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カテゴリ：脊髄空洞症（難病）

コメントありがとうございます。

私は先月で５７歳になりました。

sumika@ さんは将来の不安をかかえておられるんですね。

私は一度目の難病（成人スティル病と言う膠原病の一種）になった時、主治医・研修医・看護師の皆さんが不思議がるほど不安を全く感じませんでした。

むしろ、障碍者になったらいろんな特典（交通費や施設利用費が無料になったり、税金や医療費がお得になる等々）が受けられる～ってすごくポジティブでした。

だから二度目の難病（脊髄空洞症）がわかった時も、またか～という程度で、将来への不安は全くありませんでした。

だって、なったもんしょうがないじゃないですか。

それより、発達障害の旦那の言動に悩んだり、パワハラ後に無職になった長女の将来の心配の方が強すぎて、自分の事は深刻に考えられないんですよね。

医師からは手術の必要性はないと判断されており、薬も副作用の方が辛い可能性が高いと聞き、日々痺れと共存しています。

医療機関に勤務している次女からは、「お母さんみたいな症状の人はいっぱいいて、みんな普通に生活してるから大丈夫やって」って心配もしてもらえてませんよ^^

とはいうものの、万が一の時に備えてエンディングノートを書いたり、断捨離したり、娘達に家事を伝授したりはしています。

私ができなくなった時に家族が困らないようにしておくのが

今の私にできることだと思うから。

それと。。。後悔は少ないほうがいいと思いませんか？

やりたかった事、行きたかった所、食べたかったもの。

不安を抱えたままでもいいと思います。

寝る前に

今日も一日無事過ごせたなぁ～

ご飯がおいしかったなぁ～

って小さなことでいいので感謝してみませんか？

参考にしてください。

関圏おばさんの愛車は真っ赤なフェニックス号

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Last updated 2024.06.11 21:03:46
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■コメント

Re:sumika@ さんへ(06/11)

sumika@ さん

仕事の空いた時間によみ、うるうるとしてしまいました。読んで頂いたことと優しいメッセージが嬉しかった。
明日は休みなので、病院に行き薬(メバチコール)だけでも貰っとこうかな…と考えていました、きっとしびれは引っ込まないのだろうなあ…とは思いつつ。

関圏さんの、不安になってもいい、悔いの残らない生き方を、という言葉に　今はまだまだ前に向いて進むことに積極的になれませんが　一日の終わりに今日も楽しかったなぁ…ご飯美味しかった（笑）と思えるように　少しずつですが考え方、生き方変えてみようかな

本当に返事ありがとうございました。又辛くなったら書き込んでも良いですか？
お体お大事になさって下さい　
ではまたra (2024.06.12 12:02:51)

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