2009年12月の記事
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大晦日！
みなさま、どのような大晦日をお過ごしでしょうか。まゆうは結局完全に酸素が切れず、ママと自宅に残り、パパとあかりだけがパパの実家で年越しすべく出かけて行きました。年越しはまゆうと二人きり。少しさびしい感もありますが、気ままにし、ほろ酔いで更新中でございます。今年はどんな一年でしたか？ひとりひとりに起きる日常の些細な出来事はそれぞれにとって貴重な人生の一ページ。何も無ければ記憶に残らないほどの日々でも、何もなく過ごせたことに感謝したいものですね。私も色々なこと、たくさんの人に感謝した年でした。思いがけない事が起きても、それを全面的に否定するのではなくその事柄をさらに深く考えるようにもなりました。年をとる、ではなくて、年を重ねる。年を重ねるごとに前向きに、深く、強く、優しくなっていきたいです。それから今年は友人の出産が多く、年明けにも出産を控えてる友人がいます。新しい命の誕生は無条件におめでたいママももう一人ほしいなーなんて考えちゃう今日この頃です。来年はやはりまゆうの体調管理を第一に、自分自身も勉強の年・筋力をつける年にしたいです。知力も体力もあって邪魔になるものではないですからね今年も残すところあと数時間。ほろ酔いのため、変な文章があったら後日削除するかも～？！みなさま、良いお年を～！！！
December 31, 2009
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１０周年
とうたんとママはこの１２月で結婚１０周年を迎えました。先日まゆうとあかりをデイに預けて行ったランチはその記念、というか。。。今更とうたんとデートしてもドキドキ感なんてゼロに等しいのですが（？！）、滅多に外食しない我が家ですのでママには良い気晴らしになりました。高層ホテル最上階のレストラン。東京が一望でき、晴れた日だったので真っ白い富士山もクッキリ！見晴らしの良いところへ来ると気持ちも晴れるもんです。非常に心地よい時間を過ごすことが出来ました。（その後のまゆうは大変でしたが）１０年は過ぎてしまえばあっという間ですが、何だか色々あった１０年でした。ここに書けないこともありますが、何と言ってもまゆうを授かった事は大きな出来事。健康な子供ではなく重い障がいを持っているということで、その事実を受け入れ、どんな育児本も参考にならない子育ては、大変という一言では表せません。入院生活も多く、苦しむ子を前に何も出来ない自分にストレスを感じる事も多々ありました。そういった結婚生活での過程では自分に精神的余裕が無く、夫婦お互いを思いやることが出来ない時期もあったような気がします。でも一人では一生生きていけないであろう子供を授かった事で、やはり私達は協力し、お互いを尊重し思いやらなくてはいけない。結婚当初とは違って、子供によって結び付けられてるような気がする今日この頃です。また、最近ではあかりが結構敏感になってきていて、ちょっと夫婦で白熱した討論っぽいのをしていると『ママとパパ、けんかしないで！』なーんて、言ってきます。決してケンカではないのだけど、親は仲良くしなくちゃなーと思わせられる一言ですね。（そんなこといってもカチンとくることも日々あるけどーー）ふたりの子供はこの１０年の間に与えられた、最高の授かりものですね。
December 30, 2009
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う～
先日まゆうがお世話になっている訪問看護ステーションで『預かりデイ』があり、まゆうとあかりを預けてきました。当日は２３日。クリスマス直前ということもあり、子供達を集めてクリスマス会をやってくださるとの事、二人それぞれに交換用のプレゼントを持たせ、なんとママはとうたんと二人でランチへ行って来ました。（これに関しては後日書くとして、、、）久々にのんびりゆったり外食ランチが出来たのは良かった。ただこの日からまゆうの体調は下降し、しばらく酸素なしでは生活できなくなりました。心拍数も早く、痰も多くなり、完璧に風邪を引いてしまったのです。まゆうはデイの最中はずーーーっと寝ていたらしく、当日は帰ってきても眠りから起きる事はありませんでした。それもそのはず、体温は３２．１度！！！！！！！！最低体温記録です低体温になると生命活動が低空飛行になるようでその日から徐々に酸素投与量が増え、クリスマス当日は持続吸引を手放せなくなりました。。。う～、ちょっと前まで体調が落ち着いていたと思っていたのに、やっぱり体調管理は難しいです。っていうか、ちょっと外へ出ただけなのに。しかも出先は室内。やはり冬はあなどれません。預かりデイ、デビューだったのに、この先預けにくくなっちゃった。年末年始、とうたんの実家（都内）で過ごす予定ですが、どうなることやら。。。今年はクリスマスケーキではなく、こんなクッキーを作ってみました。
December 27, 2009
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ゆず湯に入ったよ！
22日は冬至。 まゆうもゆず湯に入りました。 ヘルパーさんも入浴サービスもなくまゆうの入浴予定はありませんでしたが、あかりとの入浴中、柚子の香りの良さをまゆうにも分けてあげたくなり、ママは二度入る事に。 近頃体重も増え、危険があっても大変なので、ママ一人では入れなくなっていましたが、久々にトライ。 やはり大変でした。。。 でも柚子をまゆうの鼻に持って行った時の何とも言えない表情に、癒された夜でした。
December 23, 2009
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ハッピーな出来事
昨日、病院の外来受診日でした。３週間振りの病院。この３週間は本当に落ち着いていて、低体温であったり女の子の日は緊張強く薬追加したりはしたものの、嘔吐はなく、胃出血も無く、酸素使うほどのゼーゼーもなく、痙攣発作もなく、本当に落ち着いて在宅生活していました。診察時も『センセー、この３週間はあまり報告する事ないくらい順調だったんです～』って言って、診察はあっという間に終わり、総診の先生は『そんな月があってもいいよね。』と嬉しそうに診てくれました。でも神経内科の先生は『でもまゆうちゃんって調子良かったと思ったら気づくといつも病棟にいるんだよね。』だってそりゃいつでも悪くなる時は突然。でもいいじゃん。今回何事もなく３週間過ごせた事を喜んでよ～！ま、複数の先生に診てもらうと偏らないからいいかな。病院のロビーには毎年恒例の大きなクリスマスツリーが。帰りにまゆうを横に並べて記念写真でも撮ってこようと思ったけど、すっかり忘れてしまったあまりにマスクの人が多く、とにかく逃げるように家に帰ってきたからねさてさて、昨日ママのテンションが上がる出来事が。まゆうは両手をもってブルブルさせるといつも笑ってくれるのですが、昨日は眉間にシワをよせて歯を見せて大笑いノドの奥でかすかに声も出してためちゃめちゃ可愛かったなあ～８年近く生きていて初めて見た最高の笑顔。ママの鼓動も早くなり、最高の瞬間でした。きっと体調もいいからまゆう自身に余裕があったんでしょうね。笑えるのは当たり前のことなんかじゃない。楽に過ごせるのも当たり前のことじゃない。毎日トラブルなく平凡に過ごせるのも当たり前じゃない。私達が何気なく過ごす一日は奇跡の連続で出来上がったようなもの。ありがとう。命あること、一日無事に終える事ができること、感謝です
December 18, 2009
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目力UP
先日ママはまつ毛のエクステを初体験。同じブロックにあるバーバー（徒歩１分）が顔そりやネイルに加えてまつ毛エクステを始める事になり、普段通っている園ママから『１２月１週目は慣れるためにタダでやってくれるって！』と聞き、早速行ってみました。うわさには聞いてましたが、ものすごい！！！気分はまるで舞台女優ですお目目バッチリ、アイメイクはいらないくらいデス。一日中家にいてどこに出かける訳でもないのにオシャレするなんて？いやいや、女性は綺麗にしてもらうとやっぱり気分が上がります外出しないとどんどんダラけていきそうでこわい。たまに外で鏡に向かって自分を見つめるのは必要かもしれませんねえ。↓ リースと平行して松ぼっくりツリーを作成。日ごろお世話になっている学校の先生や園ママたちに感謝の気持ちをこめてお渡ししてます。小さいので邪魔にならないかなーと思って。これは毎年作ってますが、ツリーの台の部分がワインのコルクになっていて。１年飲みためたママの努力（？）の結晶です？！
December 4, 2009
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交流
以前ブログに書いたかと思いますが、まゆうは近所の小学校にも籍があります。復籍制度、というものです。復籍制度には週に１、２度授業に参加させてもらう直接的交流、お手紙交換だけの間接的交流があり、まゆうは籍のある２年１組の生徒とお手紙交換をしています。授業中に作ったお互いの作品を交換したりもします。直接会う事はありませんが、住んでいる地域に病気や障がいがある為にお家で勉強している子がいる、という事実を知り、その子に宛ててお手紙を書く。そんな経験があってもいいかなーと思うのです。社会には色んな人がいる。地元の小学校、という小さな限られた社会の中には、家庭環境は違うかもしれないけれど基本的には健康な子が通っています。価値観がまだガチガチにならない出来るだけ小さいうちに、世の中には学校へ行きたくても行けない子もいる、という現実を知るのも勉強の一つかなあ、と。（そんな発言をするのは図々しいかなあとも思いますが。。）何はともあれ、書いてくれるお手紙はどれもこれも純粋で温かく、作品は素朴で一生懸命さを感じさせる初々しいものばかり。学期に数回の交換ですが、まゆうは地域で暮らしている、と実感する瞬間です。
December 2, 2009
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最近
12月です！一年の最後の月です！一年はあっという間。この調子でいったらきっと一生もあっという間。何も生産性のないような今の調子で今後過ごしていっていいのか、いや、重度心身障害児を育てるというかなりレアな体験が出来る私は価値のある誇れる人生を歩んでいる、そう自分に思い込ませ現状を良しとしたりもして(-.-;)世の専業主婦は皆いかにしてモチベーションをあげてるのでしょうか？？？なーんて真面目な書き出しになりましたが、何だかんだ日々楽しんで過ごしているワタクシです。10月から11月にかけて夜中のちょこちょこ起床が続き一時滅入りかけていましたが、ここの所、前に比べると夜長く寝てくれるようになりました。ママも昼寝しているまゆうの横で休むような数日を過ごしていたら楽になり、作品を作ったりする元気も出てきて(^0^)/（写真はあかりと拾ってきたマツボックリに色付けし、リースにしたもの）そして週末はあかりと出かけるといった生活です。気掛かりは、お出かけ好きのとうたんの留守が多いということ。週末は保育園のお友達と外出する機会が増え、園ママ付き添いの中にとうたんだけ放り込む訳にもいかず。。。もっぱらとうたんはウィークデーに録画しておいたドラマをまとめ見する週末です(+_+)
December 1, 2009
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