2021年01月の記事
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脳性まひの将来像
オンライン研修が身近になったおかげで、私のような在宅の当事者のもとにも研修資料が届きやすくなりました。ありがたい。ネットは自分で能動的に調べたいときは利用するが、配信されるものの中から、これは、と思うものにひっかかる、というのが新鮮だし、ためになる。小児神経の先生方の情報から届いたほやほやの話の中にボバース記念病院の荒井洋院長先生のお話があった。「脳性麻痺からみた小児神経」には脳性麻痺の定義からもろもろの診断、分類、リハビリ私の31年を凝縮するような懐かしい話が満載されていた。中でも、 世界的な定義は、単一疾患でなく、全体像を示した疾患概念となっている。 というのが印象的。ひょっとすると、この全体像が多岐にわたるために、人生の長い時間をかけてひとつひとつに取り組み、大人になるごとに「私」という全体像を作っていくのが脳性まひの在り方なのかな、と改めて思う。なので、病気をなくしてしまおう、とか、ばりばりの健常者に近づこうというのはナンセンスで麻痺と一緒に、ステージごとの人生の課題に取り組む仕事の中で人と出会って、泣いたり、笑ったり、喜んだり、というところの大切さを、もしかすると普通に健康な人より気づきやすくしてもらっている、ということにもなる。現代の脳性まの子供たち。私が子供だったころから30年も経過して、いろいろなことがよくなった。私も今こどもだったら、あんなこともしたかったな、できたのにな、ということもある。が、まあ、ここは、歴史というのは時間の積み重ねで、先輩が成し遂げた仕事を着々と受け継いで次に渡すということの意義の中で今のちびっ子ができる幸せを素直に喜ぼう。現代でも確実に脳性まひの子供は生まれている。今日も何人かこの世界に迎えられた。その人たちに介入する目標は１，現在 子供と家族のＱＯＬをあげる２，未来 発達を促す 次へ進むための準備３，将来 二次障害を予防する 境涯が固定化してからでは遅いなのだそうだ。 脳性麻痺がある人が ・生涯を通じて ・潜在能力に応じた最大限の機能を獲得し ・可能な限り自立し ・必要な援助を受けられ ・幸せな家庭生活を送り ・学校や社会の一員として受け入れられ ・余暇や娯楽を楽しむことができる これらの目標を31年分振り返ってみるとなんと、どれもその時代ごと、案外精一杯取り組んできたではないかと思えた。まあ、コロナで余暇や娯楽は今のところちょっと我慢だけど、みんなも一緒だからね。いろいろあったけど、今は人生の中で一番安定している。脳性まひと一口にいっても軽い人から思い人まで実にさまざま。同じ障害なのに、生活の中で抱える課題が違って対立したこともあった。けれど、自分の人生の集大成に向かって今をがんばる、という視点に立ってみると経験の中によかったことがたくさんあって、困った時に相談できる人がいて、一緒に考えてくれたおかげで、ひとりぼっちな感じはなかったなと思い返す。これまでであったみなさんのおかげです。今、重度重複障害の成人が向き合う課題はそれなりにあるけれど今とちょっと違うことにチャレンジしながら全体像をみつけていこう。理想もあった方がいいし、そこへ向かう方法はいろいろあるのだし、自分で変えられるところから試してみよう。作ってみたことのない料理とか、通ったことのない道とか、着て見たことがない色の服とか、、、それらの延長に関わってみたことがない障がいの人を受け入れるとか新しい医療の姿を作っていくとか、世界のみんなが喧嘩をやめて仲良くなる、とかみんなが幸せになる、とかがあるのだろう。話が大きくなりましたが、そういうわけで、脳性まひを通してみる世界は案外すてたもんじゃない、ということをお伝えしたいな、と思った月曜日。今日診断を伝えられた子供とご家族のひとたちみんなが希望の光を見つけられますように。窓の外は、もう春の光だ。
2021.01.25
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がんばれコロナ
どっきりするようなタイトルで始めてみる。やっぱりみなさん、新型ウイルスを応援するなんて！と思ったでしょう。我が家ではもう長くコロナストーブを愛用している。太陽にちなんだコロナの言葉どおり、在宅の私の暮らしを温めていただいているおかげで元気にしている。今年の寒波でパワー全開で頑張ってくれているコロナくんがよく止まるようになり修理となった。そても寒いにも関わらず、急いで駆けつけてくれた業者のおじさんが丁寧に対応してくれた。ベッドサイドのストーブなので、ドアを開けるのも寒いねという言葉ひとつも暖かかった。色々なお宅に伺うという話を聞きながら、すごーく励ましてもらった。心もほっこりした。毎日あびるように聞く言葉に包まれていると考える先に反応して反射的に思考も止まるくらい緊張する。大きな声や、自信たっぷりに語られる言葉が、正しいことのように刷り込まれてしまう。うっかりの一言もあっという間に追及され、大騒ぎになる最近だ。ひとつのことばでも意味するところは深く、広いのだ。印象でなんとなくわかった気になることにならないように一人ひとりが頭をよく使って考える必要があると改めて思う。見たい情報や好きな文字ばかりに安心しないで自分と違う意見にも耳を貸して自分の頭で考えていきたい。母が修理の報告電話で父に「コロナが来た」といっただけで、どっきり！びっくり！というくらいのコロナ違い。会社の人たちもいろいろあるのだろうなと思いつつ。なので、改めてコロナストーブの会社のみなさんを応援しようと思った出来事でした。
2021.01.22
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またひとつ
32歳になった。朝からふぶいてさむ～い一日。粉雪が横に走る。心配なことが多い1年になりそうだけれど、お正月に決めたようにきげんよくほがらかに過ごすのが目標。プレゼントには笑いコジワが目立つお年頃というのでシワ対策の高級クリームをもらった。4種類のケーキのクリームを全部味見してすごくいい誕生日だった。おめでと～～～う！といいながらうまいうまい、と料理を食べる家族たち。それを見るだけでなんか幸せ。今週から施設利用の外出を減らして家にいる時間も長くなった。自宅で家族と誕生日を祝う、あたりまえのことのようでこんな日常がとても特別だということに改めて気がつく。いつもより少しだけ違うことにチャレンジして今年も良い日を沢山集めたいです。(*‘∀‘)
2021.01.19
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へそ
へそ まんなかにあるへそこの頃ずっと力を入れっぱなしだんだん全身に力が伝播しいつの間にかへそ人間になってしまった私はこの大いなる道から栄養をもらって生まれたのだった再びここから一直線に太陽を取り込んで貫くいのちを満たそうではないか！ 今年は氷点下の朝が多い。感染状況も厳しくなってくるし、寒いしで身体も気持ちもステイホーム的に縮小している。そのままでいると脳も縮小するらしい。いつもと少し違うことをするのがいいらしい。というわけで冬の風物詩でもあるへそ大根つくりをやってみた。1回目はゆですぎて全ておでんになった。リベンジの2回目。青空と大根がよく似合う。第三波も乗り切れそうな気がしてきませんか？
2021.01.18
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どすこい
友達から送られてきたおもしろ写真よしっ！と気合がはいりましたいっちょ、やったるでの2021年爆笑しながらすすみましょう
2021.01.14
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心の支え
今年の書初め弟の作品は！やっぱりこれ好きなものに支えられる好きなものがある幸せ今年もなかよくすごせますように
2021.01.12
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空があった
空があった 寝ころんでみ上げる空はくっきりと澄んでいた頭の中を駆け巡った不安を雪で絡めてひとまずリセットさせる潔い透明さだ 考えすぎて頭でっかち腕を広げるだけで肩はバキバキ音を出したそうだった少し動いてみるだけで肺を空気がふくらますのだったわたしたちにはこの冷気を温度に変える力があることを思い出そういつだって空があったのだ 仕事はじめの今週。雪、雪、感染、感染、と聞けば聞くほど怖い数字に覆われる新年の幕開けです。正しい情報も大切とは言え、これでもかという情報の嵐はもっとがんばれと言われているようで、もうむり～と言いたくなる。そんなとき、今年初めの定期受診をしてきた。積もった雪をかいて、私にしてはがんばって出かけた。病院は案の定空いていたし、患者さんもきっとどうしても来なければ、という人が多かったのだろうけれど、まったくいつも通りに落ち着いて静かな声でゆったり話し、とっても穏やかな先生に会って気が抜けるくらいほっとした。気がゆるんで涙が出た。どんなに情報が錯そうして不安が膨れ上がっても今の治療を丁寧にがんばり今日の生活をおちついて送れば大丈夫なのかもと思った。かえり道すごい青空だった。出かけるときは空も見なかった。大きなものに守られてる感じを思い出した。
2021.01.07
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あけましておめでとうございます
あけましておめでとうございます雪の新年です今年はいいことをかみしめながらたくさん数えたいまずは初めに、今の心に集中してみようそれからみんなの顔を想像して・・・・報告する日をたのしみに！
2021.01.01
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