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「掲示板」にも書きましたが、9月5日に、突如ノートパソコンの調子が悪くなり、翌6日には完全に停止してしまいました。とにかく全く起動できない状態。いろいろ試しましたが、やむなく全てのデーターをあきらめ、再セットアップしました。ところが、それでも不調で不安定な状態が続き、調整に手間取りました。メールアドレスもパスワードの情報などもなくなってしまったため、メールも使えない状態が続きましたが、ようやく徐々に回復しました。ここ、楽天に関する情報も失われたため、また登録先のメールアカウントが復活してなかったため、ここにもログインできませんでした。ようやく昨日、「楽天HP」ログインできるようになりました。残念なのは、入院以来、皆さんから頂いたメールがうしなわれてしまったことです。
2004/09/30
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皆様、ご無沙汰です。長く開けてしまいました。 実は、前回の日記の後、ほどなくして嬉しいご報告を書くつもりでした。というのは、サイトメガロウイルスが収束後、経過が良く、8月15日(日)に、個室でなくてもOKとなり、ようやく大部屋に移ることができたのです。先生からは、外来時間以外の人が少ない時間なら、下の階の売店に行っても良い、と許可も出て、ようやく歩き回れることが出来るようになりました。その週中には点滴も取れ、週末はいよいよ外泊で一時帰宅でき、そのまま経過が良ければ9月下旬には退院の運びになっていました。が・・・・ まさに四人部屋に移り、病棟内行動自由になったその日から、お腹の調子が悪くなり、下痢が始まり、急速に進行して、腹痛も始まり、水曜日には、痛みで起きあがれない状態になってしまいました。幸いにして症状は一定の状態で止りましたが、こんどはその状態でずっと変化無し。一日中、腹圧がかからぬよう仰向けになり、ひたすら不快感と痛みに、鎮痛剤を用いながら耐え、次の通便に備えるしかありませんでした。こういう状態が10日以上続きました。また、食事は摂れる状態ではなく、かつ絶食を言い渡されました(絶食は今日も継続中で16日目です)。カロリー輸液のお世話になるのはこれで三度目です。 原因は「不明」。細菌培養では、特に検出されず、サイトメガロウイルスも陰性、とすると、時期からもにもかなり疑わしいのはGVHDですが、ほとんどの場合に出現する手足の赤疹が出ません。原因によっては治療に大きな違いがあるので、腸内を内視鏡カメラでチェックし、検体を採取して病理学的検査をすることになりました。 8月24日、内視鏡検査を実施。私にとって初めての腸内内視鏡検査です。緊張と「期待」でおもむきました。検査そのものは、正直言ってキツかったです。なにせ腫れて痛い腸の中に何メートルもあるチューブを出し入れするんですから。炎症箇所がこすれて痛いこと。でも、その中でも、自分の腸の映像はしっかり見ました。初めて見る腸内は、感動的でした。大腸だけでなく、小腸も検査し、腸内の炎症も自分でも確認できました。なるほど腹痛が起きるわけです。子どもの頃取った盲腸を中側から見たときは、感慨深いものがありました。それもしても・・・大腸ガンやポリープ、怪しい生物は映らなかった事にホッと安心しました。 数日後検査結果が出て、「GVHD」であることが確定しました。早速「水溶性プレドニン」の投与が始まり、治療が開始され(8月30日より)、今も継続しています。これにより、ようやく激しい痛みが緩和され、一定時間起きあがることが出来るようになりました。そして、ようやくPCに向かいご報告も出来るようになりました。 さてGVHDは「移植片 対 宿主病」の略です。平たく言えば骨髄移植の拒否反応、となりましょうか。すなわち、ドナーさんから頂いた造血幹細胞が生着し、生み出された白血球が、患者の体を「異物」と誤認し、組織に攻撃を仕掛けている、という現象です。生着直後から移植90日目くらいまでに出るGVHDを「急性GVHD」、100日目以降に出現する場合を「慢性GVHD」と呼びます。症状は、主にの皮膚、腸、肝臓に現れます(血管の集中しているところですね)。他の場所にももちろん現れます。部位や症状の程度によりそのレベルが判定されます。私の場合「腸に現れたグレード3(重度)で、全体のステージも3(重度)の急性GVHD」となります。 GVHDは、軽度なら不快感程度で済みますが、重篤な状態になると、生死に関わる状態に陥ります。GVHDへの対処は、移植後のケアの重要な要素になります。 ただし、GVHDが出なければ良いのかというと、そうでもないのです。GVHDは「誤認」であっても新しい造血幹細胞と白血球が活発に働いていることを意味します。実はこのとき、患者の体組織だけではなく、強力な前処置をもくぐり抜けた、残存白血病細胞にも攻撃し、その治療効果は強力であることが解っています。これを「移植片 対 白血病効果」GVL効果、と言います。そしてそれ自体は測定できず、その指標はGVHDに他なりません。 「骨髄移植」の目的は、一つは強力な前処置(放射線全身照射、化学療法)による骨髄のリセットと、もう一つは、このGVL効果による残存腫瘍細胞の破壊を生み出すことにあります。ですから、GVHDが出ない、ということは同時にGVL効果も無い、ということになります。 ここら辺、痛し痒しですが、生命の営みに不思議な感じがします。被造世界の妙としか言いようがありません。ただ創造主を讃め讃え、感謝するのみです。 さて、症状が修ってもすぐにはステロイド薬の投与は終わりません。中止したとたん、また元の状態に戻るだけですから。症状により、段階を追って減らしていきます。投与終了まで、一ヶ月以上はかかりますので、一時帰宅も、もちろん退院も、延期になりました。かつ、ステロイド薬により、静まっていたサイトメガロウイルスがそのうち必ずまた活発化する、と先生には言われています。(今日の採血でその兆候が現れました) これからも上がり下がり、紆余曲折は在るようですが、一歩一歩完治に近づいているわけで、腰を据えてボチボチやっていきたいと思っています。 皆様には、何時も感謝しております。 そして、今日までの歩みを導いてくださった主に感謝!アリルイヤ!
2004/09/03
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