます。ウィルス飛沫対応とウィルス対応は意味が違う等マスクについて知らないことがとても多かったです。マスクしたから絶対ということはありませんが、(使い終わったマスクの処理にも気を使わなければいけませんし)確率が少しでも下がればいいかなと思います。以上、すっかり長文になってしまいましたm(_ _)m
2012年12月27日
この日はあいにくの雨でしたが、養護学校に入って初めての学芸会がありました。ひろくん、練習を頑張っていると聞いてましたので家族皆この日をとても楽しみにしていました。題目は「おむすびころりん」で、ひろくんはねずみ役。左の方で大きなおにぎりを背負っています。餅つきをするために、うすの中におむすびを投げ込んでいます。3回投げ入れたのですが上手に3回とも入りました。かなり練習をしてもらったのだと思います^^それにしても先生方、皆楽しそうでまた演技が上手。練習は難しかったと思いますが、うまくまとまったのは見事でした。息子が学芸会とはいえ、舞台に一人で立って演技をする姿を見て親としてとても幸せに思いました。出来ることはとても限られますが、子の一途な様子を目の当たりに見て親として今、子へ望むものは全て見せてもらった気がします。ヘッドギア、首のカラー、装具、車椅子等が必要な子ですが、この子の運命の中でしっかり生きている姿を、第三者の目で見れるこの機会はとても貴重なものだと思いました。お昼は味の良い店で弁当を買って皆でおいしく食べました^^
2012年11月17日
先ほど今年の6月12日に家内がリハビリに行った時の事をうっかり下書きのままブログに書いていないことに気づきました。。今更ながらですが端折って書いてみようと思います^^;今でも下記のクレヨンを使っていますが。お箸の方はまだスプーンの持ち方が治らず使用していないそうです。今はそのクレヨンで少し○のようなものが描けているとのことでした。-------------------------------------------------------今日ひろくんがはまったものがあります。それはクレヨン。クレヨンと言っても普通のクレヨンではなく握ってかくクレヨンです。ひろくんはなかなかスプーンやフォーク以外をもつのは苦手ですぐポイッとします。でもこのクレヨンは真ん中に穴が開いておりひろくんはそこに指を入れて握ってすこし書くことができました。それからそのクレヨンをとても気に入ったみたいで先生と線をかく練習をしてました。ひろくんが気に入ったクレヨンベビーコロール ベーシック・アソート 12色※追記:このクレヨンは穴が開いているのでもし誤飲しても助かりやすいそうですあとひろくんが最近一人でスプーンでごはんが食べれるようになり、お箸に移行していきたいのを相談したらこのお箸を勧められました。先生は握って食べられるからといっていました。ベビーレーベルはじめてサポートおはしケース付このお箸で食べられるように今スプーンの持ち方をなおしている最中です。-------------------------------------------------------私はまだ書いているところを見ていないのですが、今週末にでもひろくんと一緒に何か書いてみようと思います。子供の為に出来てないこと、私はホント多すぎです^^;
2012年11月14日
ひろくんは今6歳9か月です。先日は身体障害者手帳の症状固定1級になりました。でも、出来ることはたくさん増えています。今息子が出来ることを家内に聞いてまとめてみます。しゃべることはまだできないのですが、待つのも悪くないかな(^^)--------------------------------------------■ひろくんの出来ること歩行が200メートルくらいできる。階段も介助しながらですが降りることができる。上がるのは足の変形もありかなり力がいるので介助している。短下肢装具を脱ぐと、所定の場所まで持ってきて置くことができる。服や靴下を入れる場所を教えてあげると入れる。ズボンや服を脱ぐときは少し手助けすれば脱ぐようになった。ズボンを履くことはできる。おもちゃの片づけも入れる場所を教えると出来る。ご飯もスプーンで一人で食べれます。ストローで飲むことができる。病院では大人しく順番を待つことができる。エスカレーターやエレベーターが大好きだが最近聞き分けがよく、人が乗っていても「乗らない」というとあきらめて歩く。準番を待つことができる。例えばスーパーのレジで前に人がいても動かずひろくんの番が来るのを待っている。受付機にカードを入れることができる。このように、色々と出来るようになりました。病院に行くとひろくんに覚えてもらう為に出来るだけ全部させるようにしています。最近病院に行く時、駅校内で歩かせるのですが、ひろくんはエレベーターの場所や乗る電車のホームが分かっているので率先して歩きます。改札口では駅員さんに切符を渡すこともしています。そのおかげで駅員さんに覚えてもらっていて、声をかけてもらったりしています。私はひろくんが将来一人で公共機関を利用できるように少しでも出来ることを増やしています。--------------------------------------------私が一番気になるのは、歩けるようになってから喜んで歩いているのですが足が以前より変形して、今まっすぐ歩けない状態になっています。装具を作り直すのですが、歩けば歩くほど、逆に歩けなくなってくるのではという不安が私の中で時々頭をもたげます。子供の頃の骨は弱いと聞きます。3才の時にちーちゃんが滑り台での事故で軽い骨折と診断されたことがあったのですが、その時骨が折れずに曲がった状態になったことがありました。ギプスをしばらくはめて治ったのですが、大人なら折れていたとの話でした。私の憶測ですがひろくん骨がやわらかくて、体重や装具の重さに足が耐えられてないのかなと心配しています。そうでなければいいのですが。
2012年11月08日
とても寒くなってきましたね。この時期になるとひろくんはしもやけになります。昨年はしもやけを通り越して凍傷になり、治るのにかなり時間がかかりました。今年は家内が皮膚科の先生と相談して早めに対策をしているようです。以下は家内の話です。--------------------------------------------しもやけの対策方法として、この10月から皮膚科で処方されたビタミンEの薬を朝と晩に飲んでいます。他には軟膏を朝と晩に塗っています。あとお風呂の時にマッサーシ゛をしています。10月から月一で市内の皮膚科で経過観察中です。寒くなってきたので学校でも薬を塗ってもらう予定です。今年は入浴剤も買ってお風呂に入れています。ひろくんが使っている入浴剤はママプレマというもの。これは皮膚に優しく、入るだけで体も洗えるものです。ひろくんもそうですがちーちゃんもしもやけなど皮膚にトラブルを起こしやすいのでこの冬試してみようと思います。これからどんどん寒くなりますので、色んな物を使いながらいっそう注意していきたいと思います。--------------------------------------------ビタミンEの服用は私から見ても息子の身体がとてもあたたかくなっているのがよくわかります。去年と手足のあたたかさが違いますので。薬には出来るだけ頼りたくないのですが、こればかりは仕方ありません^^;ママプレマは私は単身なので使っていないのですが家内曰く、身体があたたまるとのことでした。体質なので難しいかもしれませんが昨冬のような凍傷にならないように願っています。
2012年11月07日
5月18日にひろくんの歯が初めて1本抜けました。以前から下前歯2本がぐらぐらしていたので、いつ抜けるかなと思っていたのですが、服の袖に開いた穴に歯がひっかかったようで、そのせいで抜けたようです。ひろくん袖を噛む癖があるので。血だらけになって抜けていたので初めは驚きましたが…。抜けた時はこんな感じです。翌日もう一本抜けました拡大です。奥から歯が生えてきています。今はこんな感じです特に問題無く過ごしていますが、水を飲むときにこぼしやすくなっているようです。そうめんも問題ありません内側から歯が生えてきているのですが、歯医者さんの話によると顎が小さいのでやっぱり歯並びは悪くなりそうです。予防として2ヶ月に1回フッ素を塗ることになりました。
2012年05月31日
2日目の今日からひろくんはバス通学になりました。私も初回だけ家内と一緒に息子を送りに行きました。あいにくの雨だったのですが、元気にバスに乗って登校していきました。下記はひろくんママの日記です。移動支援も使っていますので、参考になればと思います。今朝、ひろくんは初めて養護学校のバスに乗りました。行きはバスでも帰りは初めの4日間のみ親が迎えに行くことになっています。でも私が免許を持ってないので今日から4日間はひろくんの帰りは移動支援を使って迎えに行く予定です。ここ笠岡市では事情もあって移動支援は家から病院までの使用に限られているのですが(詳細は一番下に追記しています2012.04.15)今回は緊急措置としてひろくんのバス通学が決まった時に、多くの方の働き掛けで移動支援を利用できるようになりました。移動支援では負担額は1割になります。負担額は距離によって金額が決まります。今回は10キロ走ったので約2500円。支払い金額はその1割になりました。こちらはバスの本数が極端に少ないので移動支援が利用できてとても助かりました。本当にありがとうございます。※移動支援の形は地域の事情によってそれぞれ違ってくると思いますが、息子の住んでいる地域では移動支援の事業所が2か所しかありません。息子が利用している事業所は、事情があるからだと思うのですが、移動支援は本来は病院のみの送迎と限られているそうです。今回はその決め事に当てはまらないため、緊急措置として、上記の事業所に条件付きで受けてもらったとのことでした。もう一つの事業所は移動支援や行動援護ができるようですが、事業所が遠く事業所の方が家内を家まで迎えに行って学校に行くということができないとのことでした。移動支援は利用する本人(息子)を乗せて移動することが条件らしく、今回利用している事業所も自宅まで家内を迎えに行くことはできませんが、家内が事業所までくるなら手間は一緒なので受けてくれることになりました。■初日のひろくんの様子迎えに行った時、ひろくんは丁度トイレ中。教室で待っていましたが、教室に入ってきたひろくんの顔を見ると顔が笑っておらず緊張したような顔になっていました。「ひろくん、ママだよ~!」と言って顔の前で手を振りましたが、ひろくんの顔は緊張したまま。。先生に学校での様子や朝のバスの様子を聞きましたが朝のバスはご機嫌で乗っていたそうで、降りてくるときもニコニコだったそうです。今日学校では、校内探検や手遊び等をしていたとのこと。その間はたのしく過ごしていたそうです。でもやはりトイレは出来なかったそうです。ひろくんは慣れている場所だとトイレは出来るのですが、慣れていないところだとトイレはできません。また、お出かけの時は私がトイレに連れて行くのでできるのですが、他の人だとなかなかできません。今の課題は学校のトイレと先生に慣れることかもしれません。帰ってきた時は昨日みたいに泣くことはなかったのですが、私にべったりで、どこに行くにもついてくるような感じでなかなか家事が出来ませんでした。学校に慣れるまではこんな感じかもしれません。でも今日1日ひろくんは頑張ったんだろうなと思いました。
2012年04月11日
今日はひろくんの入学式がありました。家内と2人で出席し、支援学校の門をくぐりました。桜は丁度満開。ほどよいあたたかさの中の入学式でした。新しい水色のバギーがとてもかっこ良く、「良く出来てるな~」と機械設計を本業にしているだけに写真を取りまくって一人感激。こんなバギーでした先生も皆で協力して子供を育てているといった雰囲気がとてもよく出ていて家内ととても安心した次第です。当のひろくんは、違った環境に置かれても初めこそ少しとまどっていましたが、すぐに慣れて、先生方にもいい顔を見せていました。多分親がいるから安心しているのかもしれません。教科書をもらうひろくん入学式はひろくんは家内と入場、私は保護者席で見ていました。ひろくんは式が終るまで、新しいバギーにおとなしく座っていたようです。それにしても今日の入学式は感心しました。小、中、高一緒の入学式だったのですが支援学校の入学式ですから騒ぐ子が多いと思いきや、割と静かに進んでいきました。特に良かったのはPTA会長の挨拶で、弾き語りでさだまさしの「いのちの理由」を歌われたのですが、とてもいい歌で驚きました。というよりも壇上での弾き語り自体がすご過ぎです。いのちの理由(YouTubeより)http://www.youtube.com/watch?v=cjd3Hsiw2NUその後、高等部の女の子が新入生代表として壇上でスピーチをしていました。とてもゆっくり、淡々とメモを見て話していたのですが、彼女が感じているつらさについて、さらっとふれたとき、それにとても心が動いてしまい、ひろくんのことを重ね合わせてとても共感してしまいました。今日の入学式は今まで見たことが無いとても素敵な入学式でした。ところで明日からはバスによる通学です。学園の頃と違ったバス、違ったコースですのでしばらくはストレスが溜まると思いますが、早く慣れて欲しいと思っています。バス通園は前にもふれたと思いますが、ひろくんは頚椎に問題があるため、初めは乗れないかもしれないと言われていました。なんでも以前岡山県内でバスの事故があったらしく審査が厳しくなっているとのこと。家内は車に乗れないのでこれはかなり厳しい事になるなと思ったのですが多くの方の働きかけで、バス通園が認められたことは大変ありがたいことだと思いました。動いていただいた多くの方に大変感謝しております。さてひろくん、家に帰ってからしばらくご機嫌だったのですが、やっぱりストレスが溜まっていたのか、突然ヒステリックに泣き出し、私が会社に行くまでの間、ずっと抱いていてやりました。家内に聞くとしばらくはやっぱり泣いていたそうです。でもよく頑張ったと思います。そんな姿がありありと見えて、とてもかわいくいとおしく思えた瞬間でもありました。私も仕事だけでなく、家庭にもっと関われるよう努力しようと思いました。
2012年04月10日
※以下はひろくんママの日記ですm(_ _)mひろくんは病院へ行くときには公共機関を利用しています。今までは無料でしたが4月1日からひろくんは小学生になったので、電車やバスの運賃がかかります。ひろくんは今身体障害者手帳一級・第一種(介護者割引)です。私はひろくんの病院へはひろくんを連れて2週間に1回は行っていますので回数券を利用しています。回数券も介護者割引が適用されます。笠岡~倉敷間は大人は480円ですが、介護者割引で240円です。笠岡~倉敷間の回数券は4800円ですが、介護者割引が適応されるので2400円で購入(切符10枚分の料金ですが、11枚ついているので1枚お得です。)今日は病院の日だったので、ひろくんも手帳の割引で回数券を購入できるか、JRの窓口で聞くと「購入できる」との事でしたので早速購入しました。笠岡~倉敷間の小児の金額は240円。ひろくんの場合は小児の半額になるというので、120円。回数券を購入したので2400円の半額の1200円で11枚購入。少しでも、病院にかかる交通費を抑えたいです。回数券を買うにあたって注意があります。回数券は購入日から3カ月間の有効期限があります。購入日から3ヶ月過ぎてしまうと使えませんので注意してください。余談ですが、ひろくんの回数券を買っているときに、駅員さんがひろくんに対して、「もう小学生か僕~大きくなったな~」と話しかけてくれました。ひろくんは生後3ヶ月から電車を利用しています。そのころからひろくんの事を知っている駅員さんで、ときどきひろくんに話しかけてくれます。※以下のHPに手帳による割引のことを書いていますJR西日本のHPより割引制度のご案内http://www.jr-odekake.net/railroad/service/barrierfree/discount.html
2012年04月05日
ひろくんのしもやけでずいぶん悩みましたが、気温が上がったせいもあると思うのですが、おかげさまで足の方すっかり良くなっています。ご連絡が遅くなって大変すみません。たくさんの方々にご心配していただいて本当にありがとうございましたm(_ _)m今日の写真です※1月22日の足の様子はこちらからご覧くださいhttp://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/201201220000/治療には飲み薬と塗り薬を併用しました。病院から処方された薬は、塗り薬は「プロスタンディン軟膏0.003%」飲み薬は「ユベラ錠」というものです。塗り薬では治りが間に合わない為、飲み薬を併用することになりました。■プロスタンディン軟膏0.003%潰瘍ができている部分の血流を改善します。褥瘡(床ずれ)や皮膚潰瘍を治します。通常は、褥瘡、皮膚潰瘍(熱傷潰瘍、糖尿病性潰瘍、下腿潰瘍、術後潰瘍)の治療に用いられます。■ユベラ錠末梢の血行を促すことにより循環障害を改善抗酸化作用により過酸化脂質の増加を防ぎます。 通常、ビタミンEの欠乏症、末梢循環障害の治療や過酸化脂質の増加防止などに用いられます。1月の終わりくらいに受診し、1ヶ月目くらいからだんだんと良くなって、来たのですが、新しい装具を着けるようになってまた傷口に悪影響がありけっこう気を揉みました。学園の先生にもお願いして、お昼ごろに薬とガーゼを交換してもらっていましたので、治りが早かったのはそのおかげが大と思っています。本当にお手数をおかけしました。おかげさまで3月の初め頃には治ったといってもいいくらいに回復しました。一時はどうなることかと思いましたが、色々とご心配していただいてありがとうございましたm(_ _)m<2012.4.8追記>診てもらった先生がひろくんの手や足のむくみや腫れをみて、一度かかりつけの病院で膠原病の検査をしたほうがいいと言われました。甲状腺の病気を持っていたら膠原病からくるしもやけになる場合があるらしい。子どもでは聞いたことがないけれど、甲状腺の病気をもっているから、念のため検査してみてもいいと思うとのことでした。結局、血液検査の結果は異状無しとのことでとても安心しました。
2012年03月31日
今日はひろくんの卒園式の日でした。先週は3度会社に泊まり込み、何とか今日から4連休の休みをとることができました。(明日から家内の実家の高知へ行きます)この3年間、色んなことがありましたが、やはりここ半年くらいのひろくんの成長は目を見張るものがあり、それもこれもここ笠岡学園の先生方の努力の賜物だと、今日の卒園式を通じてとても感じました。私は入園の時は無職だったので、最初こそ学園の行事等にもよく参加していたのですが仕事に就いてからは極端に忙しくなり、例えば今年に入ってからは土日はまだ2日しか休んでいないくらいの忙しい状態が続いています。この2年間子供の面倒はほとんど家内任せになりその為家庭内のトラブルも恥ずかしながら多々ありました。特に私は子どもに対するフォローが全く出来なかったこと反省するところかなり大です。仕事三昧の2年間は感覚としてはとても早く、それゆえ子供の成長もとても早いように感じました。反面、新しい職場に入って1年たったのですが、こと仕事に関しては思った以上に成功し、皮肉なことに仕事に関してのみは、かなりの自信をつけることとなりました。それにしても両輪をうまく回すことは私は不器用なだけに今だにとても難しい課題です。なんとか4月からは以前のようにお出かけ回数も増やしていこうと思うのですが、仕事もまだ忙しく資格試験も控えていたりして、今後相当の工夫が必要になりそうです。。うっかり愚痴ばかり書いてしまいましたが、今日の卒園式、ひろくんもそうですが、色んな境遇の子がいるのだなとあらためて思いました。卒園式までの間、平穏無事に過ごせなかった子も多かったのではないかと私のつたない想像の範囲になりますがそう思いました。私の家庭では、仕事から帰っても顔を合わせる時間に帰れず、また休日休みをとれないことで家庭内で家内とかみ合わない時が多く、かなり荒れた時期もありました。ひろくんにとってはもしかして、学園にいる時が一番落ち着ける時だったのではなかっただろうかと、今日、ひろくんの学んだ教室と先生方を見て今更ですが思いました。このように家庭問題を含む色んな障がいの中で生活してきたにもかかわらず、無事今日の卒園式を迎えられたこと、本当にそれだけでなによりだと心より思います。なにせ入園前には、卒園時にどこまで成長して欲しいとか、そういう欲よりも、なにより無事元気に卒園して欲しい、ということすら願えたかどうか怪しいくらい余裕がなかったような気がします。今までひろくんの心と体の成長を支えてくださった先生方、特に担任の先生並びに、学園から届く写真によくひろくんと一緒に写っていらっしゃった先生、ひろくんを愛してくださり本当に感謝しています。こちらの学園にご縁があり、ひろくんがお世話になれて家内共々、とても良かったと思っています。出来ればもう一年在籍できればひょっとしてもっと伸びたのではないかとも思いますが、それは4月に入学する西備支援学校で期待できればと思います。成長を期待できるようになった。入園時にはなかったこの気持ち、これだけで私たち親はとても幸せに思います。笠岡学園に大変感謝しています。
2012年03月30日
お出かけを最近していないので、家で取った写真を何枚かUPします。合わせて商品情報もメモ程度に入れています。ここはひろくんの特等席。あったかいのが気に入っているようです。ふすまや部屋がきたなくてすみません。。ちなみに着ているのはヒートテック110サイズ。上下ではかしていた時には学園の先生にはかっこよくて評判良かったようです^^ユニクロのg.u.というところから通販で買ったようです。家内は車を運転できないので通販を利用することが多いのですが、こちらは安いのですがなかなかサイズがそろわないとのこと。ユニクロg.u.のHPホタルイカをつかみ食べしています。こちらはカニ。といっても紅ズワイガニの方。ひろくん強烈な顔をしていますが、味の方は気に入って、かなりの催促を受けました^^;紅ズワイガニはズワイガニよりもかなりの深海に生息しているらしく、その為水分が多いとのこと。確かに水分が多かったのですが味は濃かったです。今回訳あり品で試してみたのですが、広告通り、実入りがさほどでなく、味噌が流れているものが多かったので、今度は通常のものを買おうと思います。それくらいおいしかったのですが、人気商品らしく到着まで10日ほどかかりました。参考までに【山陰境港産】訳あり紅ズワイガニ
2012年03月29日
今日はこの4月からひろくんが養護学校で新しいバギーを使うため、家内が病院に行って合わせる作業に立合いました。一方私はちーちゃんが朝から喘息の発作が酷かった為、連日会社を休むことになりました^^;(昨日は私が珍しく風邪をひいたので…)少しピンボケですがこんな感じです価格は約40万円だそうです。自己負担は約1割とのこと。また詳細はこちらで書かせていただきますm(_ _)m
2012年03月01日
仕事中、家内からの連絡があり、今日ひろくんの足をかかりつけの医者に診せたところ、対応できない状態なので皮膚科へ行くように勧められたそうです。先日の写真の時よりも状態が思わしく無いらしく、その為明日大きい病院の皮膚科へ連れて行く予定です。丁度明日はちーちゃんの歯の矯正もあり、そちらの方は外せない日とあって明日は家内が大忙しになりそうです。私は今も仕事の追い込みが入っており、休めないのがとても残念。。また結果だけでもお知らせします。ひろくんへのたくさんのお見舞いコメント大変ありがとうございますm(_ _)m
2012年01月24日
※しもやけの写真がケガのようになっていますので見るのが苦手な方はご注意くださいm(_ _)mひろくん、今年もしもやけになっています。ダウン症の子はしもやけになりやすいと聞いているのですがひろくんも例外ではなく、特に左半身の方が酷いです。先生の話では自律神経の関係でそうなっているのではとのことを先日言われたとのことですが、確かに毎年左側がとくに酷い状態になっています。今年は指かみが無くなったので、手の方はさほどではありません。でも足の方は毎年のように、凍傷レベルと言われるくらいの症状になります。普段は痛がっている様子はないのですが、やはり触れると少しは痛がっていると見えて特に、薬を塗るときには両手と右足は進んで差し出すのですが、こと一番酷い左足の時は嫌がりますし、靴を履くときも嫌がるそうです。ひろくんのしもやけは急激に進行します。一日で豹変しますので、先生も驚くくらい。普段手はとてもあたたかいのですが、つめたくなる時はとても冷たくなり、私から見てもそのギャップがとても激しいです。これだけ酷くなると先生によってはしもやけと診断されない先生もいたそうで、去年の3月半ばにかかりつけの病院が休みで違う病院で薬を出してもらおうとした時は皮膚の炎症と診断されたそうです。季節があたたかくなりかけていたせいもあったのかもしれませんが、家内がいくら毎年なる「しもやけ」と説明しても、ダウン症だからしもやけになりやすいのだと言っても納得してもらえず、違う薬を出されたので結局いつもの病院に行きなおしたそう^^;治療は、ユベラ軟膏をマッサージしながら塗っています。朝晩は家で、昼は学園で塗ってもらっています。酷いところにはステロイド入りのロコイド軟膏という塗り薬をユベラ軟膏と併用して塗っています。昨日の写真ですまず指の写真から指の方は噛む癖が無くなったのでましなのですが、右に見えている足が酷いです足の写真です軟膏を塗った直後ですまた何かあればレポートしますm(_ _)mこれから出勤です。。
2012年01月22日
今日はツイッターでも少し書いたのですが、https://twitter.com/#!/hakennohiroちーちゃんの外斜視の2度目の検査がありました。家から結構離れていたので、昼から学校を休ませて連れて行ったのですが、前回終わるまで2時間以上かかったので、ちーちゃんは家内に任せ私はひろくんを連れ出して散歩にいくことに。もう父親参観から数回連れて行っているのでひろくんを連れ出すのにはさすがに慣れました。まあ2時間程度ですのでたいしたことはないのですが今までが今までだったので^^;近くの公園での写真を何枚か。やはり暑かったですね。。ほとんど木陰で過ごしてました。もちろんパパのうちわつきです^^;この写真ではわかりにくいのですが、ひろくん額にえくぼが出来るんです。これって珍しいのかな?まだ蝉の鳴き声は最盛期ではありませんでしたが、なにせ蒸し暑い。。ひろくんも元気が今一つでした。片やちーちゃんの眼の方は、12月まで様子を見ようとのこと。軽度の外斜視とのことでした。今通常の眼鏡にプリズム状のシールを貼りつけているのですがとりあえず現状維持。ですので特殊な眼鏡を作ったりましてや手術まではしなくてよいそうです。明日はひろくん、倉中病院の日。新たなチャイルドシートを作る為の打ち合わせに家内が連れていきます。多分こちらのチャイルドシートになると思います。http://www.carrot3.com/pg173.html
2011年07月13日
タイトルを見るととても怖い感じがしますね(^_^;A実際私もその話を家内から聞いてすごく不思議に思いました。。というとかなりもったいぶっているようですので早速本文に入りたいと思います。■当日のある出来ごとあの日はPM6時半ごろに私の父から私の携帯電話宛に連絡があり、母方の祖母がその日亡くなったことを知りました。看取ったのが病院にいる母だったので、その時父は亡くなった時間を知りませんでした。私はすぐに家内に電話をして、その旨を伝えいそいで家路に向かいました。帰った途端、「聞いて聞いて~。ひろくんが変なことしたんよ~~」どんなことかと聞きましたら、観音開きのタンスから私のネクタイを取りだして首に巻いて遊んでいたそうです。それも黒ネクタイで。「それパパのだから遊んじゃだめよ~」というと、首を横に振ってイヤイヤしたとのことでした。その時は少し不思議に思ったそうですが、その後にかかってきた私の電話で腑に落ちたそうです。時間を聞くと、「6時過ぎくらいかな~」ひろくんがネクタイで遊ぶ事はめったになく、ましてや黒ネクタイはひろくんが生まれてから一度も使った事がありません。以前遊んだときは色のきれいなものを、手で振り回して遊ぶ程度だったと思います。今回は首に巻いていたので不思議なこともあるものだと思いました。その後、しばらくして祖母の亡くなった時間がわかったのですが6時10分くらいとのこと。偶然では説明できそうにない出来ごとでした。■虫の知らせ虫の知らせ【意味】虫の知らせとは、よくないことが起こりそうな気がすること。悪い予感。 【虫の知らせの語源・由来】 虫の知らせの「虫」は、古く、人間の体内に棲み、意識や感情にさまざまな影響を与えると考えられていたもので、潜在意識や感情の動きを表す。「虫がいい」「腹の虫が治まらない」などの「虫」も、この考えから生じた語である。これら「虫」の付く言葉の多くが悪い事柄に用いられるのは、生まれた時から人体に棲み、人が眠っているすきに体内から抜け出して、その人の罪悪を天帝に知らせるという道教の「三尸(さんし)・三虫(さんちゅう)」に由来するためと考えられる。※以上、語源由来辞典より虫の知らせとは一般によく聞くところで、家内が当時高校生だった時、お父さんが足場から落ちて片目を失った瞬間、同じ目にあたる眼鏡のガラスが音を立てて割れたことがありますし、(怖すぎですね^^;)それはそれで私は納得したのですが、今回の事はまだ自分なりにこじつけのようなものが出来ておりません。誰かと話していたようなそぶりをしていた、また、私が黒のネクタイを想像してその後にひろくんがそのネクタイで遊んでいたら、私も「まあ~なんかなあ」と無理矢理でも自分を納得させることが出来るのですが、今回これが出来なくて困っています。これは私の職業病かもしれません(^_^;Aダウン症の子の感受性が強いことはよく知られている話ですが、もしかして他のダウン症の子もひろくんと同じようなことを経験しているのでしょうか。大人げないのですが今はそれがとても知りたいです(^_^;Aちなみにひろくんは5才4ヶ月程なのですが、まだ片言も話せず、自分でまだ歩くにはいたってません。食事も介助無しでは食べられず、身障1級、療育手帳Aで身体、知的ともに最重度の障がいを持っています。■ひろくんの感受性感受性と言えば、最近ひろくんはお姉ちゃんが叱られることが多いので(よく朝錬に遅刻する、夜更かしして朝起きられない、朝ぎりぎりになって今日~があるので用意して、ということ等^^;)、夜お姉ちゃんがきつく叱られ、泣いていたりすると、決まってちーちゃんの寝る布団に先に自分が入っていて、ちーちゃんが布団に入るやいなや、頭を「いい子いい子」しています。どこで覚えて来たのだかわからないのですが、それを見ると基本的に優しい子なんだなと思ったりしています。■先日メールを頂いた大学院の方先日、大学院でダウン症児の研究をされている方からメールがありました。上地先生の「ダウン症児ハンドブック」を依頼されたのがきっかけだったのですが、ダウン症児のゆっくりした時間の流れやその意識についてすごく興味を持っているとのことでした。詳細は彼のHPに書いてあるのですが、育児当事者は時にして、忙しさゆえに自分の子の良さが見えなくなることがあるのではないかと私自身を振り返って教えられました。ひろくんをもっと客観的に見れるようになりたいと思う今日この頃です。◆くらすこと(上記の方のHPです)すっかりまとまりがなくなってきましたが、先日の不思議な出来事を思い出してみました。
2011年06月25日
今日はひろくんの心エコーと心電図の検査の日でした。最近ひろくんは運動面について、かなり退化していますので、今様々な検査を受けている最中です。この日はそんな検査の一環になります。この日もひろくんママが連れて行きましたので、話を聞きながらメモしていきたいと思います(^^)ちなみにひろくんは今3才9ヶ月です。■今回の検査今日はおしっこの検査と心エコー・心電図の検査をしに行きました。出かける前、尿検査の為におしっこを取るため、専用のパットをひろくんに貼って病院に行きました。病院についてすぐに溜まっていたおしっこで尿検査しました。その後、心電図と心エコーを撮りに行きました。ひろくんはなかなかおとなしくならず、泣いてばかり。。自分で心電図のセンサーを外そうと必死です。(センサーがテープで強力に引っ付いていたのにそれを外した時は痛さでさらに大泣きしていました^^;)検査技師さんがアンパンマンのDVDをかけてくれてアンパンマンの音楽で静かになり、10分ほどで心電図は終了。すぐに心エコーをしましたが、その時もアンパンマンの音楽を聴いてくれてなんとか無事終わりました。その後すぐに小児科での診察があり、今日の検査結果を知らされました。結果は全て問題ないとの事。主治医の先生に今のひろくんの状態をみてもらいましたが、2週間前とあまり変わりが無いと言われました。あと、小学校くらいの年齢で今まで出来ていたことが出来なくなることはあるけど、ひろくんの年齢でそうなることについては、主治医の先生は聞いた事がないそうです。小学生の場合は出来なくなっていたことでも、また出来るようになることも言われていました。もちろんひろくんとは違いますが、今は原因がわからないのでこれからも調べて行きましょうと話されてました。主治医の先生との話の時に、最近ひろくんが鼻づまりで夜中に起きてしまうこと言うと、耳鼻科で見てもらった方がいいとのことでしたので、早速耳鼻科の予約を入れて帰りました。■ひろくんの好きなもの余談ですが、ひろくんは電車で病院に行っていますが、電車がとても大好きです。駅のホームではキョロキョロして電車が来るのを待っています。電車がくると目を大きくしています(^-^*)また車内では体は動かしたりしますが、騒がず電車のドアが開くのをとても楽しみに乗っています。~以上、ひろくんママの話でしたm(_ _)m~ 検査結果は結局どれも異常がなかったようです。私も最近のひろくんの鼻づまりが気になりますので、次の耳鼻科の検査が少し気がかりです。ひろくんの今の状態を調べる検査は、あと12月に行うMRIの検査のみになりました。でもアンパンマンの音楽がそれだけの効果を上げたこと恥ずかしながら私は予想できませんでした(^_^;A → 本ブログのトップページへ → ひろくんについてまとめています
2009年11月13日
先程10月9日の日記をUPしましたが、今もひろくん、あまり動いてくれない状態です。でも、あまり心配はしていません。この日にお出かけした写真数枚をUPしますが、ひろくん、わりと元気にしています(^^)最近、めっきり私の怠慢でお出かけを怠っていたのにも少し原因があるのかな、などととても反省しています。。園以外の刺激ももっと与えないとな~とこの日とても思ってしまいました(^_^;A岡山県総社市、備中国分寺の五重塔を背景にして天神峡にて。紅葉はまだまだ・・・。 → 本ブログのトップページへ
2009年11月03日
この日、ひろくんは脳波の検査に行きました。最近のひろくんが自発的に全く運動しなくなったので、(伝い歩きやハイハイなど。食事は相変わらず良く食べてます)前倒しになるのですが、この日脳波検査を行いました。他にも後日心電図や2度目のMRIをとる予定になっています。今回もひろくんママの話をメモしていきます(^^)■脳波検査今日の脳波検査の時間は午後1時半からはじまりました。実はこの日、午前中1時間程、園にいたのですが、ひろくん園で遊んだせいもあったのか、検査の1時前に昼食を済ませてからは眠くてグズグズしていたのですが、何とか寝させないように待合室の前を歩かせたりしてました。寝るのは検査の時にしてもらわないと、以前のように再検査になってしまいますので・・・。丁度1時半から検査が始まり、検査技師さんがセンサーを頭につけるとさすがにひろくん騒いでいましたが、疲れていたのか10分もたたないうちに寝てしまいました。途中検査で先生がひろくんの手を叩いたりして脳波を撮っていましたが、ひろくんなんとか20分間くらい寝てくれて検査は無事終了しました(^-^*)■検査結果検査後に診察があり、脳波の検査結果を知らされたのですが特に脳波には異常が無いことがわかりました。それから主治医の先生がひろくんを座らせてもすぐに寝てしまう様子や、その状態で手で遊ぶ様子を観察してました。先生がひろくんと目を合わそうとするとひろくんは目を合わせず、先生から目線が合っていないことを指摘されました。先生曰く、少し自閉傾向があるのではとの事。とにかくどうしてハイハイやお座りが出来ないのか原因がはっきりとわからないので、11月に尿検査や心電図・エコーをとり12月にはMRIを撮ることになりました。以上、ひろくんママの話でしたm(_ _)m ■補足11月13日に尿検査、心電図、心エコーをとったのですが、これまた異常が見られませんでした。残るは12月のMRIのみ。ひろくん他はとても健康なだけに、とても不思議です。。 → 本ブログのトップページへ → ひろくんのことをまとめています
2009年10月29日
お久しぶりです(^_^;A仕事に就いてから、自分の時間が極端に少なくなって、こちらにはかなりのお暇を頂いてしまいました。ひろくんは相変わらず元気で、家族3人風邪をひいたのに1人勝ちでピンピンしている始末です。この9月は、4月から園に通い始めたひろくんにとって、ひとつの節目になる月でした。園で生活していて良い効果はもちろんあるのですが、期待していたより伸びていないところもありました。また、最近ひろくんの自傷行為が私から見て目立つようになってきたので、言語や歩くことについてもう一度真剣に考える必要がありそうです。ひろくんの成長の遅いのは、持って生まれたものだと思っていましたが、あながちそれだけではないようにも思えてきましたので、9月初めに夫婦間で話し合いをしました。やはりダウン症は特殊な障がいですので、専門の先生に見てもらう機会をもっと増やしていこうと考えています。ところで私の仕事は、少々ハードですがとても面白い内容ですので、毎日楽しく職場仲間と仕事しています。40を過ぎても本当に学ぶ事はたくさんあるなと思います。休みも以前より大分少なくなりましたが、なんとか工夫しながら時間(お金も^^;)のやりくりをしていきたいものです。■最近のひろくんの写真をいくつか載せて見ます(^^)寄島にてカブトガニ公園にて先日行った、高知の桂浜水族館にて本場の鰹のタタキは、ホント美味しかったです! → 本ブログのトップページへ
2009年09月25日
ひろくんこの日は2ヶ月に1回の定期検診日。以下はひろくんママの話ですm(_ _)m 今日は、まず体重と身長を測りました。◆ひろくん3才6ヶ月の体重と身長・体重:10.9kg・身長:90.6cm身長はダウン症児の平均の90%程度だったのですが、体重はなんと10%以下。。身長だけはずっと伸び続けているのですが、体重は増えたり減ったりの繰り返しです。横ばい状態はもう1年くらい続いています。先生曰く、身長は伸びているのでちゃんと発達はしているとの事。ひろくんは量も多く食べているので、体重が減っていなければ大丈夫と言われました。先生に、この7月に咽頭炎になった時に、なかなか熱が下がらなかった事を話すと、ダウン症の子は感染症に弱いのでこれは仕方がないとのこと。また、畳のようなやわらかいところではハイハイするけど、床がフローリングの所ではハイハイせず、その場にすら足を踏み入れないことを話すと、ひろくんにとってはフローリングはやっぱり不快な場所だろうとのことで、対策としては嫌がらない程度に慣れさせていくしかないようです。つかまり立ちについてはつかまるところがあればつかまり立ちはするのですが、ふすまや壁に対しては、膝立ち止まり。手で補助して腰を上げてやろうとすると、少しは上がりますがすぐに尻餅をついてしまいます。先生曰く、低緊張の子によく見られることで、ひろくんの場合は抱っこされている姿(背中を丸めることが多い)を見ても全身にまだ低緊張があるらしいです。先生が「ひろくんを支えて立たせて下さい」と言われたのでひろくんを立たせてみると、股から下が外側に開いていて不安定な状態、また足裏がちゃんとついていないことなどから、足全体がまだしっかりとしていない状態です。低緊張もあるし、足をつっぱる癖もあるので、立つまでにはひろくんはまだ時間がかかるとのこと。体を支えてやれば歩こうとするので、立つ事がちゃんとできればじきに歩けるようになるそうですが、なんにせよ地道に訓練していくしかなさそうです。訓練としては、つかまり立ちをしたときに足をしっかりと床につけること、仰向けになっている時に、足の裏を足首を支点にして90度になるように手のひらで押してやることを嫌がらない程度にやることも有効とのことでした。あと、低緊張の子はお尻に肉がつきにくいそうです。ひろくんはまさにその通りで、とてもお尻が小さいです。今だにひろくんに合うパンツは市販品では見つかりません。。(園でおむつを取るトレーニングをしてもらっているのですがそれ用に買った一番小さいパンツでもぶかぶかでした(^_^;A)以上、今日の定期健診の内容でした(^-^*) → ひろくんについてまとめています → 本ブログのトップページへ
2009年08月07日
この日は、言語療法の日でしたが、先日ひろくんが通う園の眼科検診で、ひろくんが内斜視の疑いがあるとのことだった為言語療法に引き続き、眼科に行って診察してもらいました。この日はひろくんママと夏休み中のちーちゃんとで、ひろくんをJRで倉敷中央病院までひろくんを連れて行きました。久しぶりの電車だったので、ひろくんとても喜んでいたそうです(^^)ひろくんはもうすぐ3才6ヶ月。以下、ひろくんママの話ですm(_ _)m ■眼科検診先生に見てもらったところ、内斜視はなかったものの、左眼瞼(ひだりがんけん)内反症と言われました。いわゆる「逆さまつ毛」のこと(だと思う^^;)ですが、逆さまつ毛にはまつ毛自体が、眼に入るものと、まぶたが内側に巻込んでいる為に、まつげが目に入る症状とがあります。(この辺り詳しくありませんので間違ってたらごめんなさい)ひろくんの場合、鼻寄りの瞼(まぶた)一部分が内側に入っている為、眼の中にまつ毛が入る状態になっているとのこと。但し、黒目まではかかっていないので、今の所は様子見でOKとの事でした。ただ、目やにが多くなるかもしれないので、その点気を付けて様子を見て欲しいとの事でした。ひろくん、目やには普段はあまり出ないのですが、鼻が詰まったりすると左目に目やにが出ることが多いです。今回、左眼が指摘されたので、やっぱりこれが関係しているのかなと納得しました。その後、視力を測定したのですが、0.1まで上がっていました。ただ、集中力によって視力の判定が変わるので、参考程度の検査になるのですが、前回は0.05の判定でしたので、ひろくん大分検査に慣れたのだと思います。前回は3ヶ月前に検査して、機嫌がすこぶる悪かったのですが今回は眼圧の検査も含めて、ひろくんはおとなしく受けていました。■言語療法先生曰く、少しずつコミュニケーション能力や自己表現能力が上がってきているとの事でした。今回は先生、ちーちゃん、私とでひろくんを訓練したのですがひろくん、「頂戴」と言われると、目の前に置いてあるおもちゃを放らずにほぼ手渡すことが出来てました。絵カードについても2つ並べて「~はどっち?」と聞くと、知っているものはすぐに反応するのですが、わからないものはじっと見比べてから、わりと正確に判断していました。何度もやっていますので、絵カード自体を覚えてきているのかもしれません(^_^;Aまた、嫌なことは手を叩いてさっさと終わらせようとするし「Yes」の時は、胸をパンと叩いたり、喜びの表情で手を大きく叩くなどして自分を表現しています(=^_^=) → ひろくんについてまとめています → 本ブログのトップページへ
2009年07月30日
昨夜、ひろくん39℃くらいまで熱が上がりました。最近痰がらみの咳が気になっていたのですが、この日近くの小児医院に行ったところ、のどが少し赤いとのことから軽い風邪と診断されました。もちろん学園はお休みです。。鼻水を吸ってもらい、吸入をして帰りました。ひろくん鼻吸いの時は泣いてましたが、吸入はおとなしく受けてました。ひろくん、熱はいつもたいてい翌日治まるのですが、今回もすっかり熱は下がってもう家で暴れている始末。学園に連れて行けば良かったです(^_^;APS.まだインフルエンザが流行っているそうです(豚ではありません^^;)。そういえばちーちゃんも何年か前に5月末にかかったことがありました。気をつけないと…。あと、ちーちゃんの喘息の薬が変わりました。アドエアという吸入薬ですが、別記事でまた詳しくメモします。 → 本ブログのトップページへ
2009年05月07日
今日は、2年ぶりの眼科検診がありました。ひろくん3才2ヶ月。今回も倉敷中央病院での検査です。前回は1才時に緑内障、白内障の検査をしましたが、特に異常が無かった為、今日まで眼科の検診はありませんでした。今回も前回と同じく、緑内障、白内障の検査です。ひろくんママと私とでひろくんを連れて行きました。 → 1才時の検査の様子です ※リンク先は本ブログ内のページです初めに検査技師さんによる視力検査がありました。検査結果は両目とも0.05。但しひろくんはまだ指差しやしゃべることが出来ないため検査結果の信憑性はあまり期待できません。目の動きから判断しての視力検査ですので、ひろくんの集中力で結果は大きく変わるからです。次に眼科の先生の診察を受けました。恥ずかしながら何の検査をしているのかわからないことが多かったのですが、眼圧検査で眼圧が少し高いと言われました。もっとも、ひろくんとても泣いて暴れていたのを私が押さえて検査していた為、そのせいかもしれないとのこと。それ以外はこの簡易検査では異常は見られないとのことでした。ひろくんが遠くに飛んでいる鳥を眼で追う事を話すとそれくらいなら0.05ということはないはずで、良く見える方だと言われました。◆こんな感じで鳥を目で追ってました。下写真は4月5日、近くの運動公園にて。この時は上に飛んでいる鳥を見ています顔を動かしながら目で鳥(丸印内)を追ってます振り返りざまにボールを足で蹴りました。。ただ、緑内障、白内障などに関してはもっと詳しく検査しないと確実な事がわからないとのことでしたので、今回も前回同様の検査してもらう事にしました。検査は目の機能(詳細は聞き漏らしました^^;)を麻痺させる目薬を5分おきに3回した後、約1時間待ってからの検査でした。(前回を見直すと、瞳孔を開く為の目薬のようです)これはひろくん、1才の時にしたのと同じ検査。先生や看護婦さんに"す巻き"状態にされ、ベッドに固定さたシチュエーションも全く同じ。。ですので今回は私もカーテン越しにひろくんの泣き叫び声を聞くことに・・・。検査は10分くらいだったでしょうか。。ひろくんが帰ってきてすぐに先生の話を聞きました。幸い眼には異常はなかったとのこと。眼圧が、泣きすぎたせいで高く出たものの、特に心配はないとのことでした。ただひろくんは、まだ片目ずつ検査する事が嫌がって出来ないため、視力が悪くなったときや病気が出たときには片目ずつの検査がしづらいと言われました。出来れば時々片目で見るように練習してくださいとのこと。いつになったらまともに検査できるのかわかりませんが、今回、異常がなくてなによりでした(^^)検査後両方の白目の一部から出血していたのですが、これは前回の検査と同様でしたので、とくに心配はないそうです。そのせいで泣いた時赤い涙がでるのも問題ないとのこと。あと、1~2日は目薬のせいで視力がぼやけた状態になるので、園の方で気をつけてもらってくださいと言われました。ひろくん、病院から出ると満面の笑顔。やっぱり帰るときが一番ホッとするようです(^^) → ひろくんのことをまとめています ※リンク先は本ブログ内のページです → 本ブログのトップページへ
2009年04月14日
この日はひろくんの頚椎検査日でした。ダウン症の子は頚椎が弱く、定期的にレントゲンを撮る必要があるとのこと。ひろくんの場合は1年に1回です。前回と同じくかかりつけの倉敷中央病院にいきました。先生の話では、ひろくんのように頭をがんがん床に打ち付ける自傷行為で首の骨がずれることはまずないとのことでしたが、後ろにひっくり返って頭を強く打ち付けたときはずれる恐れがあるとのこと。でも頚椎の骨はひょんなことでずれることもあるらしく、その為1年に1回程度は安心の為に検査をしたほうが良いそうです。今日の検査結果ではひろくんは問題なしとのこと。先生は去年のレントゲン写真と今回のものを比べていたのですが、骨自体は大きくなっていても、骨と骨の隙間は去年とあまり変わっていないと言われていました。今後も1年に1回は検査していく予定です(^^) → 前回の頚椎検査の様子です (今回よりも詳しく書いています) → このあと足高神社へ行きました → 本ブログのトップページへ
2009年04月02日
この日ひろくんは倉敷中央病院までHibワクチンを打ちに行きました。Hibワクチンを打つことになった経緯やHibワクチンについては過去の日記を参考にして下さい(^^) → 1月31日の日記でHibワクチンの事を書いています約1ヶ月待ちでした。不足しているところもあると聞いていますので、まだ打てるだけ幸せかもしれません。費用は7900円程(税込み)かかりましたがこの価格は病院によって違います。ひろくんは予防接種する前はうとうとと眠りに入っていたのですが、呼ばれた瞬間起きて察知し、大泣き状態でした。。注射を打たれる寸前は先生に蹴りを入れる始末。。でも涙が出ていませんでしたので威嚇の泣き(?)だったのだと思います。打たれた後は何事も無く普通のひろくんに戻りましたので(^_^;A打ってから30分くらいは院内にいなければならず、うろうろしてから帰りました。日本脳炎の予防接種も同じ時期に打つ予定でしたが、今回Hibワクチンの方を優先しました。先生曰く、日本脳炎はHibワクチン接種から1ヵ月後くらいに受けたほうが良いと言われました。Hibワクチンの予防接種を受けた後は、予防接種類は1ヵ月程あけた方が良いとの事。事前にもらっていた説明書には日本脳炎はHibワクチン接種後1週間後からOKとなっていましたので、この辺りは先生の判断によって違うのかもしれません。ひろくんが打たなければならない予防接種はあと日本脳炎だけですので、特に急ぐものは無いことから、1ヵ月後くらいに日本脳炎の予防接種を受けようと思っています。 → 本ブログのトップページへ
2009年03月04日
◆前回の続きです(^^)●小児科へ行きましたリハビリ、言語療法に続いて次に小児科に行きました。小児科には前回1月7日に受けたアレルギー検査の結果を聞きに行きました。後、甲状腺についての質問とひろくんの指のしもやけについても聞きたいことがありましたのでその時のお話もしてみたいと思います。●アレルギー検査の結果アレルギー検査をしたきっかけは、最近ひろくんの鼻づまりが目立つので、ひろくんママ曰く、「もしかしてアレルギーかも」と思い、1月7日に甲状腺検査で採血をした時に、アレルギー検査もついでにしてもらったとのことでした。結果はアレルギーは全くありませんでした(^^)ひろくんママも私も3つ4つ出ることを予想していましたので、とてもホッといたしました。ちなみに10才のちーちゃんは、ハウスダスト、花粉など計3つくらいのアレルギーを持っています。●甲状腺の検査結果について聞き忘れていたこと1月7日に甲状腺の検査&検査結果があり、以前指摘された心臓に溜まっている水についてうっかり聞き忘れていましたので、今回それについて先生に聞いてみました。先生のお話では今回特に問題視されなかったとのこと。◆1月7日の甲状腺検査の様子ですhttp://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200901070000/この話は去年3月時の心エコーで、心臓に水が少し溜まっている状態が見つかったことに始まります。特に他に影響するものではないとのことでしたので、とりあえず経過観察することになっていました。半年に1回エコーを撮る予定だったのですが、ひろくんの事情で心エコーが先日1月7日まで延期になってしまいました。心臓に水が溜まる状態は、甲状腺の機能が低下しているときにまれに起こることらしく、その点では、今回の甲状腺検査の結果が思わしくなかった事から私的にはまた起こる可能性があるなと思いました。◆心臓の水について説明している過去の日記です(^^)http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200803120001/http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200808060001/●ひろくんのしもやけひろくん最近しもやけになっています。両人差し指(片側は割れています)と足にも若干あるのですが、なかなか良くなりませんのでこの度先生に相談してみました。この日撮影したひろくんの手。人差し指が異常に太くなっています。ひろくんの両人差し指が太いのは、よく人差し指を噛む癖のせいで、他の指と比べて皮が鍛えられているためです(^_^;A それに加えて、しもやけでその指がさらにバージョンアップ(down?)してパンパンに腫れています。割れたところは痛々しいので最近絆創膏をいつも巻いてます。以前、骨にひびが入って人差し指が太くなったことがあったのですが、今回はどう見ても噛み噛み&しもやけに間違いないと思います(^_^;A 対処法は月並みなのですが、指をあたためる、マッサージすることがやはり大事だそうです。<しもやけのマッサージ法(ひろくんママの話)>ずっと以前にリハビリの先生からひろくんママが教えてもらったしもやけのマッサージ法は、指先から心臓側にさすってやる方法でした。この理由は、しもやけは指先から戻ってくる血が滞る為におこるとのこと。ですので、指先から手の甲、場合によってはその先の腕まで表裏とも指や手のひらでさすってやるのが有効との事でした。再度になりますが、コツは指先から心臓側に向かって一方向にマッサージしてやる事だそうです(^^)b ・ひろくんに処方して頂いた薬今日ひろくんに処方して頂いた薬は、ぱっくり割れた傷口に塗る、抗生物質入りの下記の塗り薬でした。薬品名:ゲンタシン軟膏10g薬の効果と注意点:皮膚の細菌感染を治療する塗り薬 (以上、薬の説明書より)これを処方して頂いた理由は、現在10才になるちーちゃんの足のしもやけが先日酷かったので、ドラッグストアでしもやけ用の薬を買った旨を先生にお話したことによるものです。しもやけの薬は市販のもので有効だそうですが、傷口に入るとカビが生える恐れがある為に、「傷口には抗生物質入りのものを塗って下さい」とのことでした。ちなみにちーちゃんに使用している塗り薬はユースキンの塗り薬になります。(事情でしもやけ用とあせも用を併用していますがこれについては下記リンク先「ちーちゃんのしもやけ」をご参照下さい)。ひろくんに塗るのは添加物の少なく刺激の弱いものが良いとの事でした。その点では、手持ちのユースキンAでOKとのこと。唐辛子入りなど刺激物の入ったものはやはりやめた方が良いとのことでした。 →ユースキンA(ご参考に) ※楽天市場へ飛びますしもやけの薬についての選び方はちーちゃんのケースも参考になるかもしれません(^^) →ちーちゃんのしもやけ(1月12日の日記へ飛びます)●耳鼻科にて今日はひろくんの耳垢取りをしてもらったのですが、耳垢取りは11月以来とあってやはり少し大きめな耳垢が出てきました。私は終始暴れるひろくんを看護婦さんと押さえつける役でした(看護婦さん頭担当m(__)m)。診察が1時過ぎになってしまったので食事してないひろくんは機嫌が悪い悪い・・・(T_T)●耳鼻科の待ち時間のこと耳鼻科では耳垢取りだけだったのですが、今日の耳鼻科はとても混んでいて待ち時間が1時間以上かかり、それも食事時間と重なったことからひろくんかなり荒れ荒れでした。。ベビーカーに乗せても騒ぎ出すので、抱っこすると両手で私の顔をはたくは、ひっかくはでとてもじっと座っているわけには行かず(その光景を見ている方は笑ってましたが^^;)、その辺をあやしながらうろうろしてみたり、高いところから下を見せてやったり今日は本当に手を焼きました。。あまりにうるさいのでご飯を食べさせようとひろくんママに提案したのですが、ひろくんママ曰く、「耳垢取りの時に騒いで吐くかもしれないから我慢して」と私めの提案を完全却下(T_T)。 私的には絶対に食事させた方が正解だったと思うのですが・・・(^_^;A10kgはまだ軽い方だと思うのですが、成長するとなかなかひろくんも手ごわくなってきますね。今回はさすがのひろくんママの手にも余るようでしたので、私が仕事をしだしても、たくさんの科を回る時には付いていく方が無難かなとも思ってしまいました。高いところから下の景色を見せてやることがこの日は割と有効でしたが、気を紛らわせるものがやっぱり何か必要なのかな~(゚-、゚ )●この日の医療費(実費)この日も社会保険の任意継続の手続き中で、実費を支払いました。この日は計13000円ほど。リハビリ代が一番高く10000円でした。他は、耳鼻科2000円、小児科1000円の内訳でした。。●この日のまとめ以上がこの日のひろくんメニューでした。大分長くなってしまいましたので、下記に本日の病院メニューのリンク先をまとめてみたいと思います(^^)b ◆3ヶ月ぶりにひろくんのリハビリがありました【1】◆3ヶ月ぶりにひろくんのリハビリがありました【2】◆3ヶ月ぶりにひろくんの言語療法がありました ◆ちーちゃんのしもやけ(参考) →トップページへ ↑ランキング参加中です(^^)
2009年01月14日
昨日近くの運動公園で撮った写真です(^^*)ひろくんは来年2月2日で3才になります。年末ということもありますので、今年の成長をこの機会に少しまとめて見たいと思います。<ひろくんの今の状態>◆ひろくんの身長・体重・身長:86cm(11月計測)・体重:9.6kg(11月計測)◆ひろくんの手帳・身体障害者手帳2級(10ヶ月:心臓で4級、2才:肢体で2級) 障害名:ダウン症候群による両下肢機能の著しい障害(2級) その他障害:心房中隔欠損症による心臓の機能障害(4級) (塞がっているものの、経過観察中です)・療育手帳 障害の程度A(最重度) →ひろくんの手帳関連の記事集です◆ひろくんの手当て・障害児福祉手当・特別児童福祉手当(重度) →ひろくんの手帳関連の記事集です◆ひろくんの現在受けている検査・甲状腺の検査(3ヶ月毎の定期検査、次回1月) ※薬までいっていないが数値が高いので要経過観察・心臓のエコー(半年毎の定期検査、次回1月) ※今のところ問題なし・頚椎検査(1年毎の定期検査、次回3月) ※今のところまだ骨が小さくて検査結果がはっきりと出ない とのこと。次回検診ではもっとよくわかるかも。・難聴検査(ABR:1年毎に検査、次回3月 BOA:半年毎に検査、次回3月) ABR:50dB(軽度の難聴)BOA:40dB(軽度の難聴) ※ABR4月測定、BOA10月測定。両耳での結果です・眼科検査(1才に受ける。次回3才になる2月の予定) ※1才検査:緑内障、白内障は無いとのこと。◆ひろくんが現在通っているところ・倉敷中央病院でのリハビリ (毎月1回、リハビリ診察は3~4ヶ月に1回)・倉敷中央病院での言語療法(毎月1回)・笠岡学園(児童デイサービス) 毎週(水)10:00~11:30まで・市の子育て教室(1才半検診で通う必要があると診断された 子供対象、4才くらいまで) 2才から毎月1回通う・あおぞら教室(民間のボランティア施設) ※未就園児対象(障がい児は今のところひろくんのみ) 5月から毎週(木)通う◆ひろくんが所属している親の会・日本ダウン症協会・岡山支部(生後半年くらいに入会)・倉敷さくらんぼの会(10月入会)・ほっとタイム(隣の市にある障がい全般の親の会) ※来年入会予定◆ひろくんの予防接種・インフルエンザ今年2回とも接種済み ※3才に日本脳炎の予防接種を受ける予定。 それ以外は全て予防接種済み◆家庭でしているひろくんへの療育 恥ずかしながら継続して出来ていることは1つもありません。。 その点が来年の課題です。。(^_^;A<ひろくんの今年の歩み(抜けがあるかも^^;)>1月:ひろくんの靴が出来る2月2日:ひろくん2才になる2月:身体障害者手帳4級→2級になる 療育手帳の障害の程度B→Aになる 3月:初めてヘリコプターにのる(瀬戸大橋:与島SA)3月上旬:ずりばいをし始める4月下旬:お座りし始める5月:あおぞら教室に参加する (未就園児対象の遊ぶ会・障がい児はひろくんのみ)6月:ひろくん初めてホテルに泊まる (蒜山高原:ホテル蒜山ヒルズ)6月:言語療法に月一で通いはじめる6月:名前を呼ぶと手を上げる反応をしだす6月:児童デイサービスで笠岡学園に週一で通い始める7月:初めてテント内で1夜を過ごす(広島県福山市:仙酔島)7月:初めてバーベキューを家族で楽しむ(愛媛県:生名島)8月:初めてバンガローに泊まる(岡山県:弥高山)8~9月:いただきます、ごちそうさまを手を合わせることで表現8月:初めて軽い中耳炎と診断されたが、2~3日で治る11月2日:岡山県ダウン症児親の会「あひるの会」の 20周年記念パーティーに参加11月3日:岩元綾さんご一家とお話しする機会に恵まれる (岡山大学にてご講演の後) 11月:ボールをつまんで穴に入れられるようになる11月下旬:RSウィルスにかかる。町医者と自宅で治癒。12月上旬:ハイハイとつかまり立ちをし始める12月:絵本に興味を持ち始め、自分で本をめくろうと するようになる。がめくれない。。(^_^;A※言葉に関しては、言ってることはわかるようですが、まだ言葉になって出てきません。声を出して訴えたりする事は以前よりも多くなりました。ハイハイをし始めるようになってからは自傷行為はめっきり減りました。全体的に今年はおでかけの多い年だったように思います。振り返ってみて自分でもビックリ(゚-゚;)。まだUP出来ていないおでかけもありますのでそのUPも検討中です。来年は今年を越える勢いでおでかけや色んな経験をしたいと思っています(^.^)> →今までのおでかけの日記集です(^^)b <ひろくんの来年の予定>1月:入園の為の靴をもう一足つくる2月:3才を迎える2月:療育手帳の更新、入園前の検査4月:笠岡学園に入園予定5月:伝い歩きをする???12月:ひろくん歩き始める???※この表に来年は何を付け加える事ができるのか、今からとても楽しみですm(゚- ゚ ) 私事ではやっぱり次の就職先が気になるところですね。。 →トップページへ ↑ランキング参加中です(^^)b
2008年12月29日
昨日、ひろくんの様子がおかしかったのでお医者さんに連れて行きましたら、なんとRSウィルスとマイコプラズマ(軽い肺炎)にかかっていることがわかりました。ある程度元気でしたので全然気づきませんでした。。(゚-゚;)ただ、最近とても不機嫌な状態が続いていたのでこんなときは怪しいとひろくんママと話していましたので、やっぱり・・といった感じです。ちーちゃんは咳が止まらないのでてっきり喘息だと思ったのですが喘息ではなくてひろくんと同じくマイコプラズマにかかっていて、現在学校を休ませています。夜になると咳がひどくなるんですよね・・(T_T)ひろくんは薬のせいかとても元気にしています。もうすっかり治ったかのよう。先ほどのひろくんの様子です。元気は元気なのですが。。(^_^;A
2008年11月27日
※本日記は非表示にしていますm(__)m
2008年11月11日
ひろくん現在2才と8ヶ月。今日は半年に1回の脳波検査の日でした。この日もひろくんママが連れて行きましたので・・・といつもならそう始まるところなのですが、今回は私が久しぶりに参加することができましたので、私からその様子を写真を交えてご報告したいと思います(^^)この脳波検査は、丁度昨年今頃に、ひろくんが癲癇に良く似た症状が出たことから始まります。今までの脳波検査では異常は見られないとの事でしたが、定期的に半年に1回脳波検査をすることになっています。今回も半年前と同様、ひろくんを眠らせた時の脳波をとりました。当然ひろくんにはその時に寝てもらわなくてはなりません。今日は朝5時半にひろくんをたたき起こしての準備です。出来るだけ眠り薬は脳波に影響する事があるため使わない方が良いとの事ですので。。検査は1時間程度かかりましたが、10分くらいの間だけはなんとか眠ってくれましたので無事検査する事ができました。下手をすれば眠ってくれない事もありますので本当にハラハラでした。ベテランの妻がさすがうまく眠らせてくれました(^_^;Aその時の様子を少しですが写真に撮っていますので、参考に下記に貼り付けておきます(^^)少々、ショッキングな画像かもしれません(^_^;Aまず頭にセンサーの線を10個以上取り付けます。センサー取り付け部にジェル状のものを髪の毛ごと塗りつけてセンサーをテープで取り付けていきます。ひろくんやっぱり超不機嫌。。その後センサーを剥がさないように包帯でぐるぐる巻きに・・(^_^;Aそれから部屋を暗くして寝かしつけます。睡眠での脳波の測定が終わった後、今度はパルス状の光を何パターンかひろくんに浴びせて脳波を測定していました。その後は音による脳波の測定で終了です。この日一番ひろくんが泣いたのは、センサーを取る時でした。髪の毛にテープが張り付いていますのでテープを取る時に痛みを伴います。。ジェル状のものは拭いても若干残るのですが髪を洗うと落ちるそうです(^^)b 今回の妻の工夫としましては、シャツを後ろ向けに着せて手の自由を奪っていた事・・・。ストレスで指を噛むことを防止するためだそうですが、これはひろくんの場合のみ有効な方法だそう(^_^;A検査直後のひろくん。ストレスか袖をがじがじ噛んでます(^_^;Aその後の小児科の先生の話では、脳波に異常は無いとの事。とても安心致しました。ただ、最近ひろくん体調がすぐれないことが多く、先日高熱を出してから、いつもの通り熱は割とすぐにおさまったものの、今度は喘息のような症状が出てきていますのでそれ用の薬を貰って帰りました。私からはひろくんはいつものように元気そうに見えるのですが、やはり妻の目からは少し違う風に写るのでしょう。この辺りにパパとママの違いを感じます(^_^;A 妻曰く、夜中にひろくんはそのせいで寝苦しそうとのことでした。先生の処方では、まず「身内の方に喘息の方は?」と聞かれて、ちーちゃんがそうであると妻が話すと、「喘息の可能性がありますね。」とのことでした。聴診器でも診てもらいましたが、今の音はきれいとのこと。喘息は夕方とか夜寝る前、朝方に出ることが多いのでひろくんの場合は今はそうなのかなとおっしゃっていました。喘息ではない可能性もあるので、今日はアレルギーの薬2週間分とホクナリンテープという背中に貼る気管を広げるテープ(ちーちゃんも以前使用していました)をもらいました。1週間くらい飲んでそれでも症状がおさまらない時は再度受診してくださいとの事でした。先生の話によるとひろくんはだんだんとわんぱくそうなお兄ちゃん顔(?)になってきているそうで、以前と比べても成長してきているとおっしゃって下さいました。私は毎日見て慣れているので成長の度合いがわかりにくいのですが、先生に言われるとやっぱり安心です。今日は薬こそ貰ったものの、脳波検査では異常もなく、父親としても少しはひろくんと妻の役に立てたような気がして少しうれしかったです。なかなかいつもこのように直接関われる機会が持てませんので。。今後は出来るだけ機会を持つよう努力して行きたいものです(^_^;A今日の身長と体重は下記の通りです。ひろくん2才8ヶ月です。身長:84cm体重:9.5kgとても成長がゆっくりなひろくんですが、次のひろくんの病院予定は、11月にリハビリ&言語療法、12月に心エコーと甲状腺の検査があります。段々と寒くなってまいりました。これからはよりいっそう体調には気をつけないといけませんね(^_^;A病院から帰る前のひろくん。食事中で、やっと落ち着いたようです(^^*) 石原忍先生のブログのかれんちゃんコーナーが更新されています。かれんママさん、さすがですm(゚- ゚ ) →自閉症児のための ABA早期集中療育マニュアル (かれんちゃん・かれんママと一緒に取り組む第一歩) →トップページへ ↑ランキング参加中デス!(^^)ノ
2008年10月22日
※本日記は非表示にしていますm(__)m
2008年10月02日
この日、ひろくん生まれて初めて中耳炎との診断を受けました。でも終わってみれば本当に中耳炎か?と思うくらいの軽いものでした・・・(^_^;A●ひろくんのここ最近の状況ここ4日ほどひろくんは熱の上がり下がりが続いていました。咳や鼻水は全くなく、食欲はいつものようにあったものの熱が上がってくると機嫌が悪くなり、夜中にも熱が上がると起きて水分を欲しがりました。普段は夜中に水分を欲しがる事はありませんのでこれは熱のせいだったのでしょう。この4日間、37~38度5分の間を一日の間に数回繰り返していましたので、2日後の22日にキャンプを控えていた為、さすがに心配になり(キャンプにいけるかどうかですが^^;)ひろくんママが近くの総合病院に連れて行きました。●ひろくんママの話・総合病院にて病院で熱を測ったら37℃あって機嫌もとても悪かったです。でも診察での呼吸も悪くないし、のどが少し赤いけど問題ない範囲。その時に先生が「耳をさわったりしていますか?」と聞いてこられました。前の日に耳をよくさわっていたことを思い出し「よく耳をさわります。もしかしたら中耳炎ですか?」と先生に聞いてみました。とりあえず耳を検査することに。ひろくんが耳をさわるときは、今までは耳垢がたまってき始めた時に両方の耳を人差し指の指を立ててほじほじします。昨日はそれを頻繁にやっていましたので、もしかして中耳炎かなと思いました。今まで耳の検査をした時にはいつも左耳が少し赤いと言われています。でもいつも熱がないのでそのまま様子見のパターンでした。ひろくんは左耳の穴が右耳よりも狭いです。最初に右耳、それから左耳を検査して、先生が「左耳が赤いので中耳炎の可能性があります」と言われました。その病院いは耳鼻科がありませんでしたので、紹介状を書いてもらって、近くの耳鼻科にタクシーで行きました。・耳鼻科にて耳鼻科で診察してもらった結果、やはり左耳の奥が赤く、中耳炎と診断されました。鼻水も出ていないのになにが原因なのかと思ったのですが、ひろくんの機嫌が悪く、診察台で大泣き・吸入やらいろんな処置あり、中耳炎の原因を聞きそびれてしまいました(T_T)。先生曰く、熱が上がり下がりすることは中耳炎の特徴でもあるとのことでした。熱があるため、抗生物質が2日間処方されました。その日の夜はさすがに熱はあったものの、夜中はぐっすりと眠っていて、翌日の夜には熱もすっかり下がりました。抗生物質のおかげでしょうか。ひろくんの健康に感謝です(^-^*)●その後のひろくん結局ひろくん元気になって2日後にはキャンプに行くことが出来ました。前回もそうだったのですがキャンプに行く前は体調を崩すのですが、なんとか当日には間に合わせるという仕事人真っ青(?)のやり口です。なんとも不安な奴なのですが、キャンプ時も雨に降られたにもかかわらず元気にやっていましたのでとりあえず良しといたします・・。それ以来(8月30日現在まで)ひろくんは絶好調です~o(^-^)o●ひろくんの熱が出た時の対処方法ひろくんの熱が上がった時には、いつも熱を下げる為にバンダナに保冷材をくるんでタスキがけにして背中に当てていましたが※、ひろくんが活発に動くようになってからは、ずり落ちることが多くなって、それが悩みの種でもありました。※ひろくんが生後2ヶ月間入院した時に、看護婦さんから教えてもらったことですが、熱を冷ます時は頭よりも面積の広い背中が有効だと聞きました。それ以来ひろくんが熱の場合は背中に保冷材を当てて冷やしていました。今回、ひろくんママが薬局にて面白そうなアイテムを見つけてきました。 →脇の下冷却袋 わきアイス 幼児・小児用 →熱取り保冷バンド マイアイス冷やりんこ このアイテムは両脇、両太ももを冷やすものなのですが、両脇と太ももの付け根の表層には太い血管が通っており、熱を下げるのにはそこを冷やすのが有効とのこと。 →その理由がヤフー知恵袋にも説明されていましたただ、太ももの細いひろくんには「冷やりんこ」は少し大きすぎて今回は両脇のみしか冷やすことが出来ませんでした。余談ですが、両脇、両太ももの付け根を冷やす事は熱中症の対処法にも良いと以前TVで放送されていたようです(ひろくんママ談)。今回思いのほか役立ったのは両脇を冷やす「わきアイス」の方でした。ひろくんが嫌がっても外れないし、ひろくん自身の動きにもあまり影響がありません。保冷材の入れ替えも簡単だしで妻曰く、手間や疲れが半減したそうです。これらは今後ひろくんの熱が上がった時の心強いアイテムになるでしょう。 →トップページへ ↑ランキング参加中デス~(^^)
2008年08月20日
●この日の概要ひろくん今日は3ヶ月に1回の甲状腺の検査と3回目の言語療法の日でした。今日はその他にもダウン症の方が描かれた絵画の展覧会が病院内(倉敷中央病院)で開かれていましたので妻が見に行ったそうです。ひろくん現在2才6ヶ月。今日は身長体重も計りました。今回もひろくんママの話をまとめていきたいと思います(^^)●ひろくんの身長体重 身長:82.3cm 体重:9150gほぼ、前回の2ヶ月前と身長体重とも変わっていません。体重に関しては4ヶ月前から横ばい状態です(^_^;A●甲状腺検査・検査結果甲状腺のホルモンの値は正常ですが、そのホルモンを補おうとする動きを表す数値が3ヶ月前と同様高いままということでした。数値は「11」。備蓄されているホルモンで現在は補われているそうですが、それがなくなるとホルモンの値が低くなってくるとの事。先生曰く「今は数値が高いままで維持しているが、ホルモンの値が正常な内は薬は使わない方が良い」との事を言われました。今後も継続して3ヶ月に1回の血液検査と6ヶ月に1回の心臓のエコーで様子を見ていくとの事。・今後の検査予定心臓のエコーに関しては3月のエコーで心臓に水が少し溜まっていることがわかり、これは甲状腺機能の低下によるものだと言う事でした。この症状は数少ない症例だとも言われました。この水は溜まっていても問題ないとの事ですが、血液検査と心臓のエコーとで今後も様子を見ていきましょうとのこと。血液検査の結果によってはエコーの検査が早まる可能性もあるそうです。その時にはレントゲンをとる必要もあると言われました。次の甲状腺の検査は11月の終わりか12月の初めになるそうで、心臓のエコーもその辺りに行う予定です。・余談です(^_^;A甲状腺検査をする時には血液を採取することが必要になるのですが、今日はひろくん泣きませんでした。その代わり処置台に仰向けに寝かされたとたん、すぐにうつ伏せになり大の字になって踏ん張って固まり抵抗していました。それを2度繰り返したのでさすがの看護婦さんも苦笑。。「とてもわかりやすいね~」とも・・(T_T)針を刺された瞬間は「ウガー!、ウガー!!」と威嚇の声をあげていたのですが涙は出てませんでした。帰り際のバイバイは両手でかなり素早くしてました。早くこの場から立ち去りたかったのでしょうね~(^_^;A 回りにいた人はそれを見て大笑いしてました。。●言語療法次に言語療法について書いていきたいのですが言語療法カテゴリに入れたい為、次回に書かせて頂きます次回に続きます(^^)b →トップページへ ランキング参加中デス!(^^)o
2008年08月06日
今回はひろくんの自傷行為についてお話したいと思います。結構、この悩みを持つダウン症児の親の方は多いと感じますが、私のダウン症の息子ひろくんにとっても例外ではなく、本当に手に余る事もしばしばあります。●ひろくんの自傷行為以前、癲癇の症状だと無知の私がすっかり勘違いしてしまうほどひどい自傷行為をしたことがありましたが(昨年10月初め)、それ以来それ程のことはありません。でも小さな自傷行為は継続しており、最近また頭を強く打付ける行為が見られるようになりました。それをするときは決まって、妻の姿が見えないときや眠たい時、相手になにかしてほしい時などに限られます。●2種類の自傷行為ひろくんの今している自傷行為は大きく分けて2種類あって、1つは両手の人差し指を片手ずつ咬みながら引くといった行為をします。これはストレスが溜まるとするようで、何回か自分の指を傷つけた後大泣きをするパターンが多いです。そのため両手の人差し指はとても大きく硬くなっているありさま。。指が硬くなるまでは血が出ることもよくありました。そしてもう一つは両足を開脚してお座りするポーズから、床にはずみをつけながら頭を何度も打ち付けて大泣きするパターン。これは体が柔らかいゆえに出来ることなのかもしれませんが、はたから見ていて結構きついもので、特に最近多くなってきた行為です。その後の泣き方も病的(?)な奇声をあげるような泣き方をしますので、聞いていてとても耳障りに感じるほどです。指の行為はまだかわいいものですが、頭を打ち付けることはダウン症児は首が弱い傾向にあるということもあってとても心配に思うこともあります。●ひろくんへの対処方法そのようになった時のひろくんへの対処の仕方はわりと単純で、「大きなのっぽの古時計」を歌ってやるかもしくは手っ取り早くオルゴールを聞かせることでほとんど対応できています。もちろんひどいときにはこれでも泣き止まない時もありますがほとんどこれで対応できています。でも歌を途中でやめてしまったり、オルゴールが止まるととたんに泣き出すのでそのあたりちゃっかりしています。。自傷行為をした時には上記の方法を含めて泣く事から気をそらすようにしむけています。以前自傷行為のことを先生に相談した流れで、現在言語療法を受けていますがそれも良い方に向かってくれるといいなと期待しています。ひろくん外ではいい具合に気が散る為か自傷行為はあまりやらないのが救いです(^_^;A●自傷行為と成長について自傷行為をする時には波があるようで、大体2ヶ月に1回ひどくなる時期がありますが、面白い事に自傷行為が少なくなるときに色んな成長が見られたり出来る事が増えたりしています。一見どうしようもないと思うようなことでも、最近は「これも一種の成長かな」というふうによい意味でとらえるようにはしています。 →トップページへ ランキング参加中デス!(^^)>
2008年08月06日
先週の金曜日(11日)にひろくん38度3分の熱を出したのですが、とても元気にしていましたので、今まで通りすぐに熱が下がると思い、病院へは連れて行かず少し様子を見ることにしました。予想通り、2日足らずで熱はすっかり下がってやれやれと思ったのですが、その後、鼻水が出だして鼻がつまりはじめました。熱が出ていた時もひろくんはあまり夜眠れていなかったのですが、この鼻水でいっそう睡眠不足になりとても機嫌が悪くなりました。もちろん私たちも寝不足です。。*o_ _)oそこで鼻づまりを取る為に、近くにあるかかりつけの小児科に妻がひろくんを連れて行きました。「家にある鼻吸い器で取ってみたら? 」と妻に話したのですが、どうもひろくんにとってはこれはあまり良くないらしく、病院で取ってもらった方が良いとのこと。生後しばらくして実際に鼻吸い器を使ってみたそうなのですが、効果が無いばかりか、鼻水が余計に出たことがあったそうです。また、今回行った家の近くにある小児科医院の先生からも一般の鼻吸い器はひろくんの鼻の構造上あまり良くないと言われているとのこと。それではいつものようにひろくんママの話です(^^)b 今日は家の近くにある小児科にひろくんを連れて行きました。ひろくん、その医院に入るなりいつものとおりとても泣いてしまい、先生がのどを見ようとしたのですが、「ぐ~っ」とふんばって口を開けようとしません(^_^;A先生が聴診器を胸に当てた時、ひろくんが泣いて口を開けた隙に、素早く看護婦さんが両方のほっぺたを手で締め付けて口を開けた状態にさせてからやっと先生がのどを見ることが出来ました。ひろくん抵抗むなしくですが、先生曰く、「のどはそんなに赤くないし、咳も出ていないので単なる鼻かぜです。普通の鼻水を止める薬とアレルギーの時に飲む薬を処方しておきます。抗生物質は必要ありません」との事でした。この先生は薬を多く出さない先生ですので安心です。時にはもっと欲しいと思うときもありますが、近くの病院でこれでもかというくらい薬を出す病院がありますのでそこにはそれ以来行かなくなりました。この日は3日分の薬を処方して頂きました。その後、鼻水の吸引をしました。これは今まで何回もひろくんは経験しているのですが今日も大泣きですo(;△;)o 吸引の方法は、鼻から管をのどくらいまで差し入れて鼻の奥の方をいつも取ってもらっています。今日はかなり多くの量のねばねばした鼻水が出てきて驚きました。(吸っている時にするズコズコ音が凄かったです・・・(^_^;A)「ひろくんの場合は鼻の穴が狭く、普通の鼻吸い器では取りにくいので、かえって鼻の粘膜を痛める恐れがあります」と以前入院中の病院の先生から言われたことがあり、こちらの先生からは、「鼻が詰まった時にはこちらで取りますのですぐ連れて来て下さい」と言われています。この吸引方法は素人では出来ない為、それ以来鼻づまりがひどくなったら毎回連れて行くようにしています。鼻水が出だすとひろくんはそれが肺に入る怖さがあります(以前誤嚥性肺炎で入院した事がありますので)。息をするたびに胸から変な音(ごろごろというような)が聞こえ、呼吸の仕方が変わってきたらひろくんの場合は要注意です。幸い先生からは、「気管には入っていません」と言われましたので一安心しました。ひろくん、鼻水を取ってもらった後はとてもすっきりした様子で顔も泣き顔から笑顔に変わっていました。ちゃっかりしたものですよね。。(^-^*)こちらの小児科医院は先生の評判も良くて、ちーちゃんの喘息も含めていつも安心して見て頂いています。~以上、ひろくんママの話でした~ひろくん、鼻水は2日後には止まりましたので、その週の金曜日の泊りがけのキャンプに無事に連れて行くことが出来ました。「危ないかな~」とも思ったのですが、思ったより治りが早くて良かったです。ひろくん成長は人一倍遅いですが、病気には抵抗力があり、毎回何があっても(程度にもよりますが・・)ある程度安心して見ていられるのが救いです。どんな時でも食欲があるというのもひろくんらしいかも。。(^.^)> →トップページへ ↑ランキング参加中デス!(^^)
2008年07月14日
今回はひろくんが今使っているオムツの話です(^^)b現在2才4ヶ月のひろくん、オムツはMサイズ(パンツタイプ)。でもメーカーによってはMサイズでもひろくんにとって大きいものもあり、そんなひろくんが使用しているオムツはトイザらスオリジナルの「ウルトラプラスMサイズ」(^^) → このようなオムツです(^^)このトイザらスのオムツは、痩せのひろくんにとてもフィットする形状で、妻の評価では縦が長くて横に対する伸び縮みもひろくんにとても良く合っているとのこと。他のメーカーのオムツでは足の細いひろくんでは漏れやすかったのですがこのオムツに替えてからは漏れはありません。また、ひろくんおしっこをするときはうつ伏せですることもあり、そのときに以前使っていたメーカーのおむつはお腹とおむつに隙間ができてそこから漏れる事もありましたが、トイザらスのオムツに変えてからはそのような事は起こっていません。ひろくんにとても良くフィットしているおむつなのだと思います。本日はひろくんのオムツについて少しですが書いてみました(^^)※このおむつを教えて下さったのはこのブログからの御縁で妻のママさん友達になって下さっているIさん。この6月から使い始めましたが、価格も手頃で妻も喜んでいます。妻はトイザラスのお店で安いときを狙って購入しています。Iさん、いつもありがとうございます<(_ _*)>PS.トイザらスが販売している上記のオムツ「ウルトラプラス」ですが、大王製紙の家庭紙ブランド「エリエール」が販売しているグーンのOEM※だということは有名な話です。※OEM相手先ブランドで販売される製品を製造すること。また、製造するメーカー。OEMメーカーから製品の供給を受けたメーカーは、自社ブランドでその製品を販売する。製造の委託を受けたメーカーは、相手先のブランドと販売力を活かして生産量を向上させることができる。以上、IT用語辞典 e-Words よりグーンの同サイズのオムツ(試供品)をひろくんに試した感じでは、サイズ、形状、使い心地共に両者の違いはほとんど無かったので、今後も私たちは安いウルトラプラスを購入する予定。若干、グーンの方が腰周りがきつい感じがしたのですがひろくん着用にはなんら問題はありません♪また、トップバリューのオムツ「ベビーパンツ」もグーンのOEMだと聞いています。一枚の価格はウルトラプラスと同じもしくは少々安い程度です。ネットの噂では使い心地はグーンとそう変わらないとの話ですので、一度機会がありましたらトップバリューのオムツもひろくんに試してみようと思っていますd(^-^) ↑ランキング参加中(^^)
2008年06月20日
ひろくん昨日は1ヵ月に1回の小児科の定期健診日でした。主に身長・体重を図ったり、甲状腺の検査や尿検査を行います。場所はかかりつけのいつもの病院。今回の検査は、半年に1回の尿検査のみで尿検査にも特に異常はありませんでした。ひろくん現在2才4ヶ月。この日の身長、体重は下記の通りです。・身長:82.4cm・体重:9050g2ヶ月前よりも体重は約100g減っています。身長は逆に3cm伸びていて、ひろくん一層細長くなっているようです(^_^;A小児科の先生のコメントですが、体重が増えないのは今ズリバイで動く量が増えていることと、最近ミルクや牛乳を飲まなくなっていることだそうで、これからはひろくんの体重は増えにくくなるとのことでした。(ミルクは今年に入ってから1日1回200mlになり、そこからだんだんと減っていって、4月の終わりからは全く飲んでいません。牛乳は口には合わないようで嫌がります)先生曰く、「これからは身長の方が伸びるでしょう」とのことでした。ミルクを飲まない分、ごはんをたくさん食べる事も話したのですが、消費する量の方が多いとの事も言われていました。体重が増える時期と身長が伸びる時期は交互になっているらしく、ひろくんの今は身長が伸びる時期なのだそうです。次からは1ヵ月に1回の検診が2ヶ月に1回になりました。ひろくんの調子が良いからだそうです。色んな検査もひと段落ついたということかもしれません。2ヶ月先の次回は甲状腺の検査を行う予定です。(甲状腺の検査は今は3ヶ月に1回になっています)この日はこの後、耳鼻科へ行きました。カテゴリ分けの関係上、また別枠で書かせて頂く予定です<(_ _*)>→次回に続きます(^^)ランキング参加中♪
2008年06月12日
現在のひろくんは2才4ヶ月。今日は1ヶ月に1回のリハビリの日でした。合わせて今日から言語療法も始めることになりました。今年からひろくん「なん語」が出始めてきましたのでひろくんママが以前先生に相談したところ、今日から言語療法を始めようということになりました。言語療法は今後1ヵ月に1~2回していくそうで、リハビリもその日と合わせてするよう希望した為、リハビリの回数も1ヶ月に1~2回に増えるそうです。もともとリハビリの回数が少なかっただけに、言語と合わせてリハビリでの効果も期待できそうです。(家から病院まで遠いものでなかなか思うようにいきません)今日もひろくんママがひろくんを連れて倉敷中央病院に連れて行きましたので、その時の様子を聞きながら書いていきたいと思います。<以下ひろくんママの話です>その日はまずは1ヶ月に1回のリハビリから始まりました。リハビリの先生に、ズリバイとズリバイの状態からお座りをする様子を見て頂きました。ズリバイは3月半ば過ぎから始まり、(2才1ヶ月)1人でお座りできるようになったのは4月の終わりの2才3ヶ月くらいになります。かなり遅い方です。先生の言葉は「こんなによく動くひろくんは見たことない」とのこと。色んな面で発達しだしたのはここ最近のことですので2ヶ月に1回担当している今日の先生にはひろくんがとても成長しているように映ったようです。ズリバイの距離も最近伸びてきましたので、ひろくんリハビリを楽しんでやっていました。そのあとつかまり立ちの練習をしました。机におもちゃを左右に20cm程度に2つ並べて左右に気を散らせながら立つ練習をしました。先生曰く「大分しっかりしてきたね」とのこと。もちろん補助しながらですが以前と比べて大分しっかりと立つようになってきました。まだ太ももを支えての状態ですから、1人でつかまり立ち出来るのはまだ先になると思います。少しでも成長してくれているのはうれしいことです。つかまり立ちと合わせると効果のある練習で、ひざ立ちの練習も今日初めて行いました。具体的には、つかまり立ちに使った机よりも低い机を使ってひざで立たせる練習です。もちろん補助として先生は腰を支えていました。ひざの下にはタオルをひいてひざが痛くないようにしていました。この訓練は、太ももから腰を鍛える効果があるそうです。この訓練で期待出来ることは、今ズリバイしか出来ないひろくんが、1人つかまり立ちをするときにひざを立てる必要があるためその為の訓練になるとのこと。何よりひざ立ちの練習をすることにより、ハイハイにも効果があるかもとのことでした。余談ですが子どもによっては、ズリバイからハイハイせずに直接つかまりだちをするお子さんもいるそうです。私の主観ですが、今のズリバイしか出来ないひろくんにはひざ立ちの練習はとても効果がありそうです。次に歩行器を使っての訓練をしました。前回もお写真でご紹介しましたが、今まで見たことの無い歩行器でしたので、記念に写真を撮ってみました。この歩行器を使って前に足を運ぶ訓練をしました。(廊下で訓練) この歩行器は前後にしか動かない歩行器です。ひろくんはたいそうこの歩行器が気に入ったようで、とても喜んで使っていました。靴を履いて片足に500g(両方で1kg)のおもりをつけて先生がひろくんの足首を持って私が前からおもちゃでつって(?)ひろくんを前に誘導しました。重りをつけることで足をしっかりと床につける効果と筋肉をつける効果があるそうです。ひろくんの状態はこの日1~2m進む程度。これは先生がひろくんの足首を持って下にしっかりつける補助をした上でのことです。(前には誘導されませんでした)以前ある方から頂いた歩行器もまだ詳しくご紹介していませんが、市販の歩行器を改造して前後方向にのみ動くようになっています。この歩行器を頂いた時にも重り付で譲り受けました。その重りは片側250gなのですが、以前100均で手に入れられたとの事。今は原油高などでもう販売されていないかもしれませんね。。今年1月にUPした写真です(^^) <以上、ひろくんママの話でした>次に言語療法について書きたいのですが、この度新しく「言語療法」のカテゴリを作ったため、言語療法については次回書かせていただきたいと思います。→次回に続きます(^^) ↑ブログランキング参加中(^.^)>
2008年06月05日
今日はひろくんの甲状腺の検査日でした。いつものようにひろくんママが連れて行きましたので、その時の様子を聞いてみることに致します(^^)b <以下、ひろくんママの話。。>今日はひろくんの甲状腺の検査をしに倉敷中央病院に行きました。甲状腺の検査はひろくんが生まれたときから半年おきくらいにしていたのですが、2才を目前にした今年1月の血液検査で初めてある数値が高くなり、3月の心臓のエコーの検査でも甲状腺の機能の低下が見られるとの事でしたので、この日は様子を見る目的で血液検査をすることになりました。●前回の検査の様子ですhttp://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200801160000/●3月の心臓のエコーの時の様子ですhttp://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200803120001/ひろくんは血液を採取する部屋に入ったとたん大泣きしてしまい、押さえつけられるのでなおさら泣いて暴れました。でも、いつもはなかなか血管がでなくて刺し直しがあるのですが、今回は一回で終わったのでとてもよかったです(^-^*)しばらくして出た診察の結果は1月と同じで、甲状腺のホルモン自体は正常範囲なのですが、ホルモンを増やそうとするなにか(すみません・・^-^;)の値は依然として高いとのこと。。(1月はその値が16で今回は12。前回よりは低いですがあいかわらず高めとのことでした)血液検査は3ヶ月ごと行うことになりましたが、経過観察で済みましたのでとりあえずホッとしました。今日は病院が早く終わったので倉敷駅前に新しく出来た百貨店に立ち寄って帰りました。今まで病院の帰りはどこも寄らずに帰っていましたが、時には寄り道もいいものですね。ひろくんも色んなものが見れるのでとてもはしゃいでいましたよ(^-^*)<以上ひろくんママの話でしたm(_ _)m >今回の検査も以前と横ばい状態で安心しました。ε=( ̄。 ̄;)甲状腺は私自身勉強不足のため検索してみたら結構詳しく説明してあるサイトがたくさんありました。下記はその中の1部ですが、本当にインターネットは重宝します(^^)★こども健康倶楽部~先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)の患者さんとご家族のための情報サイト~http://kodomo-kenkou.com/★万有製薬HP内メルクマニュアル医学百科「甲状腺の病気」の章http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec13/ch163/ch163a.html※参考までにメルクマニュアル医学百科「ダウン症候群」のページhttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec23/ch266/ch266b.htmlオンラインの「メルクマニュアル医学百科」は素晴らしいですね。遅まきながら私は今日はじめてこのサイトの存在を知りました。左の検索にキーワードを入れてクリックするだけで詳細な医学情報が得られるこの時代、やっぱりすごいです。。m(゚- ゚ )★メルクマニュアル医学百科(オンライン版、当然無料)http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/index.html2000頁のこの本、購入検討中です(゚-、゚ )
2008年05月07日
仕事部屋で仕事をしていると、隣の部屋で妻の叫び声ともなんとも言えない声が響きました。何事かと思って覗いてみると、「今ひろくんが1人でお座りをした!」とのこと。かなり興奮気味にそのことを早口に口走っていました。我を忘れるほど子どもの成長を喜べる。なんて幸せなひと時を妻は今味わっているのでしょうか。それは何ものにも代えられない種類の幸せなのだと思います。恐らく母親でしかわからないこと、そして、一日中ひろくんにべったりついている妻ならではの幸せなのだと思いますが、妻に比べると役割柄、どうしても若干冷めて眺めてしまう私にはとてもうらやましい光景ではありました。でも、ひろくんがやっとズリバイから1人でお座りが出来るようになったことはひろくんにとっては大変な成長だと思います。最近は、普段あまり相手してやれない私にも、ひろくんはひろくんなりの反応をちゃんと返してくれたりして、本当にとても可愛い存在になっています。ですのでいつも、「時間をもっと取ってやれればな~」と反省ばかり。もし、ひろくんがダウン症ではなかったら・・などと考えるのはとても無益なことなのですが、以前と今の、私と家族の関係を考えれば、ひろくんの存在はかなり大きいと感じます。こんなに子どものことを深く考えることは、そして自分のことをこんなに真剣に考えることは、多分ひろくんがすくすくと成長する子どもだったら鈍い私の事ですから、ありきたりの日常に忙殺されてこんな大切な事に気づきもしなかったかもしれません。私の中の光を欲している部分に、光を送ってくれているような。うまく説明出来ませんが、ひろくんはそんな素晴らしい存在です。これからもひろくんや家族と共に、何ものにも代えがたい幸せを1つでも多く経験できるよう、日々過ごしていきたいと思います(^^)
2008年04月28日
現在ひろくん2才2ヶ月。この日は半年に一回の脳波検査の日でした。これは癲癇の検査になるのですが、1年前から検査を始めて今日が第3回目の検査になります。きっかけは1年前に妻がひろくんの行動で少し心配になる点があったため、先生にお願いして検査したのがはじまりでした。実は今日は検査の結果を聞く日で、前日に脳波の検査は既に済ませていました。脳波の検査はいつものことながら、妻のひろくんママがひろくんを連れてかかりつけの倉敷中央病院まで検査を受けに行きました。ひろくんはこの検査の時は頭や耳たぶなどに10箇所以上のセンサーを貼り付けるためいつも大泣きになるそうです(^_^;Aコノヒモ・・この検査は眠らせてからの検査になるのですが、ひろくんは幸いな事に今まで薬を使った事がありません。もちろんひろくんママの努力の賜物もあるのですが、昨日も子守唄を歌ってなんとか15分くらい寝かせたようですが、それくらいの時間でもOKが出たのでホッとしたとのことです。(昨日ひろくんに効いた曲は「大きな古時計」だったそうです^^)今日の検査結果では、「脳波には異常なし」とのことで一安心。これからは半年に1回の検査を1年に1回に変更するそうです(^-^)♪<身長と体重>今日のひろくんは、体重9170g、身長79.6cm でした。1ヵ月前と比べて身長は伸びていませんでしたが、体重は800g増。半年間増えなかったのにこの1ヵ月でのこの増え方ですので先生曰く、「少し体重の方もチェックしていきましょう」との事。ひろくんの肌の色も気になるとか。。ひろくんは少し黒いそうです。私はお出かけによるものだと思いましたが、日焼けしないところも妻曰く少々黒っぽいとのこと。3月の初めくらいから妻は気になっていたようで(私全然気がづかず(^_^;A)療育の先生にも肌の色の濃さを指摘された事で私も少々気がかりに。。「ひろくん色が濃くなりましたね~どこか出かけられましたか?」と言われたらしく、そんなに出かけていないと答えましたら、「もしかしたら肝臓の機能が落ちてるかもしれないので、甲状腺の検査をするついでに血液で肝臓の状態を検査しましょう」と先生がおっしゃられたとのこと。これは来月の検査に行うそうです。夜中に鼻が詰まる時があるのでアレルギーの検査もして欲しい旨を妻が伝えると、「アレルギーの検査もいっしょにしましょう^^」ということになりました。具体的には来月の甲状腺の検査で採取した血液を使って、肝臓と平行してアレルギーの検査もするそうです。痛いのが一回で済むのならそれに越した事はないですよね(^^)b 前回、甲状腺機能の低下でお腹に水がたまっていると言われたことを先生に再度聞いてみたそうですが、なんとお腹ではなくて心臓とのこと。どうも前回妻が聞き違えたようです・・<(_ _*)>甲状腺機能が低下することにより心臓の周りに水がたまることがあり、ひろくんの場合そんなにたいした問題ではないとのこと。ですので半年に1回のエコーでみるくらいで十分で、早急な問題ではないのでそのままにしておいてかまわないとのことでした。次は毎月1回のリハビリに行ったそうです。この日のひろくん、先生にはじめてズリバイを披露をしたようで、先生がとても喜んで下さったそうです(^^*)思えば、ひろくん3月の半ばくらいからズリバイをはじめました。2才1ヵ月でやっとのズリバイです(^_^;A但し、「ドスン、ドスン」と派手にやるらしく、先生が「ひろくん痛くないか~^^;」と心配されていたそう。。お座りもしっかりしてきてお座りのまま円を描いて回るようになっています。この日は最後まで珍しくリハビリを楽しんでやっていました。今までおもちゃに興味が無かったのですが、この日はおもちゃにとても興味を持って追いかけていたようです(o^_^o)でも、先生が後ろにつくと先生にもたれてお座りせず、先生が離れるとお座りをするというなんとも怠慢な様子。。(゚-゚;)ズリバイの状態は良いので、(本当かな・・)あとは足を突っ張って腰が上がればハイハイの姿勢になるとのこと。こんなひろくんですが、来月からリハビリに加えて初めての言語療法を一緒にする予定です(^^)(5月の終わり頃の予定)言語を始めるきっかけとなったのは先生のご判断なのですが、ひろくんは、おしっこやうんちを態度(もぞもぞしたり、機嫌が悪くなったり)で表し、連れて行くとほとんどトイレでしていることを妻が前回のリハビリ診察の時に先生に話しました。その時に先生からトイレでおしっこやうんちをするということは言葉は出なくてもその理解は出来ているそうで、丁度ひろくん言葉も出始めていることから今が言語を始めるのに良いタイミングなのではとのことでした(^^)PS.ひろくんやっと最近パチパチを周りにうながされてですが少しずつするようになりました。あと、これもやっとなのですが「いないいないばあ」をするようにもなりました。なんともかわいいものですね(=^_^=)
2008年04月16日
この日は、2才2ヶ月のひろくんの頚椎検査の日でした。前回は、ちょうど1年前に行いました。http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200704050000/その時はまだ骨がはっきりしていなかったのですが、異常はなさそうとの検査結果でした。今回は、ある程度骨がしっかりしているので、よりハッキリした検査結果がでるはずです(^^)今回もひろくんママがひろくんを連れて行きましたのでその様子をまとめて見たいと思いますφ(..)以下ひろくんママの話です(^^)b 今日は、ちーちゃんが春休みになってましたので、ちーちゃん、ひろくんと3人で病院に向かいました。まず朝8時半にレントゲンの検査をしました。ひろくんは私から離れてすぐに大泣き大暴れしたので、レントゲンを撮るのに先生方3人がかり。。検査結果を説明される時に、1年前のレントゲン写真と今回の写真とを比較して説明していただきました。ます1年前に出来かけていた骨が、さらに大きくなってきちんと骨になっているとの事でした。第一関節と第二関節の骨と骨の間がダウン症の子は隙間が開く(ずれる?)事が多いらしいです。ひろくんの場合は、そのズレも大きくないし、小さくも無いので今のところは異常はないそう。ただひろくんの場合は甲状腺の異常の件や、指の骨折のことがありますので、とりあえず1年に1回頚椎の検査はしましょうとの事。通常は、何年かごとの検査になるそうですが、ひろくんの場合はその間を短くして定期的に検査をしていくそうです。とりあえずはホッとしました。以上、ひろくんママの話でした<(_ _*)>頚椎には今のところ異常がない事がわかりましたが、依然としてまだ不安な部分がありますので、定期的な検査はやっぱり必要なのだなと思いました。その後、ひろくんママご一行(?)は倉敷チボリ公園に行ったらしいのですが、ひろくん、コーヒーカップやメリーゴーランド、観覧車に乗ったそうです。メリーゴーランドはあまり反応無かったそうですが、コーヒーカップと観覧車はすごく喜んでいたそうです。写真を撮ってないのがパパとしてはすごく残念です。。。(o_ _)/[壁]
2008年03月27日
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