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2009年01月17日

第5回ダウン症療育研究会に行ってきました☆その４（ゆうママさんレポ）

テーマ：障害児と生きる日常(4429)

カテゴリ：ダウン症関連講義

◆ 前回の続きです(^^)

第3部は教育講座です
1.天理よろづ相談所病院の「心疾患を持つダウン症児の療育」
2.近畿大学小児科の「ダウン症児の心疾患」でした。

天理よろづ病院の赤ちゃん体操教室に通っている
ダウン症児44名中77%の34名に心疾患があり、そのうち
60%にあたる26名が手術既往があります。

術後2ヶ月から教室へ通うようになったＲちゃんですが、
鼻注栄養だったため、管がはずれるといった事故を
お母さんが恐れていて体操には積極的ではなかったそう
です。途中、次の子が産まれたりもあるなかで、40ヶ月
で歩き始め、歩き始めてからはお母さんは言語や心理発達
にも積極的になったそうです。消極的なお母さんに対する
根気強い励ましがとても大切だとおっしゃってました。

チアノーゼを認めるＳちゃんについては、あまり負担を
かけないようマッサージから行っているそうですが、
いやがって泣いたりするとチアノーゼが顕著に認められる
ので、苦慮しているそうです。

心疾患のある子の場合は、体操をあせらずに根治手術が
終わってから体操を開始するのが望ましいとのことでした。

教室では体操時間は30分なのですが、順番がまわって
くるまでの待ち時間や、体操が終わってからプレイルーム
で遊ぶことができるので、その時間帯も利用して、
お母さんの悩みを聞いたりといったフォローも行っている
そうです。

天理よろづ病院の松村先生は、兄弟姉妹、とくに弟や妹
からの刺激がとても有効であるということを述べられて
いました。確かにお姉ちゃんやお兄ちゃんのいる子や、
次の子がお腹にいるお母さんを見ると、うらやましいな
と思ったりします。子どもは子ども同士とも言いますし、
お母さんではできないことが子どもはできたりしますからね☆

第3部後半へつづく

＜ゆうママさん後日談＞

『心疾患がある場合は体操をあせらない』ことも重要だ
と思います。やっぱり最初はあせりますものね。ほとんど
の医師は告知の時に身体の発達が遅いことと、知的障害
があることを言われると思うんです。

そうするとお母さんは身体の発達の遅れを何とかしなきゃ！
とまずそっちに関心がいくのではないかと思います。
最近３ヶ月男児を育てているママから保健士さん経由で
「会いたい」とオファーを受けて喜んで会いに行って
きたのですが、やっぱりあせってるって言われてました。

動脈管開存と肺高血圧、穴も開いているけど、医師から
はマッサージは止められておらず、ベビードレナージュ
の本も買ってあるとのことでした。マッサージをするこ
とで血流がよくなって、それが赤ちゃんの身体に負担を
かけるかもしれないよという話をし、玉井るか先生の
アイコンタクトの話、絵本、歌など、マッサージや体操
以外でもやれることはたくさんあるしあせることはない
から、マッサージは短時間に軽くでいいと思うよって
話をしました。

私が塚口で藤田先生に「あらまあ、この子はよう肥えて
るね～　ちょっと遅なるかもしれへんね～」ってニコニコ
笑いながら言われたこと、その言葉であせる気持ちが
なくなったことを話したら、すごく気持ちが楽になった
って言われてました。

そして
『心疾患がないと言われても必ず心エコー検査を受けること』
これも重要です。私はすっかり油断していました。
※これは次回の講義に出てくる内容になります。

～以上、ゆうママさんのお話でした～

●私の感想など
今回も素晴らしいお話が続きます。特に、

『心疾患がある場合は体操をあせらない』
『心疾患がないと言われても必ず心エコー検査を受けること』

が本文中とても重要だと感じました。
ダウン症児の療育は、子どもによって全く療育の仕方が
違ってきますので、一概にセオリー通りにはいかない点
も多々あると思います。子の成長具合によっては親の焦り
も反映されるところだと思いますので、私も十分注意して
いきたいと思います。ひろくんは最重度判定の子でも
ありますので(^_^;A

　→ 次回へ続きます(^^)b

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