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今日は6月29日、移植当日からちょうど22日目にります。前回のご報告は、移植10日を経過した頃で、そろそろ、最初の影響が体にでて来る頃でした。予想通り、その時期から、従前の骨髄は無くなり、移植された細胞からは、まだ白血球は出現せず、全ての感染感染防止や、痛みを薬剤を使ってのみ処理しなくてはならばならない時期。痛みは、最初の極低いレベルの鎮痛剤から数日にして過なり高いヒロポンに移行しました。麻薬は一定の血中濃度薬を維持させておく必要性があるうえ、強いい痛みがあるときは、一定の濃度を追加して、痛み止めの強化をします。 その時期は、私なりに、生活は自立しなくては。。。。と努力したつもりでしたが、正直に言って、ナースたちのチェックの賜物です!不思議な感じが未だにする時期ですが、現実と虚構の区別がはっきりしなくなっています。夢と現実がこんがらがっている。。。。自分では一所懸命がんばって、時系列で動こうと思っているはずなんですが、「あ、それはもう先程なさいましたよ。」という注意。この前後は多かれ少なかれそんな調子でしたが、特にピークの2,3日はほとんど記憶の線が切れています。。 さて、白血球の検査結果をみてみると、16日には「0」をカウント!23日にようやく「230」となり、25日に「1290」と、あたらしい細胞が生着し、自力で白血球が創られ始められた事が確認出来ました!! 心から何回も感謝です。この10日くらいが、さっき述べた苦しい時期と重なり合います。 今の状況は、薬をこれから減らして行く時期になります。白血球が散在しないための完全防止の抗生物質、睡眠剤、痛み止めは、自力の白血球に移行のため、種類をへらします。 その中で、少し微熱もでています。この時期ですと軽めの急性GVHDがでてきている野間もしれません。これから、移植後の第2の注意ステップになります。ここまで来れれたことを、神様、ドナーの方、祈り支えてくださった皆さまに、あらためて感謝いたします。
2004/06/29
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移植より4日目です。「順調」な経過です。 さて「骨髄移植」とは、どういう風に実施するのかしばしば聞かれます。心臓や肝臓などの臓器移植とは違い、患者の立場から言えば「輸血」と同じ事をします。ドナーさんの骨髄から採取した造血幹細胞(採取の仕方は、全身麻酔の上、腰骨から採る一般的な方法の他に、末梢血から採取する方法があります)を、輸血の時と同じように血管に流していきます。急激な拒絶反応もあり得ますので、通常の輸血よりは厳重な監視の元に実施されます。 移植する造血幹細胞の量は、採取された量にも依りますが、血液型によってかなり違いがでてきます。違う血液型の場合は、X線照射後、フィルタリングでかなり少なくなりますし、移植時間も短時間です。同じ血液型の場合は、最小の照射は行われますが、採取量のほぼ全部になります。ちなみに私の場合、同じ血液型でしたので、約2キログラム近くあり、時間もかかりました。 さて、4日目の状況ですが、順調です。順調に不具合もでています。これは移植、というよりは、その前処置の放射線と化学療法に依る影響です。粘膜系が確実にやられてきました。胃腸始め、口の中、唇、喉に炎症がでて、かなり痛い状況です。 前処置で体がダメージを受けた上に、その骨髄抑制が起こり、白血球はゼロ、新しい細胞が血球を作り出すまでは約2週間罹ります。その上にさらに免疫抑制剤を使っており、無菌室でないと生きていけない状況です。 仮に痛みなどで食べられなくなったり、飲み込めなくなっても、栄養は、カロリー輸液を点滴しているので、飲まず食わずでも生存は出来ます。しかし、点滴に変えられない薬は痛くても痛くなくても飲まねばなりませんし、口内の衛生状態を悪化させないためのウガイなども毎回行う必要があります。そう言うときは、鎮痛剤を使用します。 さすがに痛みが強くなったので、痛み止めを開始しました。それ以外は元気です。ドナーさんから頂いた細胞が生着し、新しい血球を作り出すまでは耐えるのみです。 *******************************「わたしの神、主よ、叫び求めるわたしをあなたは癒してくださいました。わたしに命を得させてくださいました。わたしの魂があなたをほめ歌い沈黙することのないようにしてくださいました。わたしの神、主よ、とこしえにあなたに感謝をささげます。」今日は主の日。復活の主を心からほめ讃えます。
2004/06/13
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今日(6月10日)00:35、骨髄の移植が終了しましたことをみなさまにご報告いたします。以前の骨髄のリセットのための前処置(TBI~放射線全身照射+化学療法)という少々苦しい山を抜け、昨日9日の17時過ぎに新しい骨髄が空路を経て到着、17:21から移植の作業がはじまり、約6時間かけて完了、ドナーさんが提供してくださった貴重な骨髄液は、全て感謝の内に受領いたしました。移植に係わってくださった看護師や医師たちへの感謝と共に、神様の奇しき御業にあらためて讃美・感謝いたします!今、最後のチェック(終了2時間後)との合間に時間が出来ましたので、このご報告を書いています。ここまでその愛の御手で守り、導いてくださった神に感謝と栄光を捧げます!アリルイヤ! 主や光栄は爾に帰す! 私のために、リスクを覚悟で体を傷つけて骨髄を提供してくださったドナーさんに感謝します!私のために祈り、支え、励ましてくださったみなさまに改めて、心より感謝もう申し上げます! 皆さんと、直接語り合えるうれしい日がまた数歩近づいたと、思っています。しかし、むしろこれからがいいよ本番、GVHD(いわゆる『拒絶反応』)とのつきあいが長期に渡って続くことでしょう。今後も、私のためにお祈り・励まし下さると幸いです。
2004/06/09
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昨日でTBIはおわり、ほっとする間もなく、無菌室に移動して、最終的に造血幹細胞を抹消するための科学療法に入りました。 TBIは、2,3日目が一番キツイらしく、四日目は想像よりは楽に過ごせました。そういう症状と共に、皮膚が軽い日焼のように、ピリピリしたり、黒ずんだ箇所もあります。 体のだるさや、吐き気、は継続したまま科学療法に突入ですが、今日と明日の薬であるチオテパ(テスパシン)は、まだ比較的体への衝撃は少ないとの説明を受けました。事実、ご飯もだいたい60パーセント以上はたべられ、吐き気や不快感もまずます。好調な出だしです。 明後日から使用のエンドキサンは、副作用も強く、体へのダメージが強いそうです。副作用防止の薬(ウロミテキサン、メイロン)などを併用しつつ、投与されます。 その時になると、ちょっとここには出られなくなるでしょう。 移植まであと一週間になりました。免疫抑制剤を、そろそろ使用し出しています。
2004/06/04
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TBI、やっとあと一回になりました。三回目になると、多少は様子も分り、余裕も出てきました。 体の方は、倦怠感が蓄積され、日一日と倦怠感や吐き気は強くなっていくようです。昨日は今頃(19:40)でも、寝転がっていましたから、今日は回復が少し早いようです。 食事は、まずは「見たくもない」という感じ。吐き気止めをもらって飲んでいますが、さほどすっきりはしません。少しずつ食べる、と言う感じです。唾液が出ないので、口の中がネトネトし、お米のご飯には難儀します。 このまま科学療法に突入・・・と考えると、少々気が滅入ります。 放射線質では、音楽CDかビデオを照射中かけてくれます。一日目はクラシック(フォーレの弦楽四重奏曲)、二日目はJAZZ(ビル・エバンストリオ)、今日はバッハのチェンバロ協奏曲です。さて、明日は何にしようかな。。。 明日は、終了後即座に無菌室に移動になります。ノートPCも、持ち込むので、消毒のためナースに渡します。
2004/06/02
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昨日から、いよいよTBI(放射線全身照射)が始まりました。 私の入院している病院の場合、TBIが化学療法に先立って実施されます。四等分し、四日かけておこなわれます。 開始は午後一時から。お昼ご飯を食べて、必要なウガイをすませ、吐き気止めと、アタラックスPという少し眠たくなる薬を点滴し、ガウンを着て準備完了(この間、ちょっと慌ただしい)。エレベーターも専用となり、地下二階にある放射線室に直行です。 照射は正味、4、50分くらいでしょうか。ベッドに寝て、横から照射します。CDやビデオは持ち込み可で、聞きながら受けますが、機械の音がうるさくて。。。。 終了後は、グリセロールという脳圧を下げる薬を点滴(脳がむくむそうです)をして、また専用エレベーターで部屋に戻り、ウガイして、耳下腺を氷で冷やして安静にします。 看護婦さんからは色々聞いていましたが、予想以上に、体にきます。部屋に戻った時はそうでもありませんでしたが、一時間くらいたって、寒気、頭痛、発熱があり、やがて吐き気もおこり、しばらく寝ざる得ませんでした。 夕方の七時半くらい、吐き気も落ち着き、ご飯を少し食べることが出来ました。煮魚など、汁気のあるおかずで良かった!おみそ汁がおいしい。 今はかなり落ち着き、お腹の当りの不快感、倦怠感が少々残る程度。ただ、唾液が少ししか出なくなり、口の中がネバネバし、ご飯(お米の)は食べにくいのが困ります。。 さて今日も含めてあと3回です。 レポートできる状態であれば、またレポートします。 (どうかなあ。。。。)
2004/06/01
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