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2007年02月03日

ひろくんの療育手帳について（２）

他にも、療育手帳の検査の１週間前に手帳関係の事で、
妻が街頭である話を聞きましたので、参考になるかどうかは
別として、日記として書き留めておこうと思います。

妻がその日倉敷の病院にひろくんのリハビリに行く途中での事。
ある議員さんが自立支援法や年金問題について街頭演説を
していました。
たまたま、そこを通りかかったひろくんがその議員さん（女性）

乳幼児医療のことで話を少し聞くことになりました。

そこで、障害者手帳や療育手帳の交付が大変厳しいことを
その議員さんにこぼしたところ、その議員さん曰く、
「療育するには小さい内から訓練などが必要なのに･･」
と言われ、

議員を呼び寄せたらいいですよ」
と心強いことを言われたそうです。

実際に来てくれるかどうかは別として、
話を聞いてくれるところがあるだけでも大変心強いです。
聞けば、政党等関係無しにその様な活動をされているそうです。
私たちは全く知りませんでした。

私は、もし療育手帳がこのたび交付されなかったとしたら、

考えていたくらいです。。

愚痴になりますが、染色体異常がはっきりとわかっているのに、
判定検査以前にはねられるということが私には理解できません。
結果的に検査がもっと前に受けられると知っている方のみが

『基本的に３才から』という基準もよくわりません。

そんなに障がい児を育てている家庭が皆裕福なのでしょうか。
今回の事で、この社会は障がい者にとって特に厳しいものだ
という認識を私たちは新たにしました。
（地方にもよると思いますが･･）

余談になりますが、役所の方でも責任感や常識の無い方が
いらっしゃるのにはあきれてしまいます。
ついこの間のことですが、一年前に支払った高額医療費が
返って来ました。
ひろくんの命が危なかった時に支払ったもので、何度も
お願いしているにもかかわらずのびのびになっていました。

あの時は病院を転々としていたので処理が複雑になったことは
事実ですが、どうして、電話をくれるといいながら再三無視
されるのか、なぜすぐ処理するといいながら２ヶ月待っても
保留にされていたのか全く理解できません。
ほっとけばこちらがあきらめるとでも思ったのでしょうか。
会社勤めをしている私に言わせれば常識が無さすぎると思います。
それにしても１年は長すぎますよね。。

これら一連の事から私たちが感じたことは、
正当なことでも、こちらでかなり強気に主張していかないと
障がい児の育児はやりにくい世の中なんだと感じました。
非常にめんどうなこともこれから多々あると思います。

でも、心を鬼にしても一つづつクリアにしていかないと
ひろくんにとどまらず、その後に生まれてくるだろう
障がいを持った赤ちゃんがとてもかわいそうです。

ここで努力した分は、将来のひろくんにもつながっていくと
信じて、障がい児の育児についてメリットになることは
使命感を持ってどんどん主張していこうと思っています。
できるだけ前例を増やしていくことが大事だと思います。
私たちもそれで救われているところもありますので。。

以上大変前置きが長くなってしまいましたが、次回から、
２月１日の療育手帳の判定検査の様子を詳しく
書いていこうと思います。

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