2008年01月の記事
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アロマキャンドル
ボトックスは決まったけど、まだまだ先。まだまだ緊張中である。筋肉が固い。月に1度の訪問ﾘﾊのくれよんさんとリハビリをした。先月より、うんと筋肉が固いね～というわけで、なおさら自覚してしまいました。がちがちのこりこりである。で、くまのぞうさんからクリスマスにもらったアロマキャンドルをつけた。今回はユリの香りだ。音楽はボサノバ。いい香といい音楽で、だんだんリラックスしてきました。リハビリも終わる頃には体がまっすぐになった。手もぽかぽか。かなりいい。弟がこのところ不安になって緊張して混乱している。気持を落ち着かせるのになにかいいのがないかな、と思っている。いい情報があったら教えてください。くれよんさんと母は、肩こりとかバランスとかがいいようだ。おばさんに効くオイルもなにかないかな。ほんと、アロマはいい気持になります。かなりオススメ。
2008.01.31
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骨折！
三年ぶりに医療センターの整形外科を受診した。久しぶりのわりには、なじみの建物で、ちょっとほっとした。なじみの看護師さんに会ったせいもあるな。懐かしい先生に会って、またまたほっとした。ちょっとトシとったかな。その分、私も大きくなったといわれた。問題なくボトックスの予約をした。あーあ、と思うの半分。しょうがない、半分。観念したともいえる。そんなときは余計な緊張も出ないので、診察中は、ゆるりとしている。悪い例をやって、と母がけしかけるものの、やろうと思ってやるもんでもないのだ。納得して受診したのだからあとは進むのみ。治療のリスクについてよく聞いた。前回の治療は初めてで、何かと不安満載でよく聞けなかった。混乱のうちにぶすっ！と注射で、自分が参加している感じがもてないのが不満であった。19歳は大人といってもびみょーで、結局小児扱いで入院することになった。緊張のつらさ以上に、成長による足の重みで骨折することがあると聞いた。ぎょぎょっ！絶対やだ!いろいろ迷いがあったけど、これで即決。いつも寝ている私の骨は弱いだろうし。緊張で筋肉が発達しているタイプだから、なおさらバランスが悪そうだ。骨折したことはないけど、絶対やだ。相談室で入院の説明を聞いていたら、わたしの新聞記事を飾ってあるのに気がついた。知らないところでこうやって応援してもらっていたのだなあ、と思ったら励まされた。つきそい予定の母は、もちろん温泉をねらっている(センターは温泉街にあるのだ)。入院は3月。門出の入院ってことで。また何か作品でも作ろうっと。
2008.01.30
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トラブル続きでも日常は回る
こんどは母がぎっくり腰である。わたしなりにトイレの時には一生懸命オシリを持ち上げて協力して助けている。弟はシップ係り。頼られて張り切っている。それでも受診は大人が二人必要で、連れて行ってもらえるのだからありがたい。
2008.01.29
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ボトックス
少し寒さが緩んで、側湾の緊張も一緒に緩んできた。寒波が来ると、生き物は身体を縮めて身を守る。健康な人でも首を縮めて身体を小さくするのだから、普段、すでに首を縮めているわたしなんか、もう行き場所がない。それで、苦しい。痛い。ヒサン。肩の皮膚が少しよくなった。うれしいけど、苦しみのまだ、ほんの一部だ。体が大きくなってきた分、足が長くなって、重たくなった。多少は自分で動かせるけど、緊張してしまうと太刀打ちできない。足と足が絡まって、ついでに、布団がこんがらがって、がんじがらめになる。トイレの度に一苦労だ。なので、とうとうボトックス治療に踏み切ることにした。ひとつよくなると、他のことも芋づる式によくなるはず、というのに期待している。しぶしぶだけど。じっとしているのに痛いのは、本当にやだ。ずっと痛いという状況は、精神を壊す。とうとう根負けした。明日受診します。あー、リラックスしたい。この不自由な体と離れたい。
2008.01.28
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合格発表！
弟が高等部に合格して私の後輩になります。はー、よかった。一緒に私もずっときんちょうしていたよ。おかげで、ほっとして、体調を崩してしまった。とほほ。わたしも、わたしのできるやり方で、高等部の三年間を応援したい。お・め・で・とう！ガンバレ！
2008.01.26
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雪のはしっこ
一日何度も換気をします。私は顔だけ出して、全部ふとんでぐるぐる巻きになります。お面のように顔だけが見えるくらいもこもこです。そして、ばばっ！と窓が開くと、冷たい空気がしゅーっと顔をなでます。雪が降っている日は、そのカケラがきらきら頭の方から流れてきます。まつげに止まってすぐ解けたりしてすごくきれい。でも鼻の頭が超寒い。このきらきらは、雪というより、氷の端っこで細かくて小さい。・・・・うーん、なにかできそう。そこまで来てる感じ。こんなとき、イメージが言葉になります。
2008.01.25
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微小血管狭心症？
この頃母が時々胸が痛くなる。胸を痛める原因のひとつである私としてはとても心苦しい。胸を痛めるといってもうちにはいろいろ痛めそうなものや人がいっぱいいるので、どれが原因かよくわからないところが、また心苦しい。２，３ヶ月に一度、息苦しくなる母は病院も受診したし、薬もお守りにもらっている。きのう、夜中にまた痛くなって薬を探しに来た。そしたら、しまいすぎて、みつからないのだ。こういう時こそ、すぐ準備していなくてはダメジャン。父に怒られていた。人のことは言うくせに、自分のことはズサンである。ようやく見つかって飲んでみたようだ。それも、効くかどうか飲んでみて、と医師に言われて飲んでみたが、効果なし。ダメジャン。どうやら女の人に特有の症状らしい。と、疑っていたのが、少し確かになってきたようだ。ストレス、過労、寒さ、などがきっかけで、心臓の細い血管が縮まるらしい。薬もないし予防もあまりないらしい。で、ストレスを減らして疲れないようにすることがいいらしい。で、やっぱ、温泉だ！と喜んで元気回復した。いっそ温泉に住んだら？今はよくても、本当の狭心症になることもあるらしいから、せっせと温泉に行くそうだ。私も心配して胸をいためた。もちろん今も痛めている。温泉で治るならおやすいごようである。
2008.01.24
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今年の健康祈願
今年始めの検診でちよこ先生に会ってきた。このごろ新年を自宅でできているのでうれしいことだ。今年もまだまだよろしく、と挨拶をして、また1年が始まった。病院とのおつきあいあっての在宅だ。維持もいいけどチャレンジももしかしたらあるかもね。去年1年かかって自分のことを文章にした。その原稿を年末に先生に読んでもらってそれまでの時間を一緒にもう一度共有した。当時はあんなことを考えていたのね、と今だから言えた。病気を振り返って、一区切りつけたような感じだ。自分との対話はとてもよかった。終わりとか区切りをはっきり自覚して次にけるような気がする。次の問題はまだまだあるのだけれど、一区切りが次の時代を始めるために、何か形とか儀式のようなことを残すのはすごくいいと思う。先生によると、新しい治療で、自分の今までをさかのぼって語る(または書く)治療がでてきたそうだ。苦しすぎる記憶は思い出すこともできなくなるそうだ。そこんとこはすごくよくわかる。いえなくて、かけなくて、話せないひとはいっぱいいる。そんな人たちにも何とかして苦しみをとりのぞく方法があれば本当にいいと思う。 今、病棟には障害が重い友達が勢ぞろいで入院しているそうだ。一年で一番厳しい季節だ。毎年、本当に春を迎えられるかひやひやした。今、入院しているみんなを本当に応援している。長い一日にちょっとでも気分のいい時間があるといいと思う。
2008.01.23
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登録
19歳の今年、何を活動しようかと考えている。18歳は、学生の続きみたいな感じもあり、自分自身が「あとりえ」という名称に慣れるために必要な時間だったようだ。「あとりえ」と名乗ることや、「あとりえ」の中身ついて、人に聞かれるたびに形が見えてきたような感じ。何をしたくて、何のために、どのように。「あとりえ」を動かしていく方向について考えるようになった。今年、といってももう来年度の計画だが、あとりえでは、新しく企画を考えている。障害のある人とそれを支える人たちの企画だ。あとりえと協力してくれるボランティア団体と一緒に開く。中身はもうちょっと練ってからお知らせします。お楽しみに～。で、何はともあれ、場所を決めることに。センターでは部屋を貸してくれるというので、利用のための手続きをした。「あとりえ」の名前で、もちろん私が代表で、師匠と一緒に係りの人の説明を聞くことから。師匠には大体の話を伝えてあったけれど、ちゃんと「代弁します」と取り次いでくれました。超感激である。それで、緊張もしたが、係りの人も、私に向かって教えてくれたので一生懸命聞いた。書類を書いたり、電話をしたりしてもらうのは事務員(母)の仕事だが、私があとりえの代表としてセンターに登録して、活動を始めるのだから、気が引き締まりました。ボランティアの人々と打ち合わせたり、お客さんを呼んだり、お金のことを考えたり、駐車場とか、借りる物品とか、考えることがいろいろある。半年かけて準備していく予定です。19日に19歳になったのはゴロがよい節目だった。さらに、初めて社会(地域)とかかわる第1歩の日になった。うれしい～。がんばるぞ。
2008.01.22
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19歳
じゃじゃーん！19日に19歳になりました。今日は私の誕生日です。みんなのおかげで誕生日を家族と一緒に祝うことができたよ。今年初めてセンターにも行くことができたし、とってもめでたい1日でした。というわけで、今日の活動は書。書初めです。師匠とめでたい字を書きました。今年もめでたいことがたくさんある1年にしたいなあ！とヤルキが出てきた。東京のぱふぃんさんや、ぶちこさんやたちから贈り物をもらって、超感激。弟からは初めてお小遣いでプレゼントをもらった。折り紙で、きれいなｶｰﾄﾞを作ってくれました。誕生日にはいつも1年を振り返るけど、ほんと、この1年は充実していたな。これからの1年は最後の十代だから、めざす大人の姿を探しながら過ごしたいです。
2008.01.19
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タイムリミット
ぐぐっと寒くなってきて、なにもしなくても緊張してしまうことが多いです。もちろん、弟の受験のことも気になっていたけど、それだけでもないことを、薄々感じていたんだ。背中の肩甲骨にそって皮膚が痛んだことは、自分でもかなりショックをうけた。側湾もきついし、リハビリや入浴やアロマも、そのときだけはいいんだけど、なかなか厳しくなっている。前からあちこち痛がっていた母が、とうとう神経痛になった。薬を飲み始めた。しびれたり顔面の皮膚が痛くなったりする肩こりってあるのか！と焦っていた。いつも何がほしいか聞くと、「休み！」と即答する。いろいろ迷っていたが、そろそろ決めなくてはならないと思う。ボトックスだ。治療そのものはホント嫌いだ。ダラリ感がものすんごく不快なのだ。ますます自分の身体をコントロールできない感覚になる。確かに緊張は落ちるのだが、命令してもびくともしない感じは、自分の無力感を大きくする。そこに、体があるのに、あるだけになる。ぶらぶら肉体がくっついている感じはマジ気持悪い。でもなあ。自分の体の苦しさを天秤にかけて悩むのプラス、家族の疲労度も要素としては無視できなくなってくると、気休めのように感じるけれど、とりあえず「時間かせぎ」みたいに治療を決めることも必要か、とちょっと諦めの境地になってきた。ひとつしかない体だから、戻れるうちにメンテナンスということもわかる。来年からは弟の通学でもっと母は忙しくなる。タイムリミットも近いのだ。でも、ほんと、気持悪いんだよ～。
2008.01.18
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かえってきた～
超寒い今日、入試を終えた弟がうんといい顔で帰ってきた。私も一日緊張して汗かいた。よかった～。19日は私の誕生日といっしょに試験打ち上げをやる予定。よかった、よかった。終わってよかった～。
2008.01.17
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神頼みの次は
気を取り直してがんばっている弟です。神頼みの次は、おまじない。というか、かなりホンキで信じている。試験にうカール、のカールをおやつに食べて、今夜は豚カツで仕上げだ。いろいろ食べられる人はいいなあ、とはたで見ている。チューブ栄養の人のためにも、何か開発してもらいたい。たとえば、ウカールラコール、とかウカールエンシュアとかね。スベラナイソリタもよさそう。はやく終わるといいなあ。見守って緊張しているうちに、肩がじょくそうになってきた。とほほ。
2008.01.16
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神頼み
いよいよ弟の高等部受験の日が近づいた。みんなで励ましたり、励まさなかったり、盛り上げたり、なぐさめたり、と家族も雰囲気が伝染して超疲れる。ともだちから、合格祈願のお守りとはちまきをもらった。ちょっとぽかんとして、始めはピンとこなかった弟だが、単純に喜ぶのもつかの間、急にふさぎこんだ。パニックが起こりそうな地雷くんの表情である。情緒不安定、思考停止、座り込み、後ろ向き、頑固、わがままくんである。あーあ。こうならないように、みんな家族は弟の気持がゆれないように気を使ってきたのに、やっぱりだ。どうらや、いきなり不安が押し寄せたらしい。初めて学校を休みたいといった。ちょっとびっくり。いろいろ理由をつけて、何とか明日休もうとする。ま、心配事から逃げたいという気持はわかるよ。でも、受験を逃げたら、あんなに楽しみにしていた高校生はなくなるのだ。なんちゃって、私だって人のことは今だから言える。何をかくそう、私は受験前日に緊張と不安のあまり、埋め込み点滴チューブを引っこ抜いて、急きょ入院になった前科がある。病院で入試をしてもらったり、手術を遅らせてもらったり、そりゃそりゃみんなに迷惑をかけた。入試の不安というのは、独特だ。なんか、いやーな緊張だ。自信がある人でも、その日に最高でなければ意味なしだ。その一発勝負がいやーな緊張になる。私も、はっきりいって、マジで入試には落ちたと思って諦めていた。だから合格の電話はものすごく嬉しかった。弟はお守りをもらって、事の重大さにいきなり気がついたのではないかな。そして、急に焦ったのだ。そして、時間をかけてお守りパワーを教えられて、それを持って寝ることにして落ち着いた。ついでにおまじないの薬も飲んだ。(ビタミン剤)みんなが一度は通る道だ。みんなが乗り越えていくのだ。今朝はお守りをズボンにくっつけて登校した。みんなの励ましが重たいときもあるだろうけど、やっぱり自分を信じてがんばるしかないのだ。こうなったら神頼みでも何でもいいさ。神様のお守りでいつもの実力をだしてほしい。神様は自分の中にいつもいるのだ。あー、疲れた！見守るのって、めちゃめちゃ疲れる！
2008.01.15
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成人式
今日成人を迎える先輩たち、おめでとうございます。よい一日になりますように。私は来年。何を思うのでしょうか。寒いけど雪が舞う明るい空をみてちょっと考えています。
2008.01.14
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雪
せっかく土曜日だが、雪。こうなるとなかなかわたしは外出できない。残念だけど休みだ。座薬を使って、緊張は大分よい感じ。外出して気分を変えたかったなあ。みんなに心配かけているけれど、今はじっとがまん。
2008.01.12
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薬のお手伝いというけれど
なんだかこの頃よくわからない筋肉の緊張が強くて、とっても疲れる。今度は気持というより、直接からだの予感だ。てっとりばやく試せるのは薬だったりして、頼ろうかなー、でも、いやだなー、といったり来たりする。そのうちに家族もくたびれてきた。安全にヘルパーさんたちと入浴するものできなくなってきた。自分の体がどうなっていくのか、ものすごく不安だ。不安なときは、薬もあんまりよくきかない。
2008.01.11
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薬をのみたい
学校が始まって3日目だ。初日の弟はさっそく疲れてパニックを起こした。うんとがんばってきたのだ。学校から戻ると、玄関での様子が聞こえてくる。大体、このときにすんなり家に上がれるときはオッケー、そうでないときはひょっとするとひょっとする。このときは、実は家で迎える私も母も、一番緊張するときだ。ぎりぎりのところで、家についてほっとして堤防決壊の恐れがある。弟自身も、自分をコントロールできない時があることを知っている。自分でわかって、自分でできなくて、しかも、自分で乗り越えるしかない。苦しいところだ。とうとう、薬を飲みたいと言っていた。薬を飲むことで障害が治ると思ったのだろう。なんか、とってもかわいそうで悲しかった。自分で考えることが少しできるようになって、だから、自分でいろいろなことがわかってしまう。わかることで悲しいことも多い。薬を飲んでもなおらない障害がある。どんなにあこがれてもそのように自分はなれない。現実を受けとめるのは捨てるものが多い。捨てないと受け止められない。夢みたいなことをいっぱい語りだした弟に、自分を正しく教えなくてはならない。自然にわかるものだけではない。なんか、へんだなー？は、そのまま抱えていくもの、かなりつらいことだ。障害が重くて自分のことがわからないほうが幸せだと、昔言われたことがある。そんなことをいう人ほど、障害が重い私たちのことをずいぶん誤解していた。重くても、軽くても、自分のことは自分で知ったほうが絶対幸せに近づくと思う。知らされないのはとても悲しい。とはいえ現実は毎日の生活である。現実路線に弟を引き込むために、少しずつ母の対応が変化してきた。世間の厳しさや、怖さや、信用や責任を教えようとしてる。まあ、弟にはめちゃめちゃ難しい世界だとは思うけど。お餅を焼いて、「見てて」とたのんだら、煙もくもくでも「見てた」弟である。目に見えない大切なことをいよいよ学ぶのだ。道は険しい。でもみんな信じているんだから、がんばってほしい。
2008.01.10
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歯のこと
筋肉の緊張が強まってかみしめているうちに、歯が本当に磨り減ってしまいました。このままいくと、歯の神経まで届いて、とっても痛くなるらしい。そしたら神経をとるのか？虫歯がひとつもないのに！全身の緊張をなんとかしたい。けど、提示されている治療はいやだ。そのバトルが今日も続く。
2008.01.09
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ローラの力
今日から学校が始まった。弟はとっても張り切ってスタートできたようで、安心した。送り出す方も、けっこう気を使っているのだ。私の方も、今日から日常が始まる。一斉に介護の人たちがやってくる。みんなのお正月を聞くのが楽しみ。今日の入浴剤は新作だし。世間は初売りで盛り上がるこの地域。私はこのごろあんまり物欲がない。ので、年末から開かれていたローラのセールのみでかなり満足しちゃった。クリスマスから新年までローラの布団カバーで幸せだローラの社長さんが私のブログを読んでくださったとは！超びっくりして感動した。この頃、とっても全身の緊張が強くて薬をどうする、治療をどうする、と悩みが深まっているんだけど、なかなか結論が出ない私の根本的な緊張は精神的なリラックスでとってもよくなる。体が曲がって曲がって直せなくて痛むときも、目の前にローラの花模様が現れるとすごく癒されるのだ。ちょっとだけ苦しみを忘れる。誰でも好きな服や好きなものが近くにあれば嬉しいと思う。私はその占める割合が多いのかも知れない。病気が重い子どもがよくお気に入りのぬいぐるみを離さないことがあるように。実は私はローラにかなり支えられていると思う。(別にヨイショじゃなくて)ホームページでローラのＫ社長さんの顔に会いました。パソコンを縮小して写真にとってもらって近くまでもってきて見ました(弱視なので)。やさしそうな笑顔でした。美しいものを扱う会社の人たちはみんなやさしい笑顔になるのでしょう。まっつーも銀座店に行って王子になったし！とはいえ、商売は厳しいであろう。厳しい商売を笑顔でやるのは大変だと思う。仕事ですから。とはいえ、まだまだローラにはお世話になって助けてもらうと思う。今年は何回お店にいけるかな？
2008.01.08
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命日
お正月に命日が来た赤ちゃんを思い出した。寒いお正月に私は入院していて、そこで知らせを聞きました。お正月はみんなめでたいけれど、そんなふうに悲しいことがある人たちもいた。それから少し時間がたって、やっぱり毎年お正月がきます。だから命日も来ます。少しずつ時間がたって、生きている人たちがお正月を祝う気持といっしょに、赤ちゃんのことを思い出せるといいなあ、と思います。少しずつ懐かしむ時間になって、少しずつ喜べる時間になって、少しずつみんなで話せる時間になる。悲しいのはなくならなくても、赤ちゃんがみんなにいまでもプレゼントしてくれている時間は、少しずつ暖かいものに変化していく。と、いいなあ。と、思った命日でした。私の誕生日がもうすぐです。双子の姉さんの命日です。今年のわたしは、何を思うかな。
2008.01.06
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仕事始め
みなさん、今日から仕事の人は、今年の目標を達成できるように、ぜひ、がんばってください。何事も節目はいいもので、うまく行っていることも、そうでないことも、節目があるからまた進めるのだと思います。私は、今年、いよいよ、一人でセンターの利用が実現するのではないかと期待しています。医療ケアがあって、自分の気持ちをちゃんと伝えて、自分で自分の時間をみんなに助けてもらって作り出すのです。親がそこにいない、ということは、医療ケアがある限りけっこう不安なことです。何かのケアが、イザというとき間に合わないかも、と考えるだけで、即、不安スイッチがオンになって、痰が増えます。でも、支援の人たちが、私が見ていてほしいときに、見てほしいところを、見ていてくれるということがわかって、かなり安心できるようになりました。見ていてほしいときに、見ていてくれない環境は、どんなに楽しい活動をしていても不安のままです。さらに、制度とか、全体のしくみも整ってきているので、直接関わる部分だけではなくて、システムが安心の方向にすすみ出す新年ともいえると思っています。それでも事故はおきるのかもしれません。それでも、事故のおきたときにみんなが一生懸命対応してくれる（ようだ）、ということがわかってきたので、踏み出せます。あとは、タイミングと信じてゆだねる勇気である。信じる、というところがポイントだね。信じるのは、案外怖いことだ。世の中、いい人ばっかりで、信じるといいことがある人ばっかりなら、超安心である。そうでもないのが現実だし、信じていい人を、自分の目で見つけ出すのも、仕事だ。介護を人に任せる私はそこを仕事にしているといってもいいかも。というわけで、去年まではその、準備のための時間ですごく貴重でした。いよいよ、私の仕事が始まるわけです。がんばりますよ。みなさんも、いい仕事はじめにしてください。
2008.01.04
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お年玉
いったいいつまでお年玉がもらえるのかなー。と、びみょーな年齢になってきた。おまけにもう社会人だ。母によると社会人は親にお年玉をあげるものだそうだ。ほんとか！？みんなの意見をきくところによると、就職までとか、学校を卒業するまでとか、高校生までとか、二十歳までとか、いろいろだ。家の事情によるらしい。親からもらうのは終わっても、祖父母からはずっと続く、とかこれまたいろいろだ。で、ウチはいったいいつまで、というわけで二十歳の成人までと決定した。なので、めでたく今年は頂戴することができました。やっぱり、これは社会人といえどもかなりうれしい。で、全部でうん万円も頂戴して大変うれしゅうございます。今年初売りは行かないけど、ローラのクリスマスセールは年末にばっちり行ったので、今後ともローラ中心に大切に使いたいと思います。懐があったかいと、なんか、心もあたかいものです。やっぱ、経済は大事だ。
2008.01.03
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あけましておめでとうございます
始まる 朝日の束がまっすぐに私の瞳を突き抜けるちりぢりの宇宙の意味をぎゅっと詰めて今日のいのちが奮い立つ 新年明けましておめでとうございます。年末にちょっとだけ体調イマイチで静かにしていました。昨年に続き、家族が家にそろう新年です。やっぱり、しみじみと、ありがたいです。今年は１９歳で、十代最後の１年なので本当の成人を迎えるまでに自分の力試しをしたいと思います。あいかわらずゆっくりペースですが急がず、確かに、しぶとく、いきます。今年もよろしくお願いいたします。 一番にめくる年賀の励ましはいのちの相棒主治医のことば目に見えぬ電波が種まく言葉たち心満たして再び届くそれぞれの年賀の願いにひとつづつ落ちる雪解け栄養になれ
2008.01.01
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- 医療・健康ニュース
- 女子＠七転八倒はこれからだ！～well…
- (2026-05-09 12:10:10)
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- 今日の体重
- 2026/05/14（木）・「１・３減」(#^^…
- (2026-05-14 18:30:00)
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- スポーツジムに通っている人
- クラシックジョー
- (2026-05-07 07:00:05)
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