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まゆうの調子はだいぶ上向き日に日に元気になってきていて、ママも元気に親子は心も体もつながっていますね~さて先日二年ぶりに脳波の検査をしました。最近ちいさな発作が目だっていて、たまに起きる痙攣そのものもタイプが違ってきているなあと感じていたのですが、検査の結果やはり波形に変化が。成長期にはよくあるとのことです。たしかに最近まゆうはよく『おおきくなったねーーー、』といわれることが多いの。たった数週間振りに会った人にも驚かれるくらいママもいつまで立て抱っこできるのかなあ、と考える事が多くなりました~。脳波の話に戻りますが、今回少し薬を変えて様子をみることに。今まで飲んでいたエクセグランの量を減らし、トピナという薬を追加。これで毎日欠かさず飲んでいる薬の種類は10種類にも!!!日々間違えずに3度あげるというのもかなりのプレッシャーよまあ、穏やかに過ごすためには必要なものなので、そんなことは言ってられませんが。とにもかくにも体調が戻って良かったいつも体調をくずすたびに思うのですが、体調の悪い時期を過ごすというリスクはどんなにガンバッテも元気な人と比べれば高いまゆう。だったら、体調のいい時を思いっきり笑って過ごそう笑いのチカラってとっても大きい。人をハッピーにしてくれると思うんです。さてさて、また明日からもくだらないお笑いみて思いっきり笑ってやろーーっと
May 26, 2009
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GWに長野・軽井沢へ行った我が家。『そっかー、まうたん調子よく過ごしてたのね~。』って声が聞こえてきそうですが、そうではないんです・・・。出発する日の日中から心拍数が高くなり『あやしいなあ』と思っていたもののとうたん帰宅後の夜11時過ぎに出発。しかしその車中からサチュレーションが低下気味痰もネバーっこくなってきて到着後(深夜3時)は無理させないために即酸素投与。その後も4日ほど軽井沢で過ごしましたが、酸素を使ったり使わなかったり、でまゆうは一歩も外へ出る事がなく過ごしていたんですーーまあ、GWの軽井沢は夏休みが一週間に凝縮されたような人出になるようなので、どこへ行っても混んでいただろうし、浅間山を眺めながらのんびり室内で過ごせただけでもヨカッタかな。ただ、ママも殆ど外出していなかったので、最終日だけはまゆうを任せて近くの秘湯へ行かせてもらいました!またこのお湯が最高で、最高で。。。全く商売っ気ない温泉施設で外から見るとハッキリ言ってオンボロ。人も全然いなくて、お風呂は貸し切り状態だったのですが、とにかくヌルヌルのお湯が心地よくて。人に教えたくない、でも仲良い人には教えたい温泉のひとつです。さて、その後のまゆうですが、GW明けの7日には早速授業。(昨日の母の日プレゼント作成した日)と、帰宅後はまあまあの状態を保っていたのですが、週末にはまたサチュレーション低下。土・日は酸素3リットル投与でかろうじてSPO2が97を保てていたのですが、日曜の午後には心拍数も100超。痰も汚い色になってきて『こりゃ救急か、、、』という感じでしたが、朝になったら行こうと決め、とにかく家で出来ること(頻繁な体位交換や吸入)でしのいでいました。そしたら今朝心拍数が落ち着いてきて、先ほど酸素投与も2リットルに。はあ~、よかった~。以前では絶対に入院になったいた今回の事態。でも酸素濃縮機が来た事によってある程度自宅で見られるようになり、まゆう自身も体が大きくなり体力もついてきたこと、そしてママも7年間鍛えられ冷静に対処し行動できるようになったこと、すべてが合わさってお家で乗り越える事ができましたちょっとした充実感・・・そしてかなーりの疲労感今日の訪問看護師さんの時間にはママパン教室キャンセルし、二時間ほど寝かせてもらいましたーーまゆうのことを100%任せて寝ると、ものすごーーーーーーい深く寝られるこんなに集中して深い眠りにおちたのは何日振りだろう。。。とうたんーーー、たまには夜まゆうを見てくれないかしらーーー。*GW後、はつか大根を収穫♪ あかりは自分で採ったのが嬉しくて丸ごとバリバリ食べてました~。
May 11, 2009
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まゆうが授業で先生と作ってくれました♪母の日のプレゼント、だって(*^_^*)ママの好きなハート型のガラスの器にドライラベンダーを敷きつめ、その上にまゆうがクシュクシュした花紙を。カーネーションをイメージしてるのかな。・・・嬉しい、デス。
May 10, 2009
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