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2004年01月の記事
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ずるずるずる。
ずるずるとなかなか吸引回数が減らないちなこ。術後からもう２週間経つというのに、まだ気管内の炎症が残ってんねやろか？？再癒着なんて事にならないやろなぁ。。。寝る前の１時間、は３分に一度位の吸引回数になったじょ。(T_T)トッテモ取ってもとってもトッテモ！後から痰が溢れてくる。何処にあんねん、あんなに沢山。不思議～。でもま、一応本日は食欲もあり、元気にしてるので良しとしよう。
2004年01月29日
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頑張った！
月に２度のカニューレ交換の日。いつものように先生から「処置室に入ってね。」と声を掛けられると泣き顔になるちなこ。しかし今日は何かが違った。いつもは行きたない～と愚図るんやけど、泣きながらも処置室へ自分でズンズンと歩いていった。そしてベッドの上へ。カニューレを抜いたときに息が出来なくなる苦しさからか、先生に何かをされるという恐怖からか、わんわん泣くちなこ。看護士さんに「寝ころんでね。」と言われ、ますます泣き顔。けどここでも、自らベッドに身体を横たえる。いつもはかーちゃんに寝かされるのに。そして交換。身体をバタバタさせるいつものちなこは、今日は泣きながらじっと交換が終わるまで我慢してた。成長したなぁ～、ちなこ。頑張ったでー。偉かった！！病室を出て、待合いで待っていると一言。「かーちゃん、頑張った。ラムネ。」そっかそっか、頑張ったらラムネ買ったるって、かーちゃん言うたもんな。ほんで頑張ったんやな。今まで出来へんかったけど、ちゃんと意味解ってきたんやん。可愛い可愛い♪頑張ったちなこは売店に行って、ラムネを買い早速待合いのソファーで嬉しそうに食べました。何か、嫌なことの後には楽しみが有った方がいいもんな。よく頑張りました。ちなこ。
2004年01月28日
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新年会。
日付を間違ったので再び。。。ちなこが入っているサークルの新年会があった。場所は、そのサークル「ＳＭＡＭ」に入ってる、ちなこと同じ気管切開をしているお友達のパパママがやっている喫茶店やった。とても雰囲気の良い喫茶店。今度また病院の帰りに寄らなくちゃ。この日、かーちゃんはちなこと２人で電車に乗って行くはずやった。けど、朝から滅多と雪の降らない大阪の我が家周辺でも、雪がしんしんと降り続け止む気配もない。よーし！！と覚悟を決めたかーちゃんに、とーちゃんが一言。「送っていったるわ。」おぉぉぉぉー！これは大助かり。けっこう遠いので悪いとは思ったけど、送っていってもらう事に。晴れだったら、ちなこの大好きな電車に乗って行けたのにね。新年会には沢山のお友達が来てました。お店の中の熱気ムンムンの雰囲気にちなこは少々タジロギ気味。すぐに溶け込めたけど最後まで、あまりかーちゃんの側を離れませんでした。けど、ちなこもかーちゃんもとっても楽しかったです。色んな人に始めましてが出来て、また会った人にこんにちは♪が出来て。いっぱい元気、貰いました。（貰ってばっかりやなぁ。ｆ(^_^;)）ここんとこ、ちなこの術後という事もあり、外出を控えてたちなことかーちゃん。久々外出、久々のお喋りに花を咲かせ、かーちゃん大満足でした。色んな病気を持って生まれてきた子供達。色んな障害を持って生まれてきた子供達。今日ここ、この場所ではみーんな一緒。色、色々。それぞれの個性もまた楽しいです。それに負けじと、おかーちゃん達も色、色々やで～、と思うかーちゃんなのでした。今度は暖かくなったら、お天気のいい日にみんなで会えるといいな♪
2004年01月25日
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やばいやばい。。。
ちなこは退院後から、何となく体調が悪い。コンコンと咳をしてみたり、吐いたり、食欲がなかったりする。風邪を引いたのか、術後で喉の調子が悪いのか、２歳児な故、自分で説明できないのが難しい。食事の後もしきりに気管切開部を指さしたりする。夕べは１時間おきの吸引だった。今度の日曜日には、ちなこの入っているサークルの新年会がある。ＮＩＣＵで過ごした経験を持つ子供達のママサークルだ。このままでは参加できないじょ～ん。楽しみにしていたのだよ。電車に乗るんで、ちなこの体調が悪いと無理は出来ない。ちなこダイイチ！とはいえ、頑張ってる（張り切ってる？楽しんでる？）ママ達とお話がしたいじょん。(T_T)軽い風邪で、あればいいのだけど。。。
2004年01月20日
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ただいま。
予定の手術を終え、帰ってきました。入院中のちなこはとっても調子に乗って、かなり手が付けられませんでした。言うことは聞かない。廊下は走り回る。。。いったいアンタは何しに来てんのや～！！と何度、「ケツぱっちん」をした事か。ホンマにちなこは調子乗りだ。点滴や手術室は嫌やけど、家ではないどこか（今回は病院）という場所に来てることが嬉しくてタマラナイ。４人部屋やったけど、同室のお兄ちゃん達はみんなちなこより年上で優しい。それでますますちなこは調子に乗る。帰りには、「お家いや、帰りたくない。」という始末。ちなこにとっても楽しい入院生活やけど、かーちゃんにとっても少しは（かなり？）楽しいもんなんです。他のママ達と同じ時間を過ごすのは、色んな話を聞けてとても勉強になるし楽しいもんね。初めて会ったママ達でも、子供の喉に白い人工鼻が付いてたりすると、何だか昔からの知り合いのように思えてくるのが不思議。全国の同じ病気の子供を持ったママ達と友達になれたりする、かーちゃんもちょっぴり帰りたくない（帰ったら掃除洗濯とーちゃんの世話が待ってる～）入院生活でした。
2004年01月16日
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声。
昨日の術後から、ちなこの声が出ない。昨日、夜遅く心配になったので先生に尋ねたところ、「オペで声帯の下を触っているので、腫れがあり１週間位は声が出ないでしょう。」と言うことやった。かなり「ちなこの声はどうなったんや？！！！」と心配していたので、先生の説明で少しはホッとした。しかし、ちなこは昨日の術後から話しても口パクになってしまい、自分の声が出ない事に苛々して、人工鼻に八つ当たりをして投げたりしていた。その声が今日、お昼前くらいから少しずつ戻ってきた。術前の様にはいかないが、よく聞いてやると確かに声が出ている。ちなこも安心したらしく、人工鼻への八つ当たりは止めた。かーちゃんも一安心。もう少し経つと以前よりきっと上手くお話出来るはず。生まれて気管切開をして、１才半過ぎまで泣き声も笑い声もどんな音も口から出なかったちなこ。本人もそれが当たり前で、手を使って自分なりの勝手手話でお話していた。声が出だしても、手を使って話した方が早いと思うのか、２才ちょうど位まではやはり手を使ってのお話やった。けど、言葉を覚え、かーちゃんやとーちゃんにそれが通じると解ると、勝手手話を止めお口でお話しするようになった。今では、トンデモナイお喋りだ。そのちなこが、一瞬でも声を失ったことにむっちゃ！戸惑いを覚えた。苛々した。元気がなくなった。これから先、また、声の出なくなる日がやって来るかもしれない。もっと長い間、お喋り出来ない日があるかもしれない。そんな日が来ても戸惑わないように、ちなこが今喋れてることが普通ではないこと。気管切開しているのにお話しできることがとっても素晴らしいこと。いつかはきっとみんなみたいに大きな声でお話しできる日がやって来ること。もう少し大きくなったら、少しずつちなこに話してあげようと思うかーちゃんなのです。。。。けど、ちなこの声が一瞬でも出なくなって一番ビビって凹んだのは、かーちゃんでした。f(^_^;)
2004年01月14日
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手術。
昼の１時、予定通りちなこは手術室へ入っていきました。だんだん物が解ってくる年齢。手術室に行くまでの間、嫌や～と泣いてました。手術と言っても、癒着部を切開する簡単な物。手術室に入って、１時間後には出て来ました。麻酔は覚めて、泣き顔のちなこでした。術後、気管の中がどんな風になっているか映像で見せてくれます。半年に一度の定期検査の時にも毎回同じように、気管内部の映像が説明と共に見せてもらえます。今回の内容は、レーザーメスで声門下の癒着部分を焼いて、残りを鰐口のようなものでもぎ取る、という物でした。ちなこの身体の中でこんな事が行われてるんや、と思うと同時に、人間の肉はこんな風に焼かれて無くなるんだ。。。とミョーに関心してしまったかーちゃんでした。この切開した癒着部が再び癒着を起こさなければ、今よりも声帯がよく動いて、言葉もはっきりしてくるだろうと言う説明でした。それによっぽどの炎症が起らない限り、再び癒着を起こす事は多分無いだろうと。。。嬉しいなぁ♪今よりもっとハッキリちなこの声が聞けるなんて。半年に一度の定期検査も含めて、何度も全身麻酔を体験するちなこ。その度に少しは身体に負担がかかってるんやろうけど、これは良くなるために仕方ないことなんやな。ゆっくりでいいから、少しずつ少しずつ良くなっていこな、ちなこ。
2004年01月13日
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行ってきます。
本日より入院。ちなこはいたって元気。病院で術前のため点滴をされると、元気だから暴れるやろなぁ。点滴の台に乗って走り回るか、点滴を忘れて走り回るか。。。いつも、元気なときの点滴はかーちゃん、あーあーあーあー！！ちなこ～～！！と大変なんです。今日は少し静かにしてな。タノムワ。。。では、明日の手術、頑張ってきます！
2004年01月12日
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ええっ！！先生そんな急に。。。
今日はいつものカニューレ交換の日。いつものように交換をし終わり。。。 と、思っていたら、突然先生から、「ちなっちゃんの癒着している部分を切開する手術をしようと思ってます。都合のいい日をみますね。」と話あり。「では、来週の火曜日で。」 ええええ！！！そんな急なんですかぁぁぁ？？？でもま、癒着の切開であって、病気を根本から治す手術ではないのでおまかせすることに。どうせ、ちなことかーちゃんはいつでも都合がいいのだ。ちなこの声門下は、新生児の時の慢性的な炎症によって癒着を起こしている。よって、上からの呼吸（鼻口）は全くもって望めない。そういうのはちなこを含め、３例しか無いのだそう。切開してもまた癒着を起こすかもしれない。それは、あまりにも少ない症例のため何とも言えないそうだ。前から先生は癒着部分の切開に関して、「あまり小さい時にはやりたくない。」と仰ってた。けど今回の検診で先生から「切開」の話が出た。「とにかく１度やってみましょう。」という事らしい。悪く言えば実験。よく言えば治るための初めの第一歩だ。切開してもまた癒着を起こすかもしれない。でももし上手くいけば、身体が大きくなるに連れ、声門下の気管も少しでも呼吸しやすいように広くなっていくかもしれない。声門を息が多く通ることによって、声の出方や発音も違ってくるそうだ。最近とってもお喋りなちなこだけど、悲しいかな半分以上は発音が聞き取れない。それが変わってくるかもしれない。おおおおおおーーー！！実は今回の手術、かーちゃんは期待大なのだ♪きっと上手くいく。今年はいい年になるぞ～！！
2004年01月11日
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初詣２
本当の初詣は、元旦に近所の神社に行ったんやけど、今日は毎年、ちなこの病気のお願いに行く神社へ電車に乗って行ってきました。昨日からばばん家へ泊まっていたのでばばん家から出発。ばばん家からは電車で一駅なんやけど、電車大好きのちなこに喜んでもらうため、電車で行くことに。行ったのは「でんぼの神様」でも有名な「石切神社」。参道はさすがにまだ正月気分だけあって、人がいっぱい。ちなこは賽銭を入れて手を合わすのが大好きなので大喜び♪せっかく「電車に乗れる」と来たのだから一駅では可愛そうと、もう一つ生駒駅からケーブルカーに乗って「聖天さん」まで行きました。ここのケーブルカーは何と！犬猫の施しがされているのだよ。これにはちなこも大喜び♪ 次の神社「聖天さん」まではケーブルの駅からかなりの階段道の参道を行かなければならないいんやけど、ちなこは長い長い階段道を１人で登り切りました。帰りも一切だっこ無しで降りたよ。すごいなぁ。あの小さい身体のどこからファイトが沸いてくるんやろ？とーちゃんの方が疲れたらしいです。１０時半頃家を出て、ばばん家に再び帰れたのは５時半頃でした。電車に乗る以外は歩きっぱなしの一日。自分家に帰ってからごはんも食べず、爆睡中のちなこであります。
2004年01月10日
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また頭痛。
朝起きた時、左目の視界が半分モザイクのように消えていた。まただ。1ヶ月前に激しい頭痛が起きた時と同じだ。お弁当を作りながら、「また左目の視界がないで。この前みたいに頭痛が襲ってくるかも」ととーちゃんに話した。とーちゃんが出勤してから４０分ほどして。。。きた！！激しい頭痛だ。右前頭部から右後頭部が何ともいえず痛みだし、立ち上がることも出来ない。こないだはとーちゃんが居たときだったから、何とか病院にも行けた。けど今回はちなこと二人っきり。何とも出来ない。たまらず、やっとの思いで母に電話をする。母が来たから、ちなこの事は安心。母は吸引が出来るので何かと助かる。病院は行こうかと思ったが、寝て様子を見る。というよりも立ち上がるのが大変だ。母が来て安心したのか、かーちゃんは２時間ほど熟睡できた。起きてからは少し気分も良くなっていた。寝不足もあるかもしれない。前回医者には激しい偏頭痛だと言われたが、度々起きるようなら「脳神経科」を受けて下さいとも言われた。また起きるようなら、一度ちゃんと見てもらったほうがいいのかもしれない。自分のことになるとついつい病院も遠くなりがちだ。こないだから少しフラフラするような感じもあったので、貧血も起きているのかもしれない。こりゃ、レバー食べな～やな。暫くゆっくり寝て、身体を休めよう。
2004年01月07日
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ぽぽ。
家には「ぽぽちゃん」がいる。３０cm程の子供のお人形だ。１才の誕生日に貰ってから、ちなこは「ぽぽちゃん」が大好き♪家の中では一緒に遊んでいる。こんにちわを教えたり、これは危ないとか教えたり立派なお姉ちゃんだ。１番の親友らしい。（意味解ってんのか？？）しかし今日、２人目の「ぽぽちゃん」がやってきた。とーちゃんの実家でお年玉としてばぁばから貰ったんや。今度の「ぽぽちゃん」はお風呂に一緒に入れる版。さぞ喜ぶだろうと思っていたら、意外にも神妙な顔つき。お家にも「ぽぽちゃん」がいるのに、なんでここにも？？かなり不思議そうやった。ちなこは何故か付いてあった「ぽぽちゃん」シリーズが色々載ってあるチラシを何度も見ていた。お家に持ってかえってもう一度新しい「ぽぽちゃん」を見せてみた。やっぱり違うと言う。新しい「ぽぽちゃん」はちなこのんではないと。。。スゴイなぁ。顔が同じでも、古いのはけっこう汚れてボロボロだけど、ちなこにとっては「ぽぽちゃん」は１人（１体？）だけなんや。何でも相談できる飛びっきりの友達やもんね。ぼろぼろの「ぽぽちゃん」。いつまでも大事にしてね。けど。。。新しい「ぽぽちゃん」もその内、仲間に入れたってや！
2004年01月03日
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初夢。
初夢を見た。俗に言う、「一富士二鷹三茄子」ではなかったよ。それはこんな夢。かーちゃんは建物の中。かーちゃんは、イラクに派遣された日本の自衛隊員やった。窓の外には岸壁に追いつめられるイラクの民間人。大人に子供大勢いる。銃を持ったアメリカ兵が迫る。ダダダダダー！！！！！ケタタマシイ音と同時に全員が倒れ、海に落ちていった。建物に別のアメリカ兵が入ってきた。今、窓の外で起きたことに対する説明だった。「先ほどの人々は、船が港に入ってくるのを手助けした疑惑によって射殺された。」疑惑で？小さな子供までもが？かーちゃんは説明にきたアメリカ兵に食って掛かった。悔しかった。腹立たしかった。これで戦争の夢を見るのは最近で２回目や。何でこんな夢を見たんやろ？新聞やニュースでは、誤爆で亡くなっていく小さな子供達や罪の亡い人々の事が取り上げられている。かーちゃんは、それを見るたび疑問と怒りを覚え、「フ○インもブッ○ュも相打ちで死んぢまえ！！フ○イン処刑どうこうよりも、かーちゃんがブッ○ュを暗殺したいくらいや！！」（言葉が悪くてスミマセン）と、常日頃思っているからやろうか？？かーちゃんは結局夢の中で、窓の外のイラク人を守れなかった。最初から見ていたのに、最後まで見ていただけやった。どんな場面に出会しても、かーちゃんはちなこを最後まで守ってやれるだろうか。少し凹んだ初夢でした。
2004年01月02日
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