2009年08月の記事
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31日の日記
八月末日。 外は大雨、どうやら台風が近づいているようです。 夜間もタオルケットのみでは肌寒く感じるようになり、一気に秋突入といった感じでしょうか。 テレビは昨夜より民主党圧勝のニュースで持ち切り。 かつて考えられなかった大物政治家の大敗。 日本が大きく変わろうとしている、いやちょっとおかしくなりかけてる自国を国民が起動修正しようと自覚し始めたような気がします。 国民それぞれ望むことはたくさんあると思います。 年金、子育て支援、医療・福祉の充実、その他色々。 ありふれた言い方ですが、どんな人でも安心して日々暮らせ明るい未来を想像出来るような国。そんな国づくりを望みます。
August 31, 2009
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29日の日記
一般病棟に引っ越して初めての週末。 移動してきた時には想像できなかったくらい落ち着いています。 移動直後はいつ明日ICUに戻るかってくらいの呼吸をしていたのですが、泣くことも少し減り、睡眠も不規則ではあるけれど取れるように。 ＥＤチューブから24時間持続的に入っていた栄養も昨日からは胃瘻より一日四回に分けて入れるようになり、もちろん点滴のラインもないのでどこからみてもお家にいるときと変わりません。 ただ何度も書いてるように、今回の出来事はまゆうの体に大きな爪痕を残したことに変わりなく、今後の対処について、ドクターたちには何度か個室に呼ばれ話し合いをしたし、それを踏まえてとうたんと色々決めなくてはなりません。 まゆうが話せない分、どんな決断も親の意向が大きく占めてしまうのですが、それが本人が本当に望むものに限りなく近ければいいなぁと願う母なのでした。 とりあえず夫婦間の温度差をなくなさいといけませんね。 どの家庭も、常に子供と接している母親と週末しか会わない父親とは多少意見の食い違いがあるものだと思いますが、いかがでしょう？？？
August 29, 2009
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25日の日記
今日は夏休み中の訪問授業の日。 通常自宅訪問していただくのですが、もちろん今回は病院へ来ていただきました。 いつも来て下さる担任の先生ともう一人二年生担当のＥ先生。 一学期に習った歌を歌って下さり、しかもＥ先生は手話がお得意という事で、まゆうの大好きな「にじ」という歌を手話付きで歌ってくださいました。 ママも覚えたつもりなので、あかりにもまゆうが退院するまでに覚えてもらおっと。 先生方が到着した時はご機嫌斜めで泣いていたまゆうですが、歌を聞いているうちにお目目パッチリご機嫌に。 口もモゴモゴさせて一緒に歌っているようでした。 気が付けは来週はもう九月。 病院から出るときに感じていたムワッとした熱気もなくなり、あっというまに秋をすぐそこに感じるようになってきたここ数日。 一日には始業式です。
August 25, 2009
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元気の源
先程ICUを出て一般病棟へ移りました！とは言えまだまだ呼吸状態には波があり、この先もしばらく入院生活が続きそうです。。。昨日の日曜日、病院はパパに任せ、あかりと美容院へ行き二人でヘアカットしてきました。ママは十何年かぶりに前髪をつくり、「五歳若返りましたね～」なんて言われて有頂天。しばらくボサボサでつねにアップにしていたのですが、髪を下ろしちょっとした気分転換になりました。そして今のママの元気の源は玄米おにぎり。毎日外食をしていたらとたんにお財布が淋しくなり、これではいかんと思いつつも毎朝お弁当を作る余裕は皆無。せめてとまとめて炊いて冷凍しておいた玄米にヒジキや胡麻のフリカケを混ぜ、巨大おにぎりを作って毎日病院へ持っていってます。これがまゆうをだっこするパワーにもなっているかな？！
August 24, 2009
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21日の日記
まだICUにいます。。。 吸引が夜間に頻回で、しかも理学療法でかなりの圧をかけないといけない程のしつこい痰なので、人手があるICUの方がよいらしく親としてもその方が安心。 確かに抜管後順調に快方へ向かっているかに思えた呼吸が昨日あたりからちょっと悪くなっているようにママには思えて、日によって良かったり悪かったり足踏み状態。 焦るな、焦るな。 何度も書いてますが、まゆうの肺はとにかくすごいダメージを受けたらしい。ものすごい台風や地震が来て荒らされまくった状態で、被災地が復興するのに時間がかかるようにまゆうの肺も一日二日で変わるものでもないとの事。 でも地震で被災したところもみな頑張って復活してるもんね。 だから時間をかけて見守って、サポートしてあげないと。 話変わるけど、昨日まゆうと同じ病院で出産したお友達の赤ちゃんに会いに行ってきた。 もう新生児ってなんでこんなにかわいいのかしらー。 思わずさらってきたくなっちゃった☆ あの純真無垢な寝顔をみると嫌ーな事、全部吹っ飛んでいっちゃうね。
August 21, 2009
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19日の日記
ずっと裸だったまゆうに洋服を着せてもらえるようになりました！ ベッドもICUの処置ベッドではなく病棟のベッドに！ そして、そして、抱っこが出来るようにました！！！ いろんな管が抜けたからです。 久々のまゆうは22キロあるはずなのに全く重さを感じさせず、「もう二度と離したくない！」ママはそう強く感じました。 腕や首や足やいたるところに点滴の痛々しい跡が。 早く消えてくれるように、さすってみました。 とりあえず、ママの胸に「おかえり」 だね。 お家での生活が一歩近付いたよ。
August 19, 2009
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18日の日記
昨日酸素ボックスから出てマスクだったのが、今日はカヌラでニリットル鼻から流すだけに。 日に日に回復傾向にあるまゆうさんです。 今日の午後にはICUの処置用ベッドではなく病棟と同じベッドに移動し、今週のどこかでは病棟へ上がれそうです。 起きてる時の呼吸はまだまだ肩で息してるような感じはありますが、肺が元の状態になるには時間がかかるようなので、ここまできたら焦らず親子でのんびり行きたいと思います。 ご心配いただき、また応援して下さりありがとうございました。 全員に返信する代わりにこの場を借りてお礼することお許しください。 今回のまゆうの踏ん張り、本当に驚異的でした。 あと少し！！！！！
August 18, 2009
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16日の日記
抜管後、二日たちました。 ドクターからは相変わらず状態は「横這い」であり、まだ安心は出来ないとの言葉をいただくが、私から見る限りまゆうの呼吸は徐々に良くなっていて完全に元の状態に戻りつつあるように見えるのだけど。 ただ、今回肺がかなりのダメージを受けている事に変わりはなく、レントゲンは今だに真っ白で、今の状態での自発呼吸はかなりがんばっている事になるみたいです。 我が子の底力をこれでもか、と見させられ、母の無力さを嫌というほど思い知らせされる日々ですね。
August 16, 2009
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14日の日記
今日の午後、抜管しました。 ＥＤチューブからある程度栄養もいくようになって、呼吸も自発的にある程度出来るようになり機械は補助的なものになってきた事、また挿管が長くなりすぎるのもマイナスだという事で、今日になりました。 抜管前にかなりのドクターから器官切開の話を何度もされていたのですが、やはり今回もまゆうは越えてくれるのではないかという感じはしていました。 そして、8時間近くたった今、とりあえずすぐに再挿管という事にはならないでいます。 ただ、かなりの濃度の酸素ボックスに入っているものの呼吸は浅く、まだまだ経過をみていかないと何とも言えない状況だということは明らかですが。。。 「もうひと踏ん張り！」 とまゆうに声かける度に「あとどれだけがんばるの？」 と返ってきそうで切なくなるのですが、それでもやっぱりもうひと踏ん張りしてほしい。 、、、欲張りな母です。
August 14, 2009
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12日の日記
先月26日に入院し、その2日後バタバタとＩＣＵへ移動したのが28日。その日はママの誕生日でした。悪夢のような誕生日でした。それから早二週間。呼吸器からはまだ離脱できていませんが、ＩＣＵへ移動した直後の生死をさまようような状況からは少し抜け出せたような気がします。ドクターからは、条件が整えば一度抜管をトライしようかと思っているとの意向を聞きました。ＩＣＵにいること自体、いつどうなってもおかしく無い状況なのでしょうが、重い障がいを抱える子供（もちろん大人でも）にとっては、元気に家で過ごせていても常にそういう状況と隣り合わせな状況で生活しているんだということを、今回痛いほど思い知らされました。もちろんそんな事は分かりきっていたことでした。ただ、1学期の間、まゆうには珍しく入院することがなく、あまりに順調に在宅生活できていただけに、ママの気が少し緩んでいたのは否めません。ＩＣＵではしてあげられることは少なく、ただひたすら手足をさすり、歌を歌い、声をかけるだけです。流れてくるＣＤから『アンパンマンの歌』が。『そうだ、うれしいんだ、生きるよろこび～♪』こんなに苦しいのに、こんなにしんどいのに、なんでこんなにがんばれるんだろう。そう頭の中でグルグル思いがめぐっているときに流れてきた歌。『それでもやっぱり生きる事は素晴らしいから。』ママの問いにそう歌が答えてくれてる気がしました。みんなみんな、病院のこどもたちは生きようと必死になってる。生きようとがんばって、がんばって、でも尽きてしまった命もあるかもしれない。これから世に出ようとお母さんのお腹で踏ん張ってる小さな命。生まれようとして芽生えたけれど、生まれる事が出来なかった命。どの命も『いきる』ということに突進して、懸命に燃えている。それは生きる事は素晴らしいから。楽しいことだから。まゆう、もうひと踏ん張りだよ。
August 12, 2009
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7日の日記
今日はあかりに保育園を休ませ一緒に病院へ連れていった。。 ボランティアさん主催の入院患者の兄弟児対象「夏のお楽しみ会」があり参加させる事に。 様々な工作やマジックショー等など、あかりの好きそうなことをやって下さり、とても楽しんでいた様子。 もちろんママはまゆうのところへ行ってたので、ジジババに来てもらい、お楽しみ会の最中はもちろん、前後もずっとあかりの面倒をみてくれた。 普段の生活はもちろん、入院するとさらにたくさんの人の手を借りずにはいられない我が家。 感謝以外の感情が見つかりません。 まゆうは結局胃瘻部分からのチューブ挿入を諦め、久々に鼻からＥＤチューブを入れています。実際には注入はまだ始まってなくて、週明けに透視して確認してからになるかも、とのこと。 今日はよく泣くなぁ、と思っていたら痙攣が。 ドクター曰く、鎮静剤を切りつつあるので、そのせいだろうと。 それにしても体がしんどい時の痙攣は本人にとってはダブルパンチ。 一時的にまた鎮静剤を微量増やしてもらった。 呼吸機の設定はいじりながらも段々下がってきていて、全体的に本人の様子も落ち着いてきたし、一時の危険な時期は脱した様に思っていたら、あるドクターも 「お母さんもちょっとは安心してもいい」といったようなことを言ってくれた。 「もちろん我々は常に気をゆるしませんが」とも言ってたけど。 ちょっと肩の力が抜けた気がした。 まあ、ドクターによってなかなかいいことを言ってくれない人とそうでない人がいるのは事実。個人差はある。 でも少しでも希望があるなら、それにすがりたい心境デス。
August 7, 2009
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6日の日記
昨日からものすごい泣き叫ぶ子がＩＣＵに入って来た。 「いーたーいー！！！」 「たーすーけーてー！！！」 「やーめーてーよー！！！」 マユウも同じような事を心の中で叫んでいるのだろうか。 想像して呼吸が乱れそうになった。 今日のマユウ。 血中の酸素濃度（？）は多少上がったらしいが、肺の写真は良くなってる訳ではない。 呼吸機も設定をいじりながらマユウの反応を見ているが、行ったりきたり。かなりの圧をかけているのが現状で、離脱には程遠い。 ただ、心拍数が落ち着いてきているので、何となく楽そうなイメージ。 今日は熱が36度台で、久々に熱によるストレスから解放されているせいか。 しかし、相変わらず胃残が多く、お腹を動かす薬を入れているが、もしかしたら外科と相談し、胃瘻部分から十二指腸までＥＤチューブを入れることを検討するかも。 完全に小康状態です。 マユウの肺の状態は、分かりやすく言えば水が染み出し、所々ビチャビチャになった状態。 本来肺はかわいているので、ビチャビチャの所とかわいた所がまだらになり肺が破れ易くなっているのが今回の症状。 また呼吸に負担がかかっているので常に心臓もエコーでチェックしてくださってます。 二次的に引き起こりえるものをいかに避けながら肺を元の状態に持っていくか。 そんな感じなので、快方へ向かうのはゆっくりだし、その間いつも予断を許さない状態です。
August 6, 2009
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5日の日記
今、呼吸機のテープを張りかえ中。これに結構時間がかかる。。。 管は口から入っていて、それを固定するために口の回りをＵ字型に特殊なテープが貼られていて、イメージ的にはカールおじさんのような感じ。 でもそれが今のまゆうの命を繋ぐとても大切なものなのです。 昨日は首に入っていた中心静脈のカテーテルを感染予防の為に入れ換えだったのだけど、これに3時間近く待たされた。 肘のあたりから30センチくらいのカテーテルを血管に沿って心臓近くまで入れようとしたのだけど入らず、結局反対側の首もとから入れることになりトライしてもらったのだけどこれもなかなかはいらず、面会時間が過ぎちゃうから「お母さん、数分だけ面会いいですよー」と言われまゆうの所へ行ったら首のあたりが血だらけだった。 でも胃からあまり栄養がとれない状態の今、これも栄養失調にならないための大切なライン。 つらい、苦しい、疲れた、は絶対に言わない。そう決めた。 一番しんどいのはまゆうだから。 時に涙するけど、すぐに気持ちを切り替えるようにしてる。 こんな辛辣なblog、読んでも重たいだろうなーと思いつつも更新していますが、チェックして応援メール送ってくれた方々にはホントに有り難い気持ちでいっぱいです。 まとめてのお礼で申し訳ないのですが、温かい繋がりに感謝しつつも、いつか返せていければと思います。 それから私が食べれてない、眠れてない、と心配下さってますが大丈夫ですよ～。 そのへんは図太く出来ています。 ものすごい食欲、という訳ではもちろんないけれど、貧血で車運転出来なくなったらマユウに会えなくなる。頑張って食べてます。
August 5, 2009
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4日の日記
変わらず厳しい状態が続いています。 挿管後しばらく投与していた鎮静剤を切りつつあり目も開けるようになりましたが、起きたら起きたで呼吸も苦しそうで、また鎮静剤を増やしたり。 ICUに入った後は一時血圧も低く、エピ投与。酸素中のヘモグロビン上昇をねらって輸血もしました。 処置は必要なものだけど、それに伴いまた弊害も。 例えば浮腫をなくすためにオシッコをだす為の薬を入れたら、今度は血中のミネラルバランスが崩れ、カリウムやマグネシウムを投与したり。 常に追いかけっこしてる感じです。 肺炎に関しては変わらず抗生物質を投与していますが、肺がきれいになるのは基本的には待つしかなさそうです。 肺炎後にＡＲＤＳという急性呼吸障害に陥る原因は先生にも分からず、入院後一時は良くなっていただけにあまりに急な事だったみたいです。 何かを恨んでも現状は変わらず、でも自分の中の渦巻いた感情はうまく処理出来ず、どうしていいのか分かりません。 自分であったら確実に諦めているであろう状況と闘い続け、生きるのを止めない我が子に、ただ、ただ敬意を抱くばかりです。 携帯からblogを更新出来るようになりました。（←どれだけアナログ人間？！） ICUは処置の為、外に出される事が多いので、合間に更新していきます。
August 4, 2009
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二ヶ月ぶりですが。。。
二ヶ月振りの更新となってしまいました。一学期の訪問授業を終え、無事に通知表を頂き欠席日数ゼロに喜び、夏休みを迎えました。一学期は始業式こそ病院で迎えましたが、その後4ヶ月近くを在宅で過ごし、常に体調万全という訳ではなくとも、比較的に穏やかな日々を過ごしました。まゆうがお家で過ごせていると、ママもまゆうを見ながらお家の色々なことが出来る。相変わらず夜中に起きる生活は変わらず、寝不足の日は昼にちょっと横になることもありましたが、特に今年は屋上での家庭菜園に力（？）を入れ、はつか大根に始まり、ナス、きゅうり、トマト、ゴーヤ、ハーブ類などなど形は悪くても、愛着のあるお野菜たちを育て日々口にする楽しみは何物にも変えがたく、またパンのレパートリーも増え、家のいろいろをやっているとＰＣ開けるのも億劫になり、外部との接触も少なくあまり外出しないこともあって、東京で過ごす『なんちゃって農家』のような暮らしをしていました。まゆうに関しては週一回のリハビリ（板橋）が定着し、家では排痰を促すためにうつ伏せマットにのることが日課に。在宅で過ごす幸せをかみ締めて日々過ごしていました。そして夏休みになり家族で長野方面へ出かけたのです。しかし一週間ほど長野で過ごしたあと急に体調を崩しました。急遽東京へ帰る事となり、そのまま入院。病棟で快復傾向にあったのですが、その後急変しＩＣＵへ。気管内挿管され呼吸管理されながらがんばっています。診断は重度の肺炎から引き起こるＡＲＤＳという急性の呼吸障害。急性呼吸促迫症候群や急性呼吸窮迫症候群と言われています。致死率が低くない、と言われ数日間、いや今現在も胸が引きちぎられるような思いで過ごしています。自らの過ちを悔い、自分を責める数日間でしたが、とにかく今はまゆうの生きる力を信じるのみ。涙する自分を叱咤しながら、病院に車を走らせる毎日です。久々のブログでこんな報告をするのがとても悔しいのですが、いつか快復して退院し、お家での穏やかな日々をＵＰできることを願っています。では今からまたまゆうに会ってきます
August 2, 2009
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