2021年03月の記事
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写真クラブ
自宅ぐらし1週間。毎日予定を作って過ごしています。私は通所のない分、訪問マッサージを増やしてもらってほぐれた後はとてもゆったりできている。ありがたい。弟の仕事は毎日2つずつ。午前と午後に相談してきめている。昨日誕生日を迎えた弟は28歳になった。みんなで誕生会をして盛り上がった。(歌も静かに歌った)生れてから今までの写真整理を仕事にしている。懐かしいのやらかわいいのやらが出てきてみんなも楽しい。あたりまえだが、親も若くて、今の私の歳だったりするから面白い。ダンボ耳で盗み聞きしていると、振り返りながら、つらかった話などをしていた。よくがんばったね～とリセットしたりして、弟だけでなく親にもいい時間になっている。私も病室で、そんな時間があったことを思い出す。30代は充実して、ムリができるときだそうだ。そこから訪問ケアのスタッフとも話が盛り上がっていく。同じ年齢の看護師さんと会ったときは、幼稚園時代セーラームーンだったと思いだした。同じ時代を生きてきたんだな、とひとりじゃないな、と元気が出た。弟の分はまだ半分。次は私の分もやってもらおうっと！
2021.03.26
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ステイホーム
宮城の緊急事態宣言にびっくり！感染者数がぐんぐんのびる～これは大変！早々に私は先週からステイホーム。今週から弟も休みに入り、久々の自宅時間だ。春休みみたいで懐かしい感じもしますが、まだ1日しかたってない～と母のボヤキはボリュームアップ中だ。私の入院の時のようだ。状態が悪化して緊張し、入院してほっとするまで２，３日。生活スタイルを入院バージョンに調整すると、だんだん慣れてくる。それと同じで、自宅にいながら自宅入院みたいなものだ。社会の入院みたいなもの。私は、すでにステイホームに慣れているし。自分の状態が悪いわけではないので周りの状況を静かに見守っていられるのが余裕。弟は春の不調もつらそうだったのでこの休みは精神的にはほっとしているみたい。行動も表情も安定しているのが何より。だけど、暇を持て余すと問題行動につながるので毎日メニューを作り、準備して、世話をする母が大変だ。私のケアもあるので何役もやっている。春の3か月自粛の経験が生きているともいえるけど。初日はてっとりばやく調理クラブに落ち着いた。施設の予定に合わせてみんなと一緒にやってる感じ。レモン入りソーセージ。セロリがミソ。私も一緒にレモンすりおろしとひき肉コネグーパンチでみんな初チャレンジで参加できて面白かった～。レモンが超いい香り！もちろん試食まで参加した。ひき肉も案外食べられることを発見した。香りだけで、ビールのプシュッ音を想像した。初日から早くも大成功であった。この感じで宣言期間を乗り越えていけますように。はやくまた通所開始してみんなに会いたい。
2021.03.23
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地球のみなさまへ
地球のみなさまへ 毎度おなじみの地震と申します初めてお便りいたしますまだまだ余震の子どもが落ち着かなくてごめんなさいね驚かせるわけではないのですがあの子たちも我慢に我慢を重ねて動いてしまうのです 地球のみなさんのことをいつも思っているのですがぎりぎりまでそーっとしようとすると力及ばずふるっと緩んでしまうのです もう何度もびっくりさせたけれども私たちの気持ちをもっとよく知ろうとして頑張ってくれている人たちの仕事も知っていますこれからも沢山協力しようと思っているのですよ みなさんを悲しませてしまったことも忘れていません私たちも自慢の美しい海の青や若葉の緑美しい山のことも忘れないでくださいね私たちも生きているのですみなさんとこれからも力を合わせて行こうと思っております揺れの波は私たちの唯一の言葉ですどうぞ今度こそうまく伝わりますようにそんな気持ちで今日も祈っておりますけがをさせてしまったかたがたくれぐれもお大事になさってください またか～、と驚く地震でした。色々な揺れ方を比較することができるくらい、大きいのから小さいのまで経験豊富になってきました。おかげさまで我が家は大丈夫です。お見舞い連絡ありがとう！怖さが半分くらいになりました。これでもか！というくらいジャンジャン報道されてくる速報を聞きながら、すっかり悪者になっていく地震が地中でどんな表情をしているのかなあ。不安になると動き回る弟も、朝陽が明るくなるだけで反応している。大気の不安定で大きくなる自然災害も、地球の悲鳴に聞こえます。人間だけがいばっていいはずない地球。この10年で沢山の知恵や技術も進んだのだから声なき声をいつか双方向で理解できる日も来るのではないかと思う。そのために人間は頭脳を使おう。心を豊かにしていこう。困難の中にも楽しいことを見つけ出す力を進化させていこう。
2021.03.21
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10年
10年 だったらいいなの種に花が咲いたあったらいいなの種に実がなったそんな話をあちこちに聞いたこの10年にたくさんたくさん花園ができた 知らない人とも手を合わせ友達が友達を広げいつかきっとと心を決めたただ目の前を見つめて過ごした一日ずつ振り返ればこんなに長くそれでいてまだこれだけと短い 確かに10年としをとった子どもは大人になり青年はすっかり髪が白くなった時は不平等に過ぎるけれど明日に希望を見るならば生きてゆけるあたりまえに今日をまた生きてゆこうあたりまえの今日が輝きだすように
2021.03.11
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次の10年へ
震災ウィークの始まり。私の10年、震災の影響をそれなりに受け、変化したりもどったりしながら重い障害とともに生活するということを深く考えさせられた。よくなったことも、そうでないことも、それらのどれも生きている時間を淡々と物語る。もともと生きていることに多くの制約のある私たちだ。みんなが私の生活に近づいたと感じたことの中に、多くの人も日常を失い、もう一度取り戻す体験を通して共感できる部分が増えたと感じる。私自身は一喜一憂しなくなり、淡々とするようになった。それは、一旦は衝撃で抑え込んだかもしれない気持ちが溶け出したのかもしれないが人生には色々なことが起きる、という事実を川のほとりに立って観察しているような感じでもある。時間をかけて考えてきた大人問題から卒業する。子どもの神経内科から一般の神経内科に一歩踏み出すことになった。重度重複障害のある成人の私たちが、成人の医療へどのように移行していくか。この大問題は全国でもなかなか決着しない。これまで小児科で総合的に診ていただいていた医療から重複している診療科に移行していくのには沢山の課題があった。脳性まひは状態像につけられた名前なだけに、一人ずつ原因も違えば病歴も違う。年齢に伴う変化も人様々。重複している私たちは単独診療科がなかなか受け入れてもらえない。神経難病やメインの診療科が決められる人のようにいかないのが脳性まひなのだ。いまさらのように思い知る。一つを取ることは一つを捨てることのように、また思う。移行問題にぶちあたって早くも3年。この問題に取り組んだ都市も、コロナで白紙になったとも聞く。私も呼吸器と脳神経内科と整形外科とリハビリと、それらを調整しあってやっと安心に過ごせる在宅生活だ。学校を卒業するように全部さくっといかない。時間をかけて少しづつ卒業していくのが私たちの卒業問題でもある。それなら、私たちが30年生きている間に、重複した子供たちが安心して医療をうけられるようになった道筋の続きを歩いていこう。大人になってもなお安心していられる毎日のために。担当になる新しい先生は若く、イケメンの先生だ（母喜ぶ）。若い、ということは、いろんなことをこれから作り出す人たちだ。全てをはじめから完成させなくても、一緒に作り出せばよい。初めてのことも少しずつ経験して互いに自信をつけていこう。3月11日、この特別な日から受診する。私にできることをしていこう。すっかりそのまま復興の言葉に重なる。次の10年を楽しみにしていこう。
2021.03.08
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よしよしタイム
よしよしタイム よしよし泣かないでよしよしよくがんばったね なんていいことば暖かい手でやさしくなでてもらったほっぺたもおなかもじんわりしてくるあの感じ よしよししてもらったのはいつだっけ？ 大人だってよしよししてもらいたいなあの感じを思い出すだけであっというまに子どもにかえる 大人になった私が子どもだった私をよしよし 大人のわたしが大人のあなたをよしよし みんなでお互いによしよしタイムじんわりが感染してにっこりしちゃった 三月だ。いろいろな思いのつまった三月だ。震災10周年の大きな節目を前に地震もきたし、関連して弟も怪我をしたし、で何かと心ここにあらずの2月だった。弟の気持ちを安心させるためによしこ登場。ふわふわのぬいぐるみに母の手袋をつけた。だっこするだけでほっこりするのだけれど、弟がみんなをよしよししてまわるというよしよしタイム大作戦。子どもはもちろん大人だってがんばっているのだからよしよし効果が大きい。私も、いろいろ我慢して心がくたびれいた。父も母も、照れくさがっているようで喜んでいる。よしよししてあげる弟も元気が出てきた。この三月、よしよしして～とはやりそうな我が家である。がんばろう～っと。
2021.03.01
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