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二分脊椎(二脊)のぶーたろうが車いすで躍動しています？？。 車いすで行ったハワイの旅も掲載しました。
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(3) 2010年09月03日
カテゴリ： 二分脊椎症児の側わん…ぶうたろうの場合
とってもはしゃいだ気分の一週間…。神様が「何浮かれてんだよ」と思ったに違いないです。今は、夜も眠れないほどの悩みの底です。
半年ぶりの側わん外来。考えられないほど進んでしまって、81度。ものすごい曲がりようです。4年前の手術の前が90度。手術をしてのばした背骨の上がまた再び、見過ごせないレベルに。
先生も笑顔なし。こちらも思わぬレントゲンPの結果に、どきどきの動転が隠せません。
「今、何年生だっけ？何才？」と聞くのは、生活ぶりを聞いているのではなく、「手術の時期」を考えているのです。
再手術となれば、胸椎をいじることになり、前回より危険は何倍にもなるし、上から下まで金具を入れて固定するので、下を向いたりねじったりがしにくくなると言います。中学生であんなに大変だったのに、もう大人の体つきのぶうを介護するのは、どんなことになるのか・・。
「今は何にもおきないよ。でも問題はあと何十年も先に必ず起きる。40歳50歳になった時、呼吸器に不具合が起きるのはあきらか」と、ドクター。
「絶対手術なんていやだ」とぶう。
くらくらして、ひきつった顔で診察室を出ました。
泣きたい。なんでこんなんなっちゃうんだろう。
なんて意地悪な運命。まわりだって、大変な膀胱拡張手術を受けてる子は、ぶうと同じ年ごろでたくさんいます。入院期間は2カ月に及ぶ。内反、外反、イリザロフ等々何度も手術して院内学級や一年間療育施設に入っていた子も一人や二人じゃないです。
ぶうは、ぶうの障害レベルとしては運がいいほうなのかもしれません。
でも、側わんの手術、一回で大丈夫なはずじゃなかったの？
来年は大きな人生の進路を決める年、部活はおもしろい。そんな時に、この結果。
留年か転校か…。前より入院は期間がのびるということは、学校もそのままではいけないかもしれません。
背中上から下まで切り開く？ 排泄はどうなっていくんだろう・・・。
帰りは、運転に集中する自信がなく、いつもの高速を使わず、一般道へ。山道を何度も登って下って、知らない町をいくつも過ぎて…、1時間かからないところを、2時間以上かけて
やっとの思いで帰宅しました。
どうしよう。ただ次の診察を待っていても、何の展開もない・・・。
ぶうは、のうてんきに「ロッテの西岡、すごいぜ」なんて。
半年ぶりの側わん外来。考えられないほど進んでしまって、81度。ものすごい曲がりようです。4年前の手術の前が90度。手術をしてのばした背骨の上がまた再び、見過ごせないレベルに。
先生も笑顔なし。こちらも思わぬレントゲンPの結果に、どきどきの動転が隠せません。
「今、何年生だっけ？何才？」と聞くのは、生活ぶりを聞いているのではなく、「手術の時期」を考えているのです。
再手術となれば、胸椎をいじることになり、前回より危険は何倍にもなるし、上から下まで金具を入れて固定するので、下を向いたりねじったりがしにくくなると言います。中学生であんなに大変だったのに、もう大人の体つきのぶうを介護するのは、どんなことになるのか・・。
「今は何にもおきないよ。でも問題はあと何十年も先に必ず起きる。40歳50歳になった時、呼吸器に不具合が起きるのはあきらか」と、ドクター。
「絶対手術なんていやだ」とぶう。
くらくらして、ひきつった顔で診察室を出ました。
泣きたい。なんでこんなんなっちゃうんだろう。
なんて意地悪な運命。まわりだって、大変な膀胱拡張手術を受けてる子は、ぶうと同じ年ごろでたくさんいます。入院期間は2カ月に及ぶ。内反、外反、イリザロフ等々何度も手術して院内学級や一年間療育施設に入っていた子も一人や二人じゃないです。
ぶうは、ぶうの障害レベルとしては運がいいほうなのかもしれません。
でも、側わんの手術、一回で大丈夫なはずじゃなかったの？
来年は大きな人生の進路を決める年、部活はおもしろい。そんな時に、この結果。
留年か転校か…。前より入院は期間がのびるということは、学校もそのままではいけないかもしれません。
背中上から下まで切り開く？ 排泄はどうなっていくんだろう・・・。
帰りは、運転に集中する自信がなく、いつもの高速を使わず、一般道へ。山道を何度も登って下って、知らない町をいくつも過ぎて…、1時間かからないところを、2時間以上かけて
やっとの思いで帰宅しました。
どうしよう。ただ次の診察を待っていても、何の展開もない・・・。
ぶうは、のうてんきに「ロッテの西岡、すごいぜ」なんて。
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