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二分脊椎(二脊)のぶーたろうが車いすで躍動しています？？。 車いすで行ったハワイの旅も掲載しました。
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(3) 2010年06月24日
カテゴリ： 二分脊椎症との付き合い記録
もうよかったー。
昨日、病院でレントゲンをとり、「経過良好。食事制限を解く」とドクターから言われました。
一週間前は大腸が便でぎっしりの映像でしたが、すっきりしぼんだ大腸になりました。 でも、二度とこんなことがないよう、洗腸に使った水量、トイレに入っていた時間、等を記録する宿題がでました。しかも毎日。先週から引き続きの「排便日記」です。
この一週間、パックに水と浣腸液とオリーブオイルを指示の割合入れて、混ぜ混ぜ･･･、サラダのドレッシング状にして500cc、毎日洗腸しました。最初はコロっと一個二個出ただけ。やがて怒濤の･･･。
三日三晩どころか五日五晩出ましたよー。寝てる間も出ましたよー。でも、今回ばかりは、梅雨空でも汚れ物が出た悲しみより「ブツが出た」喜びのほうが 大きかった！
週末に「決戦」を持って行ったので（朝晩2回のトライです）、学校には普通に行きました。
ランチは経口栄養パックとカロリーメイトです。
写真＝これが高校生男子のお昼！さみしい～。
今までおかゆは大嫌いだったのに「おかゆはいけるね」と3日目くらいから言い始めたぶうです。
こちらはネットや「家庭の医学」といった本を調べて、だんだんいろんな「病気」が考えられて、夜も眠れないほど心配になってしまいました。『腸にポケットができてる…?』とか『巨大結腸症かも・・・。手術で治るっていうけど、入院はどれくらいになるだろう…』とか。
でも、「それは画像から一目で違うとわかるから、大丈夫。ぶうくんの症状は違います」ときっぱり言われて、ホッ。
（たぶん、ドクターにはばかばかしい質問だったと思うけど、きちんと聞いて答えてくださいました。ドクターによっては、「はあ？言ってることがわからないけど？」と意地悪く切り返してくるので、聞くに聞けないのです）
ただし、多くの二分脊椎の子の頑固便秘の場合、直腸から詰まっていて、摘便（指を入れてみる）するとすぐ塊が触るのですが、ぶうの場合大腸の中なので、わかりにくい。今後も十分注意が必要・・・なのです。
むなしくなる一瞬です。ずーーーーーっとまじめに、排便管理に努めてきたのに。洗腸に行きつく前だって、浣腸で吐いたり下剤でつらい思いをしたり。洗腸にしてからは、ずっと母が洗腸キットの先を抑えてぬるま湯を入れてやって、やっと自分でできるようになった・・・と思えば、水量入れすぎ、今度は十分出てなかった・・・。気付かない親も親だよなー。
しぼんでる私を気遣ってか、前回も今回も看護士さんが、細かに対応してくれました。昨日は休み時間に入ってる看護士さんも、「出たんだって！よかったねえ！」と飛んできてくれました。「心の問題」だと思ってた等の話に、「そうだよね、そうだよね。わからないよ。微妙な年頃だしさ、いろいろ考えちゃうよね」なんて、言ってくれるだけでうれしくなっちゃう。
しかし、こんなに手厚くされたのって何年振りでしょうか。ぶうは、ほとんど「小児外来卒業組」扱いで、本人が行くのは年に2，3回、それも顔見世興行で、先生方に「元気です」の証拠を見せるだけ。それが「今回はけっこう緊急だったなー。これで出てなかったら、次どうしようか、って思ってたんだよ」と、ドクター。思っていた以上に「重症」だったのかも。
これから先の「進路指導」が必要ですよ、私たちには。
大人なりかけの障害児（者かな）の親として、ありがたいけど、やっぱりこの先心配と改めて感じた今回のトラブルでした。
これから、一時間以内でトイレで洗腸しきる「水量」を見つけていく作業です。
ドクターは「毎日が基本」と。でも、実際生活では毎日1時間からトイレにこもっていたら部活動などはできないのです。3~40分ですむならいいかな。本当は、二日に一度、一時間ですませたいところです。（それが詰まった原因かなー）
しばらくは、「排便」とむきあって、学校生活との折り合い点を見つけることになりました。
昨日、病院でレントゲンをとり、「経過良好。食事制限を解く」とドクターから言われました。
一週間前は大腸が便でぎっしりの映像でしたが、すっきりしぼんだ大腸になりました。 でも、二度とこんなことがないよう、洗腸に使った水量、トイレに入っていた時間、等を記録する宿題がでました。しかも毎日。先週から引き続きの「排便日記」です。
この一週間、パックに水と浣腸液とオリーブオイルを指示の割合入れて、混ぜ混ぜ･･･、サラダのドレッシング状にして500cc、毎日洗腸しました。最初はコロっと一個二個出ただけ。やがて怒濤の･･･。
三日三晩どころか五日五晩出ましたよー。寝てる間も出ましたよー。でも、今回ばかりは、梅雨空でも汚れ物が出た悲しみより「ブツが出た」喜びのほうが 大きかった！
週末に「決戦」を持って行ったので（朝晩2回のトライです）、学校には普通に行きました。ランチは経口栄養パックとカロリーメイトです。
写真＝これが高校生男子のお昼！さみしい～。
今までおかゆは大嫌いだったのに「おかゆはいけるね」と3日目くらいから言い始めたぶうです。
こちらはネットや「家庭の医学」といった本を調べて、だんだんいろんな「病気」が考えられて、夜も眠れないほど心配になってしまいました。『腸にポケットができてる…?』とか『巨大結腸症かも・・・。手術で治るっていうけど、入院はどれくらいになるだろう…』とか。
でも、「それは画像から一目で違うとわかるから、大丈夫。ぶうくんの症状は違います」ときっぱり言われて、ホッ。
（たぶん、ドクターにはばかばかしい質問だったと思うけど、きちんと聞いて答えてくださいました。ドクターによっては、「はあ？言ってることがわからないけど？」と意地悪く切り返してくるので、聞くに聞けないのです）
ただし、多くの二分脊椎の子の頑固便秘の場合、直腸から詰まっていて、摘便（指を入れてみる）するとすぐ塊が触るのですが、ぶうの場合大腸の中なので、わかりにくい。今後も十分注意が必要・・・なのです。
むなしくなる一瞬です。ずーーーーーっとまじめに、排便管理に努めてきたのに。洗腸に行きつく前だって、浣腸で吐いたり下剤でつらい思いをしたり。洗腸にしてからは、ずっと母が洗腸キットの先を抑えてぬるま湯を入れてやって、やっと自分でできるようになった・・・と思えば、水量入れすぎ、今度は十分出てなかった・・・。気付かない親も親だよなー。
しぼんでる私を気遣ってか、前回も今回も看護士さんが、細かに対応してくれました。昨日は休み時間に入ってる看護士さんも、「出たんだって！よかったねえ！」と飛んできてくれました。「心の問題」だと思ってた等の話に、「そうだよね、そうだよね。わからないよ。微妙な年頃だしさ、いろいろ考えちゃうよね」なんて、言ってくれるだけでうれしくなっちゃう。
しかし、こんなに手厚くされたのって何年振りでしょうか。ぶうは、ほとんど「小児外来卒業組」扱いで、本人が行くのは年に2，3回、それも顔見世興行で、先生方に「元気です」の証拠を見せるだけ。それが「今回はけっこう緊急だったなー。これで出てなかったら、次どうしようか、って思ってたんだよ」と、ドクター。思っていた以上に「重症」だったのかも。
これから先の「進路指導」が必要ですよ、私たちには。
大人なりかけの障害児（者かな）の親として、ありがたいけど、やっぱりこの先心配と改めて感じた今回のトラブルでした。
これから、一時間以内でトイレで洗腸しきる「水量」を見つけていく作業です。
ドクターは「毎日が基本」と。でも、実際生活では毎日1時間からトイレにこもっていたら部活動などはできないのです。3~40分ですむならいいかな。本当は、二日に一度、一時間ですませたいところです。（それが詰まった原因かなー）
しばらくは、「排便」とむきあって、学校生活との折り合い点を見つけることになりました。
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Re:出た出た!!!(06/24)
1太郎2太郎
さん
おめでとうございます♪
ぶうくんも頑張ったと思いますが、お母さんもすごいです。何かあると色々調べて心配になるのすごくわかります。そして質問しても「はぁ？」のドクターもよくわかります。逆にこちらの質問を理解するまで説明してくれるドクターの場面もよくわかります。私も受診するたびに格闘するドクターがいるもので…。
我が家もようやく風邪の原因が分かり回復中です。風邪は何とかなりそうですが、二分脊椎とは一生のお付き合いになるので焦らないで行きたいなと思います。ついつい周りと比較してしまい発達が気になるので焦ってしまうのですが。 (2010年06月26日 18時05分40秒)
ぶうくんも頑張ったと思いますが、お母さんもすごいです。何かあると色々調べて心配になるのすごくわかります。そして質問しても「はぁ？」のドクターもよくわかります。逆にこちらの質問を理解するまで説明してくれるドクターの場面もよくわかります。私も受診するたびに格闘するドクターがいるもので…。
我が家もようやく風邪の原因が分かり回復中です。風邪は何とかなりそうですが、二分脊椎とは一生のお付き合いになるので焦らないで行きたいなと思います。ついつい周りと比較してしまい発達が気になるので焦ってしまうのですが。 (2010年06月26日 18時05分40秒)
Re[1]:やれやれです。
harerumama
さん
1太郎2太郎さん
周りと思わず比べてしまうのは、いくつになっても同じです。でも、健常児のお母さんも、後になってみると運動神経が鈍いとか、字がきたないとか、はては○○高校に行けるとか行けないとかきりがありません。私にしていれば、体・頭が難なく使えればいいじゃん、と思いますが、その人たちにとってみれば、やはり目の前の困難なのです。「比べる」気持ちは、結局その延長上にあると我ながら思うのです。
ただ、比べて落ち込むのは親だけど、比べられて落ち込むような状況を持って生きていくのは子供です。子供たちには、親の落ち込む心にウソをついてでも「なんてことないよ」と平気なそぶりでいなければ、と思います。多くのお子さんが
、思春期に人と違うことを悩みます。兄弟もです。でも、振り返って、親が「ま、こんなこともあるさ」と平気だったなと思えば「平気かも」と前に進んでいけるし、「そういえば親も泣いてた」と思えば「泣かせた自分」、その状況がなかなか重い足かせになるんです。
子供にとって親は１００パーセント以上の世界。小さい時はこの世のすべて、かもしれません。
ものすごく大変（物理的なことより精神的な困難のほうが大変だし）だと思うけど、「平気だよ」と装うのは親の修行と思って、子供の前では淡々とね。
親の心のほうは、時間がかかりますよ。私だって今でもギャップに落ち込みます。でも昔よりは幅は小さい。「障害」って、乗り越えるんじゃなく慣れるのだと思います。自分・親の気持ちと折り合いをつけていくことが、世間でいう「乗り越えた」なんじゃないかな、と。
まだまだ修行は続くのよ。一人じゃないのよ、たくさん闘っている母、いるわよ。完全な母はいない、でもぼちぼち前に進んでいこうね。 (2010年06月30日 14時47分07秒)
周りと思わず比べてしまうのは、いくつになっても同じです。でも、健常児のお母さんも、後になってみると運動神経が鈍いとか、字がきたないとか、はては○○高校に行けるとか行けないとかきりがありません。私にしていれば、体・頭が難なく使えればいいじゃん、と思いますが、その人たちにとってみれば、やはり目の前の困難なのです。「比べる」気持ちは、結局その延長上にあると我ながら思うのです。
ただ、比べて落ち込むのは親だけど、比べられて落ち込むような状況を持って生きていくのは子供です。子供たちには、親の落ち込む心にウソをついてでも「なんてことないよ」と平気なそぶりでいなければ、と思います。多くのお子さんが
、思春期に人と違うことを悩みます。兄弟もです。でも、振り返って、親が「ま、こんなこともあるさ」と平気だったなと思えば「平気かも」と前に進んでいけるし、「そういえば親も泣いてた」と思えば「泣かせた自分」、その状況がなかなか重い足かせになるんです。
子供にとって親は１００パーセント以上の世界。小さい時はこの世のすべて、かもしれません。
ものすごく大変（物理的なことより精神的な困難のほうが大変だし）だと思うけど、「平気だよ」と装うのは親の修行と思って、子供の前では淡々とね。
親の心のほうは、時間がかかりますよ。私だって今でもギャップに落ち込みます。でも昔よりは幅は小さい。「障害」って、乗り越えるんじゃなく慣れるのだと思います。自分・親の気持ちと折り合いをつけていくことが、世間でいう「乗り越えた」なんじゃないかな、と。
まだまだ修行は続くのよ。一人じゃないのよ、たくさん闘っている母、いるわよ。完全な母はいない、でもぼちぼち前に進んでいこうね。 (2010年06月30日 14時47分07秒)
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