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Mar 21, 2024
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カテゴリ: ジョグ&スケッチ


2024.3.21 Could you please help me?  非常に日常が苦しいのです​。​その3

Aidez-moi ! J'ai beaucoup de difficultés dans ma vie quotidienne._story(4597)20240321



e suis désolée. J'utilise la même image, mais il y a un autoportrait en bas. C'est la partie qui a été mise à jour.

Je souffre, alors je vous laisse avec ça pour aujourd'hui.


Est-il temps que le journal en images que j'ai écrit de manière si nue atteigne ses limites ? Comme je le décris ci-dessous, il m'est devenu difficile de respirer. Depuis peu, je consulte un gastro-entérologue et un médecin de soins palliatifs toutes les deux semaines, et je passe beaucoup de temps dans le même hôpital, y compris aux urgences. J'ai l'impression d'être déjà devenu le maître de l'hôpital. Il semble que ma femme assiste à beaucoup d'entre elles.

Lorsque je serai rétabli, je reprendrai mon blog sous forme de journal en images. N'oubliez donc pas l'adresse suivante et lisez-la si un nouvel article apparaît en haut de la page.


​​​


目次
​徒然の記その1 近況 2024.3.21



​​ ​2024.3.21(木)​
本当は 今日(2024.3.21) が金婚式50周年なのに、家族写真はすでに2/25(日)に全員が集まり近くの写真館で撮っている。ここまで持つまいと踏んだのであろうが、ちゃんと生きている。
3/19(火) は、2Wぶりの外来で、下記のような処置を受けた。
1.新たにCTを撮り腹水を測定する→3Lの腹水を抜く。
2.投薬は ​赤字の薬​ の増量を行う。
​ 【朝食後】・・8:45頃

 ・カロナール錠500mg、 フロセミド錠25mg(むくみ低減) 2錠 、ネキシューム懸濁用顆粒包20mg

 【昼食後】・・12:45頃

 ・カロナール錠500mg

 【おやつ時】・・15:00頃

 ・エネーボ配合経腸液250g缶

 【夕食後】・・19:45頃

 ・カロナール錠500mg

 【20時】・・20:00時

 ・ナルサス錠2mg

 【就寝時】・・22-23頃

 ・カロナール錠500mg、 プレバガリン錠 25mg 2錠→75mg錠 1錠


 【疼痛時】(頓服)・・ナルラピド錠1mg


3. 疼痛時は堪(こら)えず、頓服(ナルラピド錠)を飲むこと!

などを聞いてきて病院を後にする。ーーー3Lもの腹水を抜いた直後であり針の後は血も何もでないがその痛いことと言ったらこの世のものではない。七転八倒の痛さのままタクシーに押し込められ直線1.3kmの我が家へ急行した。そのまま10時間くらい熟睡したのであろうか。翌日は針以外の痛みはなくすばらしい

​​


・そのままの態勢で、橋本の杜のホールで行われたBCJ(バッハ コレギューム ジャパン)の演奏会に向かう。聴いている間の体の硬直が起こり、家族2人して立ち上がれせてもらう。
まぁこんな状態で、日々を生活。
​​
********* 下記が既報告分 *******************​​
​2024.3.18(月)​

腹水がたまってきており骸骨なのに腹が94cmも出てしまった。左右の足は膨らんで光沢を帯びパンパンである。明日19日(火)の外来でなんと訴求しようか?「水を抜いてください」「利尿剤を多めに」?
モルヒネでも効かないという運動不足による疼痛なのか1日中苦しくて息も浅く、努力して呼吸をしていなければ死んでしまうのではないかという気持ち。まぁそれでもよい。
こんな苦しみはもう御免だ。しかし日本中で何百万人の人達がこういう苦しみに悶えながら明日へ向かって生きているのだと。過酷な現状を思い知る。


​2024.3.17(日)​
だんだん薬の機序が分かってきた。

1日の投薬スケジュールは下記


【朝食後】・・8:45頃

・カロナール錠500mg、フロセミド錠25mg(むくみ低減)、ネキシューム懸濁用顆粒包20mg

【昼食後】・・12:45頃

・カロナール錠500mg

【おやつ時】・・15:00頃

・エネーボ配合経腸液250g缶

【夕食後】・・19:45頃

・カロナール錠500mg

【20時】・・20:00時

・ナルサス錠2mg

【就寝時】・・22-23頃

・カロナール錠500mg、プレバガリン錠 25mg 2錠


【疼痛時】(頓服)・・ナルラピド錠1mg



 現在の痛みは夜中の腹水からの痛みである。体勢が変わる時に中から突き刺すような激痛で夜中の3時、6時。ちょうどトイレに行く時間で起き上がる所作から一連の動作の変遷で痛いのだ。

それを頓服で抑えようとするのが誤りだったのだろうか?午前3時には飲まずに再び寝ることによって鎮静化を図った。

誰もが知るカロナール(別名:アセトアノフェン)を1日4回も飲むこと自身が効き目が薄いのかもしれ無し、20時限定のナルサス錠2mgを4mg、6mgなどと強くするなど緩和ケア医のさじ加減は無限にある筈だ。19日(火)の外来で聞いてみよう。


ともかく今は身が重く、なかなか体が前に進まないのだ。副作用のさいたるものかもしれない。次へ進む起爆剤がなかなか起動せずその場に立ち尽くすか、イスにうつぶせになった状態で30分もそこにじっとしている。歯を食いしばっている今を自画像としてスケッチしてみた。

画像は、左手は左手、右手は右手となるように左右反転したあとでサインを施している。

これは、ゴッホの絵が鏡を使って自画像をスケッチのとは異なる。かれは左耳を切りその後は左耳に包帯をあてがったが、その後のスケッチはすべて右耳に包帯を当てていることから言い当てることが出来る。左右反転の問題は人類最後の謎であるとされる。

さて、少し前に高校の同級生からたまには自画像を描いてみてはと言われたので早速描いて送ったら「目力がない」と見抜かれてしまった。今回の作はどうだろうか。苦しさのあまりの画像であるのであまり変化がないかもしれない。お許しあれ!

​​

・とにかく腹水がひどいのである。両足から脹れてきており、お腹もぷっくりした状態なので肺を圧迫して呼吸が苦しいのだ。病院で腹水をチューブで抜くとなると病棟への入院となってしまいそうである。

しかしこのまま寝れない状態が続くのならそのほうがよっぽど楽ではないかと。




​2024.3.11 8:30​

​これを断末魔の苦しさと言うのであろうか。朝方の苦渋は何に例えればよいのであろうか。感覚は踵(かかと)を千枚通しで突っつかれているような感じである。起きるとこれが腹からの痛みであることが認知できるのだ。脳が勝手に激痛発生の場所を代えていたのである。3時間前に飲んだ頓服が効かなくなってしまっている。ペインコントロールの観点からするともう少しで朝食後の正規のルーチンが始まるために堪えなくてはならない。これを乗り越えてしまえば楽なのであろうが。


しかしながら食が細く1食45分もかかる状況である。副作用のせいか体力が相当落ちてきている。最近発見したのだ、ピョンピョンと床から飛び上がれない状況で先行き暗澹たるものがある。

ここが踏ん張りどころだと「頑張れーーturbo717」と鼓舞したり、ワハッハと大声で笑ったりするのであるがその気合も今一つ元気がない。 「負けてたまるか!」「必ず 良くなるぞ」「よくなって見せる!」 と自分を元気づけている今日この頃だ。


​240311_14:00​

今は、緩和ケアの先生から処方された4種・・カロナール500mg(毎食食事後)、プレバガリン25mg(就寝時)、ナルサス2mg(20時限定)、ナルラピド錠1mg・頓服・・痛い時に飲む(ナルサスもナルラピドもモルヒネの子分にょうな麻薬。脳へ行く神経細胞のうち受容体に合致した「痛み成分」をブロック。)

と、消化器内科の先生から処方された3種・・栄養剤・エネーボ250ml缶(おやつ時)、ネキシューム顆粒20mg(朝食後)、フロセミド20mg(朝食後・むくみ軽減)

でなんとか凌いでいいる。


何かを行動すると10秒後のポジションで疲れ果ててそこで止まってしまうのだ。何かトリガーがなければ次の行動に移れない。一旦座ってしまえばそこに根が生えたように動けなくなってしまう。

東北、能登のお婆ちゃん達。 なんて! 元気なのだろうかと思ってしまう。


このまま お陀仏 にさせてくれればどんなにか楽だろうか。いやいやそれは誰も許してくれない。


" 寝たきりの老人 "へ直行だろうか。人の気も知らないで。
春一番ともなれば。海外組は皆 巡礼に飛んでいくのに。

​​​・
【turbo717の日常・・】
朝方は体操・・食後は腕を背泳の形で外側に15回を繰り返す。スクワットや屈伸。ベランダを5回くらい往復して歩く(ずり足ではあるが)。強風で寒い場合が多いので綿入りのブレザーを着こんでいる。
なるべく座らないようにして30分くらい歩く。
その後はデスクワークで70分くらいの時間をかけてDuoLingo(英語)・・韓国語はとっくに諦めた。難しすぎた。
Excelブックを作って覚えて行こうとしたがまず色んな言い方があり混乱、しかも記憶力0となり”面白い”というところまでは到達せず。挫折!
例えば・・・

「韓国語」「読み」「日本語に変換」「翻訳」の順に記す。

「방 안에 컴퓨터가 없어요.」「pang an e keom pyu teo ga eobs eo yo」「ぱん あね こんぴゅーてとお  おぶそぅよ」「部屋の中にはコンピュータがありません。」


「만나서 반 갑습 니다」「man na seo b(p)an kad seud ni da」「まんなそー ぱんだすみだ」「お会い出来て嬉しいです。」


「만나서 반가워요」「man na seo b(p)an ga wo yo」「まんなそー ぱんがをよ」「お会い出来て嬉しいです:」
こんな調子であり、韓国語の文字をKBを打つにも全部暗記したがここまでで力尽きた。しかも1 Lessonに1時間を要し学習時間がかかり過ぎる。ということで簡単な「英語学習」に切り替えた。


これが くせもの でパールリーグ、黒曜石リーグ、ダイヤモンドリーグと同じレベルの人30人くらいを毎回競わせるのだ。こんなのは無視すればよいのであろうが、気にはなる。ダイヤモンドのグループは30人ほどが1つのテーブルにいるような感じで、ものすごい勉強家が多い。1 Lesson 6課目として獲得点数はmax200点くらいなのに、2000点を超すものなどざらにいる。極東の日本は早起きして200点稼いだとしても韓国、中国と夜明けと共に勉強の輩が増えていき、中には1日3ランド回す者も居て、そのまま何もしないでおくと最下位に転落し、黒曜石リーグへ降格となる。このように全世界の人と競争する限りにおいては息抜く暇がなく疲れ果ててしまうのだ。
カミさんはこんな無駄な競争には興味がない。ドイツ語を楽しくマイペースで勉強している。
こんな病状でもなぜ人は(或いは自分だけが)競争をするのか?

□午後・・・・読書 
藤田真央「指先から旅をする」・・今世界が注目する天才ピアニストのドイツ滞在の2年間を実に詳細に書き綴ったエッセー。

佐々涼子「夜明けを待つ」・・ノンフィクション作家の随想録。なかなかのものである。


毎日が"  NO JOB "というお気楽な身分であり今が一番よい時期なのにそれが享受できないことが残念だ。


​【服装は?】 ・・最近は紙オムツ一本((150ml 2回分)+女性用パッド(36cm-210cc)を1日1set)​

      夜はパジャマの替わりに浴衣(ズボンに比べ履き易い)

      日中はカミさんのおさがりのズボンを履く。(ブカブカで腰を締め付けないのがよい)

​【みてくれ?】 ・・腹水のため腹だけが出た豚足の骸骨。漫画のように傑作なスタイルとなった。血色はいい。髪も黒くなってきている。​

【お風呂?】 ・・風呂時計を室内外に設置した。湯舟3分程度。それ以上経つとカミさんが起こしにくる。

 こちらは満身の力をこめて湯船から這い上がり外に出る。溺死防止とカミさんの厳しい目が光る。

【入院か?】 ・・こんな状況の「一般人の入院」の受け入れ先があろうか?
「歩ける」「喋れる」「パソコンを打っている」「トイレに自力で行ける」「お風呂に入れる」「自分で何でも出来る」・・。

では何が出来ないのですか?「はっ?」「息が常に苦しいのです。」「食が細いのです」「ペインコントロールが効いていてどこも痛くはないのですが、副作用でしょうか、100%快調ではありません。」「足が豚足のように膨れ、お腹も同じです」「ピョンピョンと跳ねることが出来ません。」


介護認定も受けられないのに中・長期療養型の病院へ入院って可能なのだろうか?
Good Ideaを下さい!!



​【一方カミさんは?】​

こちらは元気100%である。

3/26(火)発表のピアノ発表会で弾くシューベルトの3つのピアノ曲(Schubert Drei Klavierstücke  D946-2)を暗譜したようである。

今では、全てを協力してくれ甲斐甲斐しく働いてくれている。

朝餉はリンゴを剥く時間からバトンタッチである、何時もより30分ばかり早く起きてくれる。こちらはコーヒーの分量を計ったりお湯を入れたり、朝ドラ用にカーテンを遮光しTVの角度を調整しておく。

食パンは5切れ2日半という感じであったが、最近は5切れ5日というようになっている。すなわちパンの耳の方だけの少量を牛乳に浸してチンして食べている、

以降夕食までの食材はカミさんの1/6と少なく、しかも食べやすいように細かく砕いて料理をする。1/6にしても食べるのに45分もかかりカミさんがその全てをチェックする。まず口にほうばれる量を50回位咀嚼しそれを4回ほどに分けて喉に呑み込む。次は少し落ち着いてから。
今まではそれをコーヒーなどで飲み込んでいたのであろうが全てを唾液で処理する。

厳しい監視下に有るためもう吐き出したり、嗚咽にむせぶことはない、正しい食べ方をこの歳になって初めて身につけた感がある。

後はお片付けと食器洗い、床の掃除。その間洗濯物を干したりする作業をカミさんに。




(編集後記)・・2023年3月末号からは、月1くらいの頻度で月末近辺に発行している。

この絵日記のURLは ​ https://plaza.rakuten.co.jp/turbo717 ​です。

そのTopが最新号となっていますので、back numberは「過去の記事」から辿ってください。

その他:HP:turbo717’s Activityではヨ-ロッパ6700kmの記録、巡礼路デ-タ-ベ-ス、歩き塾blog、課外授業(演奏活動履歴、インド数学、Excelによるパズル)などへリンクを張っています。

turbo717’s Activity :http://turbo717.ciao.jp

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Last updated  Mar 21, 2024 11:46:50 AM
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冬村 明示@ Re:近況,Could you please help me?  非常に日常が苦しいのです rev5(03/22) この5日あとに亡くなられたのですね 今日…
maki5417 @ Re:ご報告(09/29) ご連絡ありがとうございます。 ブログを楽…
turbo717@ Re[1]:3回目の抗がん剤投与、逗子合宿、歩き塾(04/30) カーク船長4761さんへ ありがとうございま…
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大井ゆき江@ Re:がぁー――ん! 絵日記blogはすこし休刊します またお会いしましょう(03/11) 私は2016.6大腸癌、癒着していたのでとり…
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