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少しずつ睡眠確保できるようになり、弟に笑顔が戻ってきた。うれしい~。なんか、脱力する~。閉塞感の充満した中の緊張感は、じつに疲れる。ひっそりと息をする。ついでに寒くて、身体も小さくなる。心も固まるころには、自分に入る刺激をみんな締め出したくなる。昨年仕事でご一緒した昭和大学大学院保健医療学研究科准教授の副島賢和先生からいいことばを教えてもらった。こどもの声に耳をかたむけよう声に耳を傾けるときの「あいうえお」あ:あいてをみてい:いっしょうけんめいう:うなずくえ:えがおお:おわりまで感情表出への理解怒り:他者や周囲に代わってほしいという願い悲しみ:苦境を分かち合ってほしい、助けてほしいという訴え喜び:誰かと分かち合うことで加速される恐怖・不安:問題があり、それを解消しなければならないという強い願い感情をきちんと扱えないと、人とうまく関われないし、頑張る力、我慢する力が育たない。不適応行動は、まわりを困らせるためにやっているのではない、困っていることを伝える行動なのです。子どもがなぜその行動をしなければいけなかったのか考えましょう。今日という日は、だれにとってもはじめての日なのだから、わからないから始めよう。いいですね~!言葉にできない私たちもいろんな気持ちをもっている。言葉が言えなくてうまく伝えられないときでも、あいうえお、ができる大人には、ちゃ~んと伝わった。これは実証済み。伝わると、どひゃ~っ、と嬉しい。そして、私も案外ずっとこれをやってきた。特におわりまで、というのは、自分から逃げられないから相手がやめるまで付き合うしかないのだけどね(^◇^)弟のチャレンジも、自分を乗り越え、自分を理解し、自分を好きになるチャンスなのだ。もちろん、支援者の助けを借りながらだけれど、支援者にも助けが必要だ。自分は支援者だと思いあがっているときは、弱音がはけないし、相談もできない。支援者のアンテナが、いろんなところにむいていればいるほど、有益なヒントがヒントの方から舞い込むのだ。閉塞感から抜け出そう。別の場所からひといきついて、今の自分をながめよう。そうすれば、自分でも気がつかなかった「きもちの声」が聞こえてくるだろう。障害がある(なくても)子供たちに関わっている人たち。今日から、あいうえお、を実践してね副島先生、教えてくれてありがとう
2018.01.30

春節を前に、新年のあいさつに叔父さんが中国から帰国した。毎回面白中国グッズの土産が楽しみである。今回いただいたのお正月飾りはすごくキレイドハデだけど、それがあるだけでいっぺんにあたりが華やぐ赤と金である。本当に福が来そうだな日本も中国も大変そうな話題が多かったが、家族がとりあえず元気で会えるのは嬉しいことだ。日本でしか食べられない生ガキでパーティーをした。私は新しい車いすで参加。ビールがおいしかった。今まで甘いお酒ばっかりでしたが、のど越しさわやか、っていうのもいいな。まだ少し寒いけれど、それぞれ自分の分をがんばろう。
2018.01.28

早朝の雪かきの音で目が覚めた。私の進む道は、いつも、こうして準備を怠らない人々に守られている。だから、私は私の分を頑張れている。雪ん子の帽子。見守って。
2018.01.23
誕生日。毎日特別な一日だけれど、特に特別な今日です。元気に今いられることが心からうれしい。今年もたくさん思い出を作りたいです。
2018.01.19
早朝から弟の緊張が一気に高まる。みんなゆっくり休めなくなってきた。寝不足だと、ロクなことがない。なにより、睡眠を確保してもらうようにあの手、この手。何に効果があるかは手繰りでも、とりあえずかたっぱしから試している。家の中が騒ぎになっても、居間の真ん中に住んでいる私は避難もできない。これもつらい。そこで、思いついたのは、気持ちに大きなバリアテントを張って、その中からみんなを観察する。すぐできるし、ただだし、身を守るのには案外使える。世間の脅威から非難する方法を応用してみる。観察者になると、一歩離れて冷静になれる。気持ちが巻き込まれると、感情的にみんながかわいそうになり、自分も緊張して吐きそうになる。これは、以前の悪いパターンなので、ストップ、ストップ。今日はあれが原因か。これがスイッチだ。どっちが優勢かな、などなど。天気や気圧の変化のように、その日によって家族も一定ではない。そのうちみんなくたびれて、私の近くにやってくる。その時に、そうか、そうか、と話を聞いてあげるようにしている。これは私にできる重要な仕事になってきた。今朝は、とうとう、家にいられず、早朝散歩に出かけた。一回りしても落ちつかない弟だったが、一日の始まりにこんなに緊張を味わう気持ちはすごくよくわかる。一日中嘔吐発作がとまらないとき、朝目が覚めるのが本当につらかった。これからの辛い一日をどうすごそう、と思ったものだ。どうやってサバイバルしたのだっけ?ほんのちょっとよかったことを少しづつ自信にするしかなかった。今朝弟は少し仮眠できた。よかった、よかった。がんばれ。きっとよくなる。
2018.01.18

緊張状態は続く家の中です。エールにお花を送ってくださる人がいました。久しぶりにみんな笑顔になった。よし、一日ずつがんばろう。
2018.01.15
新年の通院が一斉に始まり、忙しい週だった。入浴ケア日に通院予定を挟み込むので、週に2回しかない入浴が全部潰れてしまった。え~ん。私の検診なのだけれど、ほとんど弟の相談となった。私も、どうするのがいいのか一緒に悩んでいる。なんとなく緊張が強まって、いつもリラックスできない。いいニュースも、厳しい現実も情報として飛び込んでくる。わからない未来というのは、不安を増大させる。そんなとき、きちんと向き合って話を聞いてくれる人の存在は大きい。はいはい、と聞き流されると、かえって大海原に放り込まれる。一緒に悩んでくれる人の存在がありがたい。解決策がすぐになくても、踏み止まることができる。何とかなるもんだよ、と先生に一言もらった。どんな薬より効き目があった。そうそう、これまでも何とかしてきたのだ。それで、今できる精一杯のことをしよう。で、明日両親に入浴を頼んでみよう。小さな喜びが大きな力になるだろう。
2018.01.13
お正月休み、連休と変則的な生活の中で弟が苦戦している。そこへ寒波がやってきた。一気に思考が影響を受けている。寒さは生き物の思考を鈍らせる。薄氷を踏むような繊細な気持ちを壊さないように、言葉かけ一つに気を配る。事態を悪化させないようにと、緊張が漂う。私も息を潜めてなるべく静かにしている。思わず緊張してカニューレが外れても、静かにしている。下手に動いて気道をふさがないように。まあ、短時間に誰かが発見してくれるあんしんを知っているからそんなこともできるのですが。緊張しっぱなしの中で、そっちこっちでミスが多発する。昨夜は胃ろうが外れて全てもれた。冷たくなってベッドの下まで交換になったが、弟の対応に追われている母を呼べなかった。夜遅くなって大仕事になった。終わった頃に父帰る。もう少し早いタイミングならよかった。こんな時ほど、タイミングがずれるものだ。弟の頭の中にイヤホンを入れて、思っていることを聞きたい。少しでもはやくその不安が理解できれば助けてあげれるのに。考えただけで嘔吐発作が起きたように、考えただけで弟も苦しんでいる今なのだ。家庭が一番安心できる場所なのはそのとおり。ではあるが、いつまでもこのままでいいのかな。母がいつまで持ちこたえれるのか。本当に心配だ。消耗のスピードが優るとき、暖かい家にいても、頭も中も心の中も寒波にさらされる。いくら考えてもよい方法がみつからない。もうすぐ誕生日。プレゼントは何がいいか聞かれるが、なにも思いつかない。こんな時はじっと、じっとして、ただただ暖かくなるのを待つ。土の下の新芽のように。
2018.01.11
白 降りたての雪がそのまま 深夜のうちに固めた表層 迷った心が張った氷に 一歩踏み出す始まりの朝 雪雲の端からぼんやり浮かぶ太陽 輪郭のない光の中で 不確かな道の行き先はまだ丘のむこう 氷の下の新雪が大地に染み込んでいくように 私の決意が今も息づいているか ポケットの中で右手を握り 自分の芯を確かめる まっさらな白から 今日を刻む
2018.01.04

願う 大切な人がそばにいる嬉しいことに心が動くあたりまえの価値が輝く明日の幸せを予感できたらいよいよ願いを宣言しよう さあ動きだそう今できることの精一杯を行動しよう ・・・今年初めのうれしいこと。成人式以来で晴れ着を着てみました。・・・新年あけましておめでとうございます。平成30年です。平成元年生まれの私は、いよいよ29歳になります。今年も毎日を大切に過ごします。ブログ積乱雲を今年もどうぞよろしくお願いしますね(^_-)-☆
2018.01.01
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