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昨日、macbookの画面が突然真っ黒になった。再起動しても画面は復帰せず明日引取保証修理となった。よく見ると、液晶は点灯しているがバックライトの不具合で画面が見えないようだ。ハードの不具合と思われるので大丈夫と思うが購入以来油断してデーターのバックアップを取ってなかったのでちょっと心配だ。無事戻りますように。この文章は、Windows XP マシンから書いているがスライドポイントを接続してもカーソルが動かなかった。macではすぐに動いたのに、だからWindowsはきらいだ。半日かかって、あちこち問い合わせて、やっと動いた。
January 26, 2009
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【見つめている文字が、患者と介護者の瞳を結ぶ視線の中心にくるように文字盤を動かします】これが、透明文字盤を使うコツである。文字盤を使い慣れない人は、文字盤を同じ位置で持ったまま文字を指す指だけを動かしがちで、なかなか命中しない。時にはわざと命中を避けて周りの文字を指しているように思えてもどかしく感じることもある。上記文章を、文字盤の欄外にラベルにして貼っておくといいだろう。今日のヘルパーMさんは、初めて私に文字盤を使ったにしてはその使い方がほぼ完璧で、びっくりした。彼女は仕事の手際も無駄が無く頼りになるヘルパーさんの一人で吸引指導の練習時も物おじすることなくこなしてくれている。頼もしい限りである。都立神経病院における吸引指導の取組みリハビリテーション科 - 透明文字盤コーナー
January 23, 2009
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今日はカニューレ交換日で、地元在宅医によって数分で終了した。その後の吸引でも出血はなかった。mac PC で、OS 9 の頃は インターネットブラウザに Internet Explorerが付いてきたが、今度のOS X mac PC では、アップル自家製のブラウザの Safari が標準で付いてきた。この Safari で、2ちゃんねるの掲示板のスレッドなどが開けないのでInternet Explorer ではどうだろうかと思い、マイクロソフトのHPから Internet Explorer for mac を探したが見つからなかった。ダウンロード残念!!エクセルやワードは for mac の最新版が有るが、こちらは有料だからか。
January 21, 2009
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病院の在宅療養支援室から発行紙への千字程度の原稿依頼があり、昨年夏の緊急入院中に掲載された。「こだわりの在宅療養生活」 (マリオ・シャラポワ)私は発症から14年目の現在53歳のALS患者である。7年前に肺活量の低下で血中二酸化炭素濃度が増加し、夜間睡眠時のみBiPAPという鼻マスクで使用する人工呼吸器を着けることとなった。その時に「このBiPAPで3~5年は持ちますか」と当時の主治医に聞くと「いや、半年です。」と言われた。しかし、夜間睡眠時のBiPAP使用は2年を経過し、そのころから午睡時にも使用するようになり、その後、食事中に時間がかかると呼吸がきつくなってきて、食事を中断しがちになった。飲み込みと、呼吸は同時には出来ないので、更に肺活量が少なくなってくると、呼吸が苦しくなってきたのだ。それで、BiPAPを着けながら、ストローで水をそっと飲んでみると、難なく出来た。呼吸のタイミングとぶつからないように徐々に固形物を食べてみると、これも出来た。 医者や呼吸器会社の人には、BiPAPを着けながらの食事は止めて欲しいと言われたのだったが、生きるために食べずにどうする、との思いだった。BiPAP使用から4年目には常時着用となり、7年目の今も気管切開せずにいる。一昔前、あるいは、地方の病院では、BiPAP呼吸器の認知度が低く学会での資料でしか知らない医者がいたりして、いきなり気管切開になる場合があったと聞く。気管切開は、のどにメスを入れて、カニューレというチューブを気管に設置するので、 呼吸の確保と引き替えに声が奪われ、定期的な交換と、日々の痰吸引が必用だ。現在の主治医による胃ろう造設勧告にもかかわらずBiPAPを着けながら誤嚥に注意しながら命がけで食事をしている。嚥下機能の低下により食べやすい食材や形態が限定されつつあるが、液状栄養食のエンシュアリキッドをストローで補食しながら栄養確保している。胃ろう造設の先延ばしには理由がある。トイレやシャワーチェアでの入浴時はBiPAPを外して、腹圧式呼吸介助により呼吸を確保している。座位の状態で下腹部を両手で押して貰うと内臓が腹腔の上部に押し上がる。次に下腹部を押している手の力をすっと抜くと、押し上げられていた内臓がすとんと下がるのだが、この時に内臓と一緒に押し上げられていた横隔膜も急に下がるので自然の呼吸と一緒で胸郭が広がり肺に空気が入ってくるのである。人工呼吸器は外から肺に空気を押し込むのだが、腹圧式呼吸介助は肺が空気を吸い込むのを補助するだけなので、吸気圧による耳鳴りやエアー漏れは発生しない。 胃ろうが有ると内臓が持ち上がると胃が引きつれてしまうので、腹圧式呼吸介助が出来る間は誤嚥に注意しながら胃ろう造設を延期したいのである。これらの、こだわりの在宅療養が私の生きる活力でもある。最後に、わがままな患者のこだわりに協力してもらっている医療介護関係の皆様と家族に感謝する次第である。いつも、ありがとう。これからも、よろしく。 2008年8月20日投稿(追記:2008年9月30日現在 気管切開を施行し、人工呼吸器を装着することになりました。)追記は、編集時に追加されました。投稿が後少し遅れていたら、まぼろしとなる原稿であった。
January 19, 2009
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気管切開と胃瘻造設によって、腹押し呼吸介助でのトイレ行きやシャワー浴が出来なくなってほとんどの作業がベッド上になったので、看護記録表、チェック表、リハビリ手順の書類を全面的に見直し、書き直しをした。すべてがエクセル書類だが、Excel 4 から Excel 2008 に一気に約15年分もバージョンアップしたので、その使い勝手にとまどったり、マウスが使えなくなって、一瞬に出来たカーソル移動がフレキシアームに取り付けたスライドポイントなるスイッチを口で操作するのだが、画面を横方向に端から端まで移動に14秒もかかり非常にかったるい作業で、非常に疲れた。(この日記を書くのにも、90分かかった)
January 17, 2009
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NHK大河ドラマ「天地人」の初回を入院中に見たが、あるお転婆少女役の特徴ある笑顔を見た瞬間、あの子だーと思った。「さんまのからくりテレビ」の「熱中少年」コーナーのギター少女だ。素人が大河ドラマに出てる?退院したら是非とも確認したかった。しかし、NHKのホームページを見ても見あたらない。人違いだったのか ???でも、やっと見つけた!! ここで主人公の直江兼続の妻となる「お船(常磐貴子)」の少女時代の役であった。ギター少女並木瑠璃は、「学園天国」でフォーライフレコードからデビューしており、出演となったのか?!気付いてましたか?
January 12, 2009
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年末の続きであるが、睡眠時に血中酸素濃度が下がる患者のこと。その後、 IPAP(吸気圧):26cmH2O EPAP(呼気圧): 4cmH2O 呼吸回数は、音から数えて 20回/分 加温加湿器の目盛りは 7加湿をを増やしても、口が開く限り口内乾燥は避けられない。吸気圧が高いから鼻から入った空気が口に漏れる。それで、口が開けば乾燥し、開かなければ鼻マスクからブリブリと漏れる。鼻マスクを口鼻両方を覆うフルフェースマスクにすれば、吸気圧や加湿が半分程度ですむのではないだろうか。吸引器の件で、目盛りがマイナスなのは、大気圧を基準にして、それより低い圧力で引くからで、-760mmHgが0気圧、すなわち真空で、これ以上はありません。
January 11, 2009
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ぼちぼち更新します。
January 8, 2009
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