全18件 (18件中 1-18件目)
1
雨の日は神経痛やしびれが出てしんどい。頭がぼーっとする感じがして集中できない。明日は体をそれなりに動かすので、今日はスタミナ温存と思っておけば良いかな。 明日が終わって3月になれば、もう少し気分が明るくなるんだろうか。 携帯電話の買い換えとか出費がかさんだから、しばらく節約しないと。多少の無駄遣いにびびらない程度になりたいな。
2014.02.27
コメント(0)
なんか神経痛が出てきた。やっぱり、天気が下り坂になるとしんどいな。明日は雨みたいなので今日の内に歩いておこうと思ったら、PM2.5の注意情報が出てきたのでやめておいた。 まあ、体を休めると思ったら良いか。
2014.02.26
コメント(0)
咳が出始めて、鼻がムズムズして、顔が軽く腫れている感じ。そう、花粉のシーズンが来た。くしゃみと咳を繰り返すと、呼吸筋が疲れてぐったりしてしまうからイヤである。 3月は仕事が少なくてお金がキツいけど、卒業式・謝恩会その他(断りにくい)飲み会があってなかなか財布的には厳しいな。特に、今年はケータイ端末を買い替えた(Nexus5)から余計な出費を避けたいところである。 通信費を節約したいのとちょっとしか使わなくても月額5000円を超えるパケット定額制に納得いかなくて、スマートフォンにしてからはSIMフリー端末とb-mobileの組合わせでモバイル通信をしている。大手携帯電話会社に比べて劇的に安くなると言うわけでは無いが、通信量に応じて料金を払えるのは納得がいきストレスを感じにくい。 障害者総合支援法が施行されたためか、去年から大手携帯電話会社3社の全てで特定疾患受給者証・登録者証で障害者割引が使えるようになって、安く使えるようになると期待していたけど、2年縛りがなくなる・手数料が無料になるという程度で通信・通話自体はあまり安くならずメリットを感じることが出来なかった。 ややこしい料金体系にも辟易してきた。月々端末代金分を引いて高額のパケット代を取るって、昔の基本料金が高くして端末0円の時をあまり変わらないように思われる。昔の0円ケータイにを辞めるように言った総務省はこんな状態、放っておいて良いんだろうか。 SIMフリー端末がもっと充実して、機能重視の人、価格重視の人どちらのニーズにも応えられるようになってくれると良いんだけどな。 もしも、体が今以上に動かなくなって通信費すら払えなくなったら、どうしたら良いんだろうな。それくらい、悪くなると障害者年金の対象になっているのかな。なってみないとわからないけど。コンスタントに動けなくてもADLが自立していたら障害者にはならないかも知れないからな。
2014.02.25
コメント(0)
歩行可能、移乗、階段昇降などの日常生活動作(ADL)に問題は無いが耐久性の面でフルタイムで就労が難しい人と、ADLに制限がある状態だが車椅子使用で障害者雇用でフルタイム勤務可能な人、どっちが困難が大きいんだろう。
2014.02.24
コメント(0)
学校の年度内の仕事がおおかた終わってから、在宅でのデータ入力をしている。1月末に体調を崩して活動量が落ちていたから、それを改善するために在宅ワークの合間に積極的にウォーキングも行った。 けど、やっぱり一気に活動量を上げると疲れてしまうな。 ちょっと、ペースを落して3月にじわじわと活動量を上げていくようにしないとダメだな。
2014.02.23
コメント(0)
そろそろ、五輪特集も飽きてきた。限られた費用で時間を稼げるからテレビ局としては美味しいのかな。 通常、体験しない事を積み重ねてきたせいか、最近、何を見聞きしても心に響くものに出会えない。 本、テレビ、ラジオ、ゲーム、音楽何も心の響かない。ドラマも陳腐で安っぽく、小説はあまり読まないが(買うのがモッタイナイ、読み終えた後置き場所が無い)似たようなモンなんだろうと思ってしまう。 多少、響くとしたら写真くらいか。テレビも消している時間が増えてきたな。 鬱なのか?と時に思うが、気力は体の耐久性の範囲内では足りているような気がするな。 次に心に響くもの何なんだろうか。まあ、世間一般例や周りに遭わせようとか思って、無理に響いた気になるようなことはしたくないな。
2014.02.21
コメント(0)

昨日、疲れて早く寝た。今日も、午前中はよく寝た。そのおかげか、だいぶん楽になってきた気がする。 外を歩いてみると、オオイヌノフグリが咲いていた。もう、春が近いんだろう。鼻もむずむずするから花粉シーズンも近いんだろう。 同じ病気の方で長らく安定した状態が続いていた方が再発したと言う記事を患者会の会報で見て、少し気分が沈んでしまった。やっぱり、気をつけていても再燃するときは再燃してしまうのかな。 けど、沈んでいても仕方ない。避ける方法もよく分からないんだから、やっぱり、今までしてきたことがまた出来なくなるとしたらかなり辛いな。経済的にも心理面でも。また、あの役割の無い時代に戻るのは、今の自分にしてみたら死ぬほど辛そうだ。 悩んでも、結局、今できることを積み重ねて前に進んでいくしか無いんだろうな。出来ていたことが出来なくなったときに、後悔しないようにしておきたいな。どれだけ出来るのか、どこまですれば良いのか未だにさっぱり分からないけど。
2014.02.20
コメント(0)
データ入力の在宅ワークで昨日粘りすぎたのか、今日はなんか疲れた感じがする。もう、寝ようかな。フィギュアスケートって言っても今日はショートだしな。
2014.02.19
コメント(0)
先週までは、疲労が蓄積してて椅子に座っているだけでもキツかったが、先週、温泉で筋肉疲労が改善したのか、少し机に向かって作業したときに辛さが減ってきたように思える。 そういえば、受験が終わったのに合格報告くれる人があまりいないな。まあ、感謝されるためにやっているわけじゃ無いから別に良いんだけど。それとも、ニーズに応え切れていなかったのかも知れないな。まあ、向こうにしてみたら終わったことだから、もうどうでも良いのかも知れないけど。 去年なら、まだ疲れて寝込んでいただろうけど、思ったよりも動けているな。今年はちょっと寒すぎるから、なかなか外を歩こうと思いにくいんだよな。 Facebook連携なんてあるけど、この日記とFacebook連携なんてしてしまったら、日記を見られて外歩けなくなりそうだな。
2014.02.19
コメント(0)
忙しくて、先送りになっていた神経内科の受診をしてきた。ADLに問題は無いから診察室内を歩いたり、しゃがんだり立ったりし、握力と血圧を測定する程度である。そもそも、ADLに問題が生じて歩けない、立てない、食事が摂れない状態なら、すぐに診察・入院しないとダメだろうに。 ADL低下と完全健康体の中間はいないことになっている今の日本。変わり始めようとしているが、それが制度として見える形になるのは、まだ先だろうな。 診察終了して、院外処方の薬を受け取ると10時半。なんか、中途半端な時間。まだ、疲れが取れていないので、温泉施設に移動して風呂と日替わり定食の1000円のセットにする。 どうしても、数週間経つと全身に筋肉疲労が蓄積してくる。ストレッチでケアすれば良いといっても、やはり活動を続けていると蓄積してくる筋肉疲労。 結局、定期的に温泉に浸かって血行を改善するのが一番効果的であるという結論に今のところなっている。 1時間ほど、入浴すると熱さにやられてしばらく寝てしまうけど、この時間がすごく良い感じである。 とりあえず、疲労状態がそれなりに改善された一日であった。
2014.02.17
コメント(0)
年度内の憂い事の多くが終わった。張り詰めていたものが緩んだのかどっと疲れが出た。はたして、私はどれほど人の役に立っているんだろうと疑問に思う3月が来る。 毎年、悩んでいる内に年度が替わって、そんなこと考え暇も無くなる。そんなことの繰り返し。まあ、それが普通なんだろうな。
2014.02.16
コメント(0)
天気が下り坂に入ると、力が入りにくくなる感じがしたり、神経痛が出たり、頭の中がザワザワする感じがして寝込んでしまうことが多い。 12ヶ月の中の月で言えば6月や9月は調子が悪くなることが多い。集中力や記憶力も落ちるのか、モノをなくすのも多くがこの月である。 低気圧が通過する今日なんかもあまり良くない。
2014.02.15
コメント(2)
年度内のお仕事がだいたい一段落付いて、ペースを落しながらボチボチやっています。歩いて体調を把握したいけど、雪が止まないので出来そうに無い。 日々歩いていると、歩数や速度で調子が分かる。あと、坂道がどれだけ楽に登れるかと言うことも、重要な情報になる。 よく握力で状態を判断すると言うが、握力が低下する程悪くなってからじゃ困るよね。まあ、かといって悪化の兆しがあるってだけで治療を受けられるわけでもないんだけどね。 体調をリカバリーしながら、今年度はアカンかったな、来年度はどうなるんだろう、もっと前に進めるんだろうか、進めるとしたらどうすれば良いんだろうかと、いろいろ考えてしまう。 余計なことを考えずに常に前にグングン進めるようになりたいものだな。
2014.02.14
コメント(0)
歩数計・活動量計で日々の活動量を記録しながら、これ以上歩くと明日は寝込んでしまう。これ以上歩くと、杖があった方が良いと、計算しながら何とか現在の活動を継続している。 ときに、予定外の事態が起こるとこの計算通りに動けなくなってしまう。その結果、バテて寝込んでしまってしばらく次の行動が取れなくなるのがとても怖い。 この感覚を健康な人に伝えるのはすごく難しいと思っている。
2014.02.12
コメント(0)
久しぶりに人と話しながら昼ご飯を食べた。いろいろと刺激があってたまには良いかもしれない。本来の社会生活ってのはこういうモンなんだろうな。けど、自分の場合は、毎日これだと疲れてしまうんだろうな。 疲れが溜まってきたから、ちょっとペースを落しつつ回復させていこう。体調が良くてもそうで無くても、体が動く限りは物事は時の流れに従って進んでいくから、進むしか無いよ。
2014.02.12
コメント(0)
NHK Eテレ ハートネットTV2014年2月11日(火曜)再放送2月18日(火曜)シリーズ 難病と向き合う 第2回 難病でも 働きたい番組案内
2014.02.11
コメント(0)
見えない障害・軽度の慢性的な病気の苦痛を健康な人に伝えるのは難しい。その相手の経歴や職業は関係ないように感じる。どう言えば良いのか、想像力?センスと言えばいいのか。そのセンスを持ち合わせてない場合にはほぼ伝わらないように感じる。感じ取るセンスと想像力が無い人にはいくら伝えようとしてもと届かないわ。 伝える努力が足りないのかと思ったり、言われたりすることもある。健康な人と対等にコミュニケーションを取るには、それなりの体力や気力が必要と思うことが多い。 見える障害なら、センスを持ち合わせてない人でも合わせようと思うのかも知れないけど、障害が見えないとそれが出来ない。 常に、間に支援者が入ってって訳にもいかないだろうし。 健康人も病人も歩み寄れるように、考えていかないとダメなんだろうけど、かなり時間がかかりそうだな。
2014.02.11
コメント(0)
学校の非常勤講師で2月半ばになると、年度内の仕事のほとんど終わる。他の学校で多少仕事を受けたり、データ入力の内職とかしながら、春からの疲労を回復する時期として過ごしている。 コンスタントに仕事がある方が精神衛生上好ましいのは分かっているんだが、フルタイム勤務を続けると、数ヶ月で疲労が蓄積して動けなくなる。かといって、麻痺が出て日常生活動作が出来なくなるわけじゃなくて、寝込んでしまう程度である。そんな状態なので、特に助成や補助もあるわけではない。 こんな私はどういった就労が理想的なので未だによく分からないんですよね。 将来に不安を覚えて、あがいて焦って仕事の密度を高めると、時期にダウンする。この繰り返しが続くのかと思ったらぞっとするけど、それでも現状では出来ることをやっていくしかないようである。 政権交代でも何も変わらないし、どうすりゃいいのやら。 この国には、重度障害と完全健康体の2種類しか存在していないことになっているのか。軽症慢性患者は悪くなるか、完全に軽快して健康体になるしかないのかな。けど、そんなん願ってなるんなら苦労しないよね。
2014.02.10
コメント(0)
全18件 (18件中 1-18件目)
1


