2009年09月の記事
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コリコリ
今日は月曜日。一週間が始まりました。 確か先週火曜日に退院したのでちょうど一週間経った事になります。 二ヶ月キャンセルしていた訪問看護師さんやヘルパーさん、あかりの送り迎え時に来てもらうおジジとおババ、通常の訪問授業が始まり二人の先生、様々な人が入れ代わり立ち代わり我が家へ来るようになり、バタバタした懐かしい日々が戻ってきました。 反対にママは家を出ることがなくなり、まゆうの入院中とは正反対のこもり生活です。 今日は看護師さんの日。 以前この時間にパン教室へ行っていたのですが、今日は久々の訪看なので、予約は入れずにいました。 まゆうの状態も以前とちょっと違うし、色々話した方がいいと思って。。 でも看護師さんはちょっと話した後、「お母さん、外出してきていいですよー」って(^0^)/ さすが付き合いも長いＯ看護師さん。助かります～。 で、ママは急遽マッサージへ。 ここのところ、服の上からのマッサージではものたりず、オイルマッサージへ行きます。 今日も二時間近くみっちりとやっていただきました～。 最近は腰痛や肩凝りを感じなくなっていたのですが、やはりそれは慢性化してきているから。今日もゴリゴリと鈍い音を聞きながら深い眠りに落ちたママなのでした。 言われたのが、特に左腰の凝りのひどさ。 知らずと習慣により左右差は出てしまう事はあるそうなのですが、きっとそれはまゆうを抱っこする時に必ず左側を頭にするせいかなぁ、と。 でもこの習慣ってなかなか直せないですよね(>_<) そんなに頻繁に来られないですが、歳も歳なので、自分の体もメンテしつつボチボチやっていきたいと思います。 （真夜中の更新でした)
September 28, 2009
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ひろがり
ここのところお付き合いの幅が広がりました。あかりの園ママとの付き合い、ご近所さんとの付き合い。この夏のまゆうの入院中も、病院へパパが行ってる時にあかりの園友達と一緒に遊んだり、お祭りへ行ったり、我が家へ呼んでママたちと一緒に飲んだりしたせいか、私も気持ちの切り替えが出来、適度な息抜きとなりました。今までまゆうの療育センターや病院関係などの付き合いのみでしたが、基本的に元気な子の親とでは会話の内容も違ってきます。もちろん御近所さんとの会話も。重いショウガイを持つまゆうだけでは感じなかった事、考えなかった事、思うこと色々です。いろんな人に知り合えて、勉強になりますね。話は変わって、最近よく一緒に遊ぶあかりの園友達が我が家へ遊びに来ていた時の事。その子が居間に飾ってあるまゆうの写真を見て、『なにー、おねえちゃんきもちわるいーー』って言ったんです。それを聞いて私がその子に『そんなことないよーー』など言おうとしたその瞬間、火がついたようにあかりが『そんなことないもん！そんなこといわないで！まうたんはすっごくかわいいもん！』って大声でその子に向かって叫んでいました。半分涙目になってましたが、そんなあかりを非常に誇らしく思いましたこの先、あかりも行動が広がればまゆうとの距離をおくこともあるとおもいます。でも、どんな状況になっても、自分の懸命に生きているお姉ちゃんを隠したり恥ずかしいとは絶対に思って欲しくない。そう思っていただけにこの時は本当に嬉しかった。ずっと、ずっとこの時の気持ちを持ち続けて欲しい。そうねがいます。
September 26, 2009
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おうちで・・・
今日は久々にお家での授業病院では授業はしてもらえてもケア優先だから途中で吸入したり清拭したり、と落ち着かないなのでまゆうにとってはもちろん、先生にとっても自宅での授業は2時間集中して授業できるのです。しかし今日はあかりさんも自宅に。。。いつも保育園への送り迎え時に来てもらうオババがいないため、休ませたのです。以前なら15分くらいなら、、、とまゆうを一人置いて園へあかりを送り迎えしていたこともあったのですが、退院直後ということもあるし、とにかく呼吸が不安定な今は少しでも一人にしておくのが怖くて。ま、あかりもまゆうの授業を楽しみにしているみたいなのでたまにはいいかなーーと。（半分邪魔してるようなものなのですが）しかしまあ、まゆうがお家にいると一日があっという間に過ぎていきます。病院でやってもらうことを全て自分でやるため忙しくしているということもありますが、楽しい＆嬉しい時間って早く感じるものですね。今回入院していた日数を改めて数えたら５９日間。かつて９ヶ月、１０ヶ月入院していたこともあるのに、今回ほど入院生活が長く感じたことはありませんでした。もしかしたらもうお別れしなくてはならないかもしれない。今までもあったのかもしれないけれど、これほど『死』というものをはっきりとドクターに言われたのは初めて。（だとおもう）その瞬間が来てしまうのか。そう思い続けた数日間は１分１秒でも息をするのもつらくて、自分の中にこみ上げてきた文字にするのも難しい感情をどう処理したらいいのか思い悩む日々でした。苦しい時は一日が過ぎるのも長くて。。。そんなことを感じる日々の中で、同時に生と死は常に世の中に溢れていて、人生の中でそれと無関係に生きる人はいないんだろうなと想像したりもした。人間が生を受けて生きるって本当に辛く苦しいものなんだなーって。だからこそ楽しい日々は本当に楽しんで過ごしたい。親の楽しむ姿勢は子供に伝染する。そう信じて、笑って楽しんで生きていきたい。
September 24, 2009
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23日の日記
昨日、退院してきました！！！ 驚きの胃出血後、注入を早めに再開してもらい、濃度は薄いものの何とか元の量まで注入出来るようになったので、帰って来ちゃいました。 まゆうにはもちろん、今回は誰にも前もって言うことはなく事を進めました。 二ヶ月ぶりのお家に帰って一日半たち、今のところ変わりなく過ごしています。が、昼夜が真逆になってしまっている事と、とにかく起きてる時のゼーゼーは相変わらず。まぁ、ICUへ行く前の元気な状態に戻る事はないまま帰ってきたので、想定内ではありますが。 これからやっと四人の生活が再開します。 考えなくてはいけないことはありますが、まずはもとの生活に戻していくことかな。
September 23, 2009
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17日の日記
実は昨日退院予定日でした。 週末に布団を干し、シーツも洗い、吸引器の充電もバッチリだったのですがーー、またまた延期(:_;) ガックリです。 朝迎えに行った時は退院処方の薬の山が用意してあり、「お、大丈夫かなー」と思っていたところ、ドクターから 「昨夜より痰が多くて吸引が頻回です。ＳｐＯ2もふらついていて。ただ、痰は白色だし体調は決して良いとは言えないけれどお母様がお家で見られるというなら退院はいいですよ。」 といわれ、ちょっと悩んだ末に「帰ります！」と荷物をまとめました。 しかし荷物をまとめ終わった頃、オエオエしだし、その回数が多くなったため胃の内容物を確認すると、ナント大量の出血塊が(-.-;) 日常的に胃出血はありますが、こんなひどいのは何年ぶりか。 注入が出来なくなり、即ルートを取ることになり退院延期となりましたー。 おまけに前の日からあった痙攣も多くなり、ダブルパンチ(:_;) もーーー！！！！！ 泣く泣く洋服を引き出しに戻す母でした。 前の日から退院の話をまゆうにしすぎて、力んでしまったかしら。 「こういう子多いんですよね。」 看護師さんたちは口々にそういいます。 次回はまゆうの耳に入れないようにこっそり準備しないとーー。
September 17, 2009
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14日の日記
退院が延期になってから一週間。 相変わらず喘鳴音がひどく、病棟のドクターだけでなく外来で診てもらってるドクター数名を交えて、私たち夫婦と話し合いの場を何度か持ちました。 いくつかの検査もし、エアウェイは効果的でないとの結果が。声帯の手前の部分が引き込まれる為に起こるゼーゼー音。引き込まれ閉じちゃう部位を広げるにはエアウェイでは届かず、結局気管切開しか方法はありません。 毎日ひどい音を聞くママはすぐにでも手術をしてあげたいのですが、サチュレーションがさがるわけでもなく音ほど苦しくないのではないか、というドクターも。 ただ胸部ＣＴで、今回のダメージにより肺の容量がかなり減り、それが元の状態になることは難しく、また次同じ事があったら乗り越えるのは難しいとの話もあり、予防的に気管切開をするのは選択肢として大いに有り得る、と。 そんな話を聞かされ、日々悩み、悶々とすごしている最近のママ。 どーしたらいいのー！！！ 発狂したくなります。。。 思うのは二つ。 まゆうには楽な、穏やかな在宅生活をしてほしい。 それから今回のような思いは二度と嫌だ。。 ドクター内でも意見の相違はあるし、それ以前にママととうたんの間にも。 大きな何かを決断するのって勇気がいりますね。
September 14, 2009
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7日の日記
明日の火曜日に決まっていた退院ですが、一週間ほど延期になりました(:_;) 先週木曜日あたりからちょっと体調が怪しくなりつつも火曜日の退院を心待ちにしていました。 しかし痰が黄緑色になりＳｐＯ2も不安定に。週末は酸素を使ったりもし喘鳴音がひどく、おまけに発熱も。家に連れて帰れる感じではなくなり延期となったわけです。 ゼーゼーという呼吸時の喘鳴音に関しては、挿管時の腫れと上気道の筋肉がお休みしていた為、それから舌根沈下によるものらしく、しばらく様子を見ていれば治るものだとおもっていたのですが、なんだかひどくなっているみたい。 で、一時的にエアウェイを使おうという事になりました。（鼻から管を挿入し、気道を広げ確保してあげるもの） 小さい頃も使ってましたが、一時的によくなるものの分泌物が多くなり中断。 ただ体も大きくなりもう一度トライしてみる価値はあるかと。とにかく優先順位は呼吸ですから。 なかなか退院への道程は険しいです～。 さて、我が家ですが、先週あかりが手足口病にf^_^; 数日間保育園も休み熱に苦しんでいました。 そして同じく母も熱をだし、平日の一日病院へ行くのをやめてあかりとおとなしく静養しておりました。 母の熱はすぐ引いたのですが、全身の倦怠感はなかなか取れず、土日は両日パパに病院へ行ってもらいあかりと過ごすことに。 すっかり元気になったあかりと近くの秋祭りの子供神輿に参加。暑い一日、外を歩き回り帰りに園のママさんたちと一杯。ダルさはすっかりどこかへいってしまいました。 「ママは病院イヤイヤ病だったのよー」なんて冗談をパパに言いつつ病院へ行ってくれて感謝の週末でした。
September 7, 2009
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1日の日記
来週明けに退院できそうです(^0^)/ 今やっている治療というえばRTXという機械による排痰促進のみ。 機械は家に持って帰れないですが、ウツブセマットとママの手技でなんとかなりそうだし、とにかく早くお家に帰りたい！！！ 金曜日に肺のＣＴを撮り呼吸の評価をするので、それが終わったら帰ります！ 帰れば帰ったで心配は尽きないですけどねf^_^; インフルエンザ、怖いなあ。。。
September 1, 2009
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