2014年12月の記事
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大晦日
今年も大崩れすること無く去年よりは若干心穏やかに過ごせたような気がする。けど、あまり前進した気はしていないかも。活動量は増えたけど、12月あたりに体力残量がつきてしまった感じである。 年末年始は体力残量を回復することになりそうである。 午前中は晴れていたのに、急激に天気が悪くなってきたよ。こう言うときは、神経痛やふらつきが出て調子も落ちてくる。大晦日なのに悪天候にふさぎ込んでしまいそうだ。
2014.12.31
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あと１日
今月は、何かと外のお仕事が入って（慢性神経疾患持ちとしては）忙しかった。今週は、残り体力がゼロになってしまった。疲れが溜まってくると抵抗力が低下するのか、顔にでき物が現れたり外耳道に腫れ物が出来たりして顔に痛みが走る。ヘルペスウイルスの日和見感染なのだろうか。麻痺や感覚異常、筋力低下といった神経症状がひどくなるようなことはなかったから、本当に疲労しているだけであろう。２，３日ペースを落していたら、動けるようになってきた。 明日、外のお仕事で勉強を教えたらとりあえず年内は終了のはずである。まあ、受験が終わるまではなかなか落ち着かない無いんだろうけど。学校・受験関係の仕事だと本当に年末年始は３月ということか。年末年始というよりは年度末年度初めって言った方が良さそうである。 給料日過ぎたので、イヤイヤながら国民年金保険料を払うことにPay-easyで払えるのは便利だが、払うのが面倒という言い訳が出来ないな。どっちみち、払うしか無いんだろうけど、特定疾患患者も社会保険料や税金の減免対象にしてほしい物だ。それがダメならせめて就労支援を拡充してほしい。特に、障害者手帳の対象にならない軽症者はハンデばかり負わされている気がするよ。
2014.12.26
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寒くなった
一気に寒くなってきた。寒いだけで雪が降らないのが幸いか。年末になって、疲れが溜まってきた。活動量を少し減らしながら、１２月の後半を乗り切っていくしかないな。 去年は精神的にも不安定でキツかったが、今年は去年に比べたら疲れるだけでまだマシかな。 どっちにしても、この先の不安は消えないな。ちょっとでも、良い方向に向くように選挙の投票に行って見るも、なかなか難病支援を訴えている候補はいないのかな。小選挙区は政党でなくて極力個人を見てから選びたいと思う。
2014.12.14
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電話サポート
土曜日に歩いていると３０分ほどでバテてしまうようになった。いつもの、足がこわばるとかは違う動きにくさ。持病の神経系じゃなくて単純にスタミナが低下してきたんだろうな。在宅ワークと外の仕事を交互に繰り返してきたから、疲労が蓄積してきたんだろうな。 と、いう事で日曜と月曜は必要以上に動かないようにした。ここで、がっつり食べて・・とかすると体重が増えるだけだろう。 注文していたBluetoothスピーカーが上手く機能しない。機器と接続はできて曲送り・戻しはできるけど音だけがどうしても出ない。仕方ないので、メーカーのサポートに電話をすることにした。電話でのみの受付で平日しか受け付けていない会社はハズレが多いから憂鬱だった。今日は月曜日でメーカーのサイトにも混んでいなくてオススメの時間帯である１０時にかけてみるが、やっぱり混んでいて繋がらない。その後、何回かかけ直してようやく繋がった。 こういった所は応対も良くないんだろうなと覚悟していたが、意外に対応は良かった。こっちの訴えを聞き取ってすぐに初期不良で交換してくれることになった。 今回は悪くはなかったが、サポートや解約がやたら面倒な所が多いのは何とかしてほしいものだ。わざと面倒にしていると思ってしまうような所もあるし。 あとは交換品で送られてくるスピーカーが正常に動作することを祈るばかり。 明日から年末に向けてまた仕事が続くから、今日まではしっかりと休息を取っておきましょう。
2014.12.08
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Pay-easy
国民年金の支払い用紙が届いた。減免申請していたからこの時期になってしまった。減免申請審査の結果が決定するまでに３ヶ月分払ってしまったが、その分は還付申請をしたら差額が返金されるという事。安心できる制度に変わらない限り極力支払いを減らしたいのが本音。未納だと、症状が悪化して重度障害になった時に障害年金が出ないのが怖いから、渋々払っているといった感じか。 それでも、払えば人並みに０．２５歩くらいは近づいた気がして少しだけ気分が明るくような気もする。難病患者でもある程度の減免対象にしてほしい。 今のところはどんなに不満があっても払わないといけないのであるが、今日は土曜日で金融機関では払えないし支払いだけのためにコンビニに行くのも面倒である。 同封されている案内の読んでみると、クレジットカード以外にもPay-easyと言う支払い方法が書いてあった。Pay-easyのサイトを見てみると、ＡＴＭやインターネットバンキングで利用できるらしい。しかも、申し込みも要らないという。 早速、試してみると、これは楽だな。インターネットバンキングにログインして支払い用紙に書かれているPay-easyのコードを入力するだけで支払いが終わってしまった。こんなに簡単で良いのか。 払った感じがしないのが怖いが、まあ、便利だしこれからはこの払い方でもいいか。ポイントはもらえないが、人によってはネットショッピングで使えたら便利だろうな。
2014.12.06
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診察日
神経内科の診察日。血液検査の結果も問題なかった。最近、体重が急激に増えてからマズいかなと思っていたので良かった。 主治医からは状態は安定しているし、CIDP患者としてはよく動けているし、こんなモンかなあと言われた。まあ、確かにそうなんだけど、じゃあ、健康な同世代と同じように出来るかと言ったらそれは難しい。疲れやすさがどうしても改善しない。軽症者の就労支援の充実って言っても私は就労できていることになるらしい。なんか、納得いかんな。 どこまで望むのがいいんだろうか。よく分らない。 それはこれからも時間をかけて考える事になるんだろうけど、とりあえず、急に冬になったな。これくらいの方が、暑さにバテることもなくて良いのかも知れないが。
2014.12.02
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