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先ほどJDS岡山から番組情報がメールで届きました。近々の放送ですのでコピペですみませんが取り急ぎご連絡致します。------------------------------------------------------■日本産科婦人科学会の公開シンポジウムが13日午後、開催されますので、その日の夕方から夜のニュースで流れる予定です。 TBSとフジでは、ニュース枠で、玉井理事長が事前にインタビュー受けています。■NHK EテレNHK福祉ポータル ハートネットTV 11月14日(水)20:00~20:29 (再放送11/21(水)13:05~) ★玉井理事長出演 “出生前検査”は何をもたらすのか―当事者からの提言― 【詳しくはこちら】 http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/2012-11/14.html アメリカと日本の「当事者」の声をもとに考えていく■日本テレビ リアル×ワールド 「THIS IS MY LIFE2~新しい命を受け入れて~」 11月17日(土)10:30~11:25*関東ローカル 【詳しくはこちら】 http://www.ntv.co.jp/program/detail/21815282.html 不妊治療、流産を乗り越え授かった子供。妊娠18週でダウン症を告知され、ショックをうけた夫婦が出産に向かいます。 ・・・出生前診断が注目される今その議論に一石を投じる家族の物語です。------------------------------------------------------放送日時は事前確認お願い致しますm(_ _)m
2012年11月14日
先ほどJDS岡山から番組情報がメールで届きました。明日の放送ですので、コピペですみませんが取り急ぎご連絡致します。*11月8日(木) 22:54~23:58 の中 日本テレビ系列 「ニュースZERO」の特集枠で、出生前検査・診断関連の放送があります。 http://www.ntv.co.jp/zero/week/ 「板谷由夏キャスター“命の現場”へ 果たして命の選別か 新型の出生前診断を取材」 ★関係の皆様に広くお知らせください。 ※ニュース番組のため、放送は変更になる場合もあります。
2012年11月07日
先日、岩元綾さんのお母様よりメールを頂いて、この度ご紹介します動画を紹介していただきました。ダウン症の女の子が「メモリー」という曲を歌っている動画です。◆YouTubeでUPされていますので、ぜひご覧ください(^^)http://www.youtube.com/watch?v=ZRDgWzSg_64ここで岩元甦子さんからのメールを少しだけ抜粋してご紹介させて頂きます。『歌の好きな方は、ダウン症の小学生が、これだけ歌えるのを見られたら、元気を貰われるのではないかと、綾が自分のHPの掲示板にのせております。実は綾はあまり歌が上手ではなかったので、高校生の時に、練習でだいぶ高い声が出るようになったのですが、受験勉強などで忙しくなって中断しておりました。ところが、シンガポールでの世界大会でダウン症の青年が「ダニーボーイ」を見事に歌ったので、家族で感動いたしました。』歌はとてもダイレクトですよね。私もこの動画を見て、すごく感動しました。ダウン症の子を持つ親の視点での感動が多分一番大きかったと思うのですが、私の息子がもうすぐ5歳にしてまだ意味のある言葉を発していないこともあって、言葉を難しい音楽に乗せて歌っていることにまず強い感動を受けました。動画で一心に歌う女の子の歌声を聴きながら、今までとても多くの時間練習がんばったんだろうな、ご両親のお気持ちはこの瞬間どんな喜びに包まれているんだろうなどと、動画を見ながら色々思いを馳せてしまいました。本当に人事とは思えないところが不思議です(^^)それにしても、きれいな音楽にのせて皆の前で気持ちよく歌っている様子がとても共感出来て、初めて見たときは遅くまで残業した後だったのにとても幸せな気持ちになれました。素敵な動画をUPして頂いて本当にありがとうございますm(_ _)m◆この動画の詳細は、岩元綾さんがHP内掲示板で詳しくご紹介されています。興味のある方は下記リンク先、岩元綾さんHPより「掲示板」を探してぜひ見てください(^^)http://www.mct.ne.jp/users/ayaiwamo7/ちなみに綾さんのHPは今年早々10周年を迎えたそうです。10年前といえば私がパソコンを始めてまだ間がない時ですので、今更ながら綾さんは凄いな~と感心しています。次の翻訳本の執筆も始められたとも聞いています。今後の綾さんのご活躍、ますます楽しみにしています(^^)★綾さん、HP開始10周年大変おめでとうございます!★ (^^)∠※PAN!。.:*:・'゚☆。.:*:・'゚★゚'・:* ■岩元甦子様後日談綾さんのお母様からの後日談ですが、綾さんを育てていらっしゃった当時はダウン症の人は歌を歌えないと言われていたそうです。一方お母様は子どもの頃からご兄弟で合唱され、大人になってからも合唱団に入られていたとのこと。ですので綾さんと声を合わせて歌いたいという思いはやはり消えなかったのですが、よく練習しているうちに高い声が出るようになり音程も安定してきたそうです。やはり歌を歌えないということは偏見だったのだ、ダウン症でもちゃんと歌えるのだとその時わかったそうです。一昔前はダウン症に関する常識が的外れなものだったとはよく聞くところなのですが、そんな中、世間の常識よりも子を信じる方が勝ったという点で、ご両親の綾さんに対する愛情をすごく感じました。暗示にかかりやすい私だったら多分息子の可能性よりも世間の常識を優先したに違いありません。。※トップページへは、本ページ最上部のタイトル左下「HOME」をクリックしてください(^^)
2011年01月14日
『ゆっくり育て!わたし達のたからもの』愛媛展が今年8月に開催されます。この写真展は今更説明するまでもないのですが、今、全国巡回中で話題になっているダウン症児の写真展です。今回の件はマイミクのふみママさんから教えて頂きました。ひろくんは愛媛に程近い岡山に住んでいる事から、この愛媛展にはひろくんも参加する予定にしています。写真展は8月1日開催、応募締め切りは4月30日になってます。(写真の期日については追ってご連絡があるようです)それでは下記にふみママさんから頂いた写真展の案内文をコピペいたします(^^)b *****************************************************『ゆっくり育て!わたし達のたからもの』 愛媛展 ~ハンディキャップを持つ子供たちの写真展~ 参加者募集!!展覧会場:フジグラン松山 ギャラリー開催日 :2009年8月1日(土)、2日(日)■写真展開催の概要■インターネット上で知り合った仲間達で作った、ネット上のダウン症広報部。 http://21prd.blog39.fc2.com/『バリアフリーは知ることから』を合言葉にダウン症についてもっと良く知ってもらおうと草の根活動をしています。この写真展を通して、障がい児をもつ家庭が特別ではないこと、『この子たちがいる幸せ』を感じながら子育てしていることを、多くの方々に伝えることができたら幸いです。■参加資格■愛媛県内にお住まいで、ハンディキャップを持つお子さんのいらっしゃるご家族。 四国にご実家がある、もしくは愛媛近県(四国4県、山口、広島、岡山、福岡、大分、宮崎・・・くらいでしょうか?それ以外の県の方はご相談ください)にお住まいのハンディキャップを持つお子さんのいらっしゃるご家族。(年齢制限なし)■愛媛展のお申し込み、お問い合わせ■●お申込みは下記メールアドレスまでお願い致します。 ehime_21kouhoubu@yahoo.co.jp ●件名に『写真展参加希望』、 本文に『応募者名(保護者名など)』 『お子様の年齢もしくは月齢』 『ご住所お電話番号』 『ご連絡用のメールアドレス』をご記入ください。●応募多数の場合は早めに締め切らせていただくことがございます。 ご了承ください。 ●ご参加の受付のみで、お子様の写真の受付締切日は、 再度ご連絡いたします。■参加締切り■2009年4月30日■参加費、その他■写真集製作費、写真展運営費として、後日1200円集めさせていただく予定です。お借りした写真は、写真展終了後、フレームにいれ、写真集1冊と一緒にお返しする予定です。写真は六つ切りワイドに写真屋さんでプリントしていただき、郵送していただく予定です。写真には撮影者(保護者)とお子様のニックネーム、200文字以内のコメントをつけて展示予定です。(写真展は、出品者の参加費および協賛金で運営いたします。)写真集を製作し、県下の病院等に寄贈予定です。参加していただいた方、ご協賛いただいた方(企業、個人、団体)に、写真展終了後、送付させていただく予定です。写真集の製作のため、写真展の運営費用の足しにするため、実行委員ではご協賛いただける方を募集しております。余剰金は、寄付、もしくは今後の活動資金にさせていただく予定です。一口5000円一口2000円(個人様)期日までにご協賛いただきますと、写真展会場、写真集冊子(作成予定)、にご協賛いただいた方(個人・企業・団体)のご芳名を掲載させていただく予定でございます。(掲載ご不要の方は事前にお申し出ください。)なお募金も大歓迎です。。お問い合わせは ehime_21kouhoubu@yahoo.co.jp---------------------------------------------------愛媛では、巡回展と、新規の募集(ダウン症に限らずさまざまなハンディを持つお子さん)で、写真展を行います。。ご参加お待ちしております(初期の募集内容の一部を訂正致しております。)*****************************************************以上、『ゆっくり育て!わたし達のたからもの』愛媛展のご案内でした。多数のご応募、私からもお願い致します → 本ブログのトップページへ
2009年03月08日
BSの放送になるのですが、本日の深夜と9日に、「ようこそ“理想の学校”へ」が下記の時間帯に放送されます。詳細は下記リンク先の「Yukaのおもちゃ箱」をご参照下さい(^^)●チャンネル :BShi放送日 :2008年12月 6日(土)(5日深夜) 放送時間 :午前2:00~2:20(20分)●チャンネル :BS1 放送日 :2008年12月 9日(火) 放送時間 :午後6:15~6:35(20分) →番組詳細は「Yukaのおもちゃ箱」をご参照下さい(^^)b (BSを見れない方は番組を買って見る事が出来るそうです)余談ですが、管理人のkimikoさんはよくお子様を見ているな~と思います。個人的には「言葉の記録」が気に入ってます!(^^) →トップページへ
2008年12月05日
今日は岩元綾さんの岡山での講演会のお知らせです。岩元綾さんの講演会は、次の11月3日(月・祝)14:00~16:00(受付13:30~)に、岡山大学構内にて行われます。お父様の岩元昭雄様もご講演されますので、同じ父親の立場としても、私はお父様のご講義も見逃せません。 →岩元さん親子の公開講演会の詳細はこちらです(^^)b (岡山県臨床心理士会のHPより) 聞くところによりますと、まだ空きがあるそうです。締め切り日10月25日(土)が近づいてきておりますので、ご希望の方はぜひお早めにお申込みくださいませ。私も以前、岩元綾さんご出版の本を読ませていただいて、とても印象に残りましたので、この度の講演会にはとても興味を持っています。もちろん家族で参加する予定です。託児も人数制限はあるものの、まだ若干空いているようですので、詳しい事は下記までお問合せ下さい。詳細は下記リンク先に書いてありますが、こちらのブログにも簡単に内容を書いておきます(^^) →岩元さん親子の公開講演会の詳細はこちらです(^^)b (岡山県臨床心理士会のHPより) ◆岡山県臨床心理士会主催 公開講演会のお知らせ◆<日 時> 平成20年11月3日(月・祝)14:00~16:00(受付13:30~)<場 所>岡山大学教育学部講義棟5202教室<公開講演会の講演題と講師>●「受容の輪を 地域や人の心にも」岩元昭雄氏(岩元綾氏の父親、鹿児島子ども研究センター所長)●「21番目のやさしさに ダウン症のわたしから」岩元 綾氏(わが国で初めて四年制大学を卒業したダウン症当事者、いのちと心をつなぐネットワーク「えほんの会AYA」代表)<会 費>予約700円、当日1,000円<申 込>下記リンク先の「講演会チラシ」を参照して、事務局までメールでお申し込み下さい。(ご担当は、かみじ先生になります) →「講演会チラシ」はこちらから見ることが出来ます<申込期限>10月25日(土)※なお、当日は、岩元綾さんが直筆サインをした著書(日本ではダウン症者本人の単著は初めて)を販売する予定です。以上、岩元綾さんの講演会のお知らせでしたm(__)m →以前書きました岩元綾さんのご本の読書感想です →トップページへ
2008年10月19日
もう知っていらっしゃる方がほとんどだと思いますが、明日15日、個人的にとても興味あるテレビ番組が放送されます。タイトル:『復活の日』日時:10月15日(水) 夜6:55~8:54(初回2時間スペシャル)※TBS系列ですこちらで詳しくは述べませんが、JDSの「情報!」のページに詳しいことが掲載されています。2時間スペシャルの中の1コーナーの1シーンだそうです。こちら岡山ではRSK山陽放送で放送されます。この情報はJDS岡山支部からもメール連絡が届いたのですが、それよりも数日早くマイミクのゆうママさんから情報を頂きました。いつもありがとうございますm(_ _)m 昨日のことですが、今度はデスクトップパソコンの調子が悪くなりました。。ノートパソコンが故障して修理中でしたのでとても心臓に悪かったのですが、なんとか今復活したようです。。ネット販売で購入していただけにこんな場合は本当に直るか直らないかの判断が難しいですよね・・。とても勉強になりました(^_^;A →トップページへ
2008年10月14日
先日、ダウン症のお子さまの写真集のことをこちらでもご紹介 致しました。この写真集は、全国で順次開催されています写真 展用の写真集なのですが、この写真展がこの度沖縄で開催されることになりました(^^)b この写真展の詳細は、21トリソミー広報部沖縄支部のブログ に詳しく掲載されていますので、最新情報は下記リンク先を必 ずご確認下さいませ →ゆっくり育て!私たちの宝もの ~かわいいわが子はダウン症候群~ 沖縄写真展情報発信ブログ~写真展の展示場所・期間~ ●イオン南風原ショッピングセンター 1階イベント広場 平成20年10月18日(土)~24日(金) ●沖縄県立南部こども医療センター ギャラリー「和」 平成20年11月4日(火)~21日(金) ※県内作品のみ展示 尚、上記写真展に展示されるお写真をまだ募集されているようです。募集期間は8月末までとのことですが、詳細については一度お問合せしてみてください(^^)b →作品募集要項のページへ (21トリソミー広報部沖縄支部のブログ内のページです) この度の写真展のお話は、マイミク※の海翼(みつば)さんからお聞きしました。海翼さんは沖縄の写真展開催の為に、現在ご活動されていらっしゃる方々のお一人です。 (※マイミク:ミクシィでのお友だちのこと)沖縄は私にとってあこがれの地でもありますので、少しでも多くの方にこの写真展を知って頂きたくこちらのブログでご紹介させていただきました(^.^)> 素敵なお写真がたくさん沖縄に集まりますようにm(゚- ゚ ) →トップページへ
2008年08月25日
※本日記は非表示にしていますm(__)m
2007年12月24日
昨日連絡が入りましたダウン症関連の番組情報ですが、本日11月3日(土)NHK教育テレビで「いっしょにいると何かが生まれる」が放送されます。放送時間は午後7:00~午後7:55の55分間。NHK教育フェアの関連番組との事で、通常の30分枠を越えてのスペシャル番組になっています。内容は下記になります。(頂いたお知らせからの抜粋です)障害のある生徒とない生徒が“ともに学ぶ”教室。その実践を見ながら「いっょにいることで生まれるもの」を見つめる。いま、障害のある子どもとない子どもが“ともに学ぶ”教室が少しずつ増えている。大阪・豊中市のある小学校では、ダウン症のクラスメートがリレーの選手に立候補。しかし全然練習をしない。クラスメートが選んだのは選手を代えることではなく、ビリになっても、ともに走りきることだった。いっしょにいることで子どもの心に芽生える“何か”を見つめる。今朝方JDS岡山支部からもお知らせがありましたのでご存知の方も多いと思います。私も早速録画予約させていただきました(^^)kimikoさん、いつもTV情報をありがとうございます<(_ _*)>
2007年11月03日
※今回は、岡山近辺にお住まいの方向けのお知らせになるかもしれません。次の日曜日の9月23日に「ザ・ノンフィクション」というフジテレビの番組で「筆子・その愛」のメイキング映像が放送されるとのお知らせがいきわたっていると思います。ザ・ノンフィクション『君の笑顔が、僕の元気 ~74歳の映画監督とダウン症の子供たち~』<2007年9月23日(日)14時~14時55分放送>http://www.fujitv.co.jp/fujitv/news/pub_2007/07-257.html「筆子・その愛 -天使のピアノ-」公式サイトhttp://www.gendaipro.com/fudeko/この、「ザ・ノンフィクション」はもうご存知の方も多いと思いますが、全国一斉放送番組ではありません。妻のひろくんママが岡山のフジ系列のOHK岡山放送に問い合わせたところ、岡山に限って言えば、この日の放送は無く、今後の放送も今のところ未定とのこと。。この「ザ・ノンフィクション」という番組自体は岡山のOHKで火曜日の昼2:00~3:00くらいに毎週放送しているとのお話でしたので、今回の「筆子・その愛」の番組も後日きっとその時間帯に放送されるのではないかと期待しています。(前回の「ピュアにダンス3」は数ヶ月後に放映されました。。)以上、岡山近辺にお住まいの方向けのお知らせでした<(_ _*)>
2007年09月17日
※本日記は非表示にしていますm(__)m
2007年09月06日
ミクシィのブログ友達、ベーグルさんからのお知らせがありましたのでこちらでもご紹介させていただきます。以下はベーグルさんのブログから。。m(゚- ゚ )アリガトウゴザイマス!放映時間:9月5日(水)午後8時~8時半(再放送は9月12日(水)午後1時20分~1時49分)NHK福祉ネットワーク『この子はこの子なんやから』http://www.nhk.or.jp/heart-net/fnet/info/0709/70905.htmlが放送されます。 この子はこの子なんやから…ゆっくり成長するダウン症の娘を見守る弁護士の大平光代さん。大平さんと、当事者・岩元綾さんと綾さんの両親とのダウン症をめぐる対話。 ベーグルさんいつもありがとうございます!<(_ _*)>★ベーグルさんとは以前、大和ミュージアムを見学しに行きました(^^)http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200704070000/
2007年09月04日
先ほど、(財)日本ダウン症協会(JDS)岡山支部のメールニュース担当の方からTV番組情報についての情報を頂きました。フジテレビ系列で明日放映だそうです。ザ・ノンフィクション 『ピュアにダンス3~夢に向かって~』 2/4(日) 14:00~14:55放送 日本で初めて、ダウン症を持った少年が プロダンサーとしてデビュー! ナレーション:宮崎あおい取材強力:LOVE JUNX オフィス・ムーヴ 以前に放映された「ピュアにダンス ~僕たちのステージ~」(2004年5月放映)と「ピュアにダンス2 ~僕たちの旅立ち~」(2005年10月放映)の続編らしいです。 16才のプロダンサーの少年と、21才の一般企業に勤める青年が登場します。青年のほうはなんでも恋に落ちているとか・・(*^^*)その行方がとても気になります!<関連サイト>★(財)日本ダウン症協会(JDS)http://www16.ocn.ne.jp/~jds2004/左サイドバーの一番上『最新情報!』よりお入りください。★ラブジャンクスhttp://www.npotoybox.jp/lovejunx/top.html上部右側の『bbs』1月28日の投稿が参考になります。
2007年02月03日
ダウン症の発達はゆっくりです。健常児の約2倍の時間がかかると言われていますが、発達段階は同じです。また、発達の早さは、子どもごとに大きく異なります。筋緊張の違いや合併症などにも影響されます。次ページにある図1・2※は、健常児との比較をしたものです。そこにも書かれているように、ことばが出るようになるのは、健常児の場合は1歳半頃ですが、ダウン症児の場合は2~3歳であり、子どもによって幅が大きいのです。※図はハンドブックをご参照下さい。上地玲子著:「ダウン症児ハンドブック」より抜粋。※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※●本記事連載の経緯はこちらをクリックしてください! →『ダウン症の基礎知識』の連載について 今回で、「ダウン症の基礎知識」の連載は終了いたします。今まで、記事にしました【1】~【9】の基礎知識は、近日中に左サイドバーのフリーページにまとめてUP致します。UP出来ましたら、本ブログにてお知らせいたします。最後に、本連載にご協力いただきました上地玲子先生に心より感謝いたします。今後も、ためになる情報を数多く教えていただけることと思いますので、私に届き次第、本ブログにてお知らせいたします。この連載を最後まで読んでいただき、誠にありがとうございました。※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※
2006年08月16日
合併症が全くない子どももいますが、約50%は心臓疾患があります。食道閉鎖、鎖肛、十二指腸閉鎖などを伴うこともあり、生後すぐに手術することもあります。眼科系では、斜視、白内障、屈折異常(近視、遠視、乱視)などがあります。就学までには検眼をして、めがねなどで視力を確保することが必要です。耳鼻科系では、外耳道閉鎖、中耳炎、鼻炎などがあります。耳管が細いために滲出性中耳炎を起しやすく、必要に応じて鼓膜切開やチューブを入れることもあります。その他、内分泌系では甲状腺機能異常を伴うことがあり、投薬治療を行います。上地玲子著:「ダウン症児ハンドブック」より抜粋。※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※●本記事連載の経緯はこちらをクリックしてください! →『ダウン症の基礎知識』の連載について ◇次回は、17日(木)早朝掲載予定です。 内容は、【9】ダウン症の基礎知識:発達 です。※次回で、連載は終了となります。※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※
2006年08月16日
ダウン症児は知的な発達がゆっくりです。しかし、スモール・ステップで指導するなど教育面に配慮することで、発達が促進されることも知られています。視覚優位なので模倣が得意です。健常児と交流をすることにより、できることが増えてきます。しかし、周りとの調整も重要です。健常児と同じようにはできないことが多いので、保育者が間に入って関係を調整したり、課題を段階的に設定したりすることがポイントです。「できる体験」を積み重ねることが、やる気を引き出し、知的発達を促進することにつながるのです。上地玲子著:「ダウン症児ハンドブック」より抜粋。※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※●本記事連載の経緯はこちらをクリックしてください! →『ダウン症の基礎知識』の連載について ◇次回は、16日(水)早朝掲載予定です。 内容は、【8】ダウン症の基礎知識:合併症 です。※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※
2006年08月15日
ダウン症児は、「障害」というよりも「体質の問題」ととらえることができます。アレルギー体質、アトピー性皮膚炎などと同じように、ダウン症という体質を持っているといえます。合併症を伴っていても、医療・生活・教育面での配慮により、普通に生活することができます。上地玲子著:「ダウン症児ハンドブック」より抜粋。※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※●本記事連載の経緯はこちらをクリックしてください! →『ダウン症の基礎知識』の連載について ◇次回は、15日(火)早朝掲載予定です。 内容は、【7】ダウン症の基礎知識:知的発達の遅れ です。※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※
2006年08月12日
人なつっこくて、おだやかで、明るい性格といわれる反面、がんこでわがままだと言われます。環境の影響にも左右されるので、子どもの良い面を伸ばせるように働きかけることが大切です。上地玲子著:「ダウン症児ハンドブック」より抜粋。※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※●本記事連載の経緯はこちらをクリックしてください! →『ダウン症の基礎知識』の連載について ◇次回は、12日(金)早朝掲載予定です。 内容は、【6】ダウン症の基礎知識:体質 です。※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※
2006年08月11日
目がつり上がっていたり、鼻が低かったりして特徴的な顔立ちをしているために「親には似ていない」と偏見を持たれがちですが、多くのダウン症児と接していると、親に似ていることが分かります。その他、筋緊張の低下、低身長などの特徴を持ち合わせています。 上地玲子著:「ダウン症児ハンドブック」より抜粋。※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※●本記事連載の経緯はこちらをクリックしてください! →『ダウン症の基礎知識』の連載について ◇次回は、11日(木)早朝掲載予定です。 内容は、【5】ダウン症の基礎知識:性格 です。※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※
2006年08月09日
標準型21トリソミー:約95% 21番染色体が1本多いものです。モザイク型:約1% 21トリソミーの細胞と正常な細胞が混じり合ったものです。 ダウン症特有の身体的特徴は軽微になります。転座型:約4% 21番染色体が他の染色体にくっついてしまうことにより生じます。 (一部の片親には転座染色体保因者がみられます)。 身体的特徴は、21トリソミーと同じです。 上地玲子著:「ダウン症児ハンドブック」より抜粋。※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※●本記事連載の経緯はこちらをクリックしてください! →『ダウン症の基礎知識』の連載について ◇次回は、10日(木)早朝掲載予定です。 内容は、【4】ダウン症の基礎知識:身体的特徴 です。※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※
2006年08月08日
1959年にフランスのレジェーヌによって、ダウン症児は何らかの原因で染色体が一つ多いことが分かりました。およそ1000人に1人の割合で生まれています。ほとんどが偶発的に起こる染色体のエラーによるものです。染色体のエラーが起きる確率は、母親の年齢が上がると高くなると言われています。しかし、ダウン症児の85%は35歳以下の母親から生まれており、また、染色体のエラーが父親に由来する場合もあると言われていて、はっきりとした原因は分かっていません。上地玲子著:「ダウン症児ハンドブック」より抜粋。※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※●本記事連載の経緯はこちらをクリックしてください! →『ダウン症の基礎知識』の連載について ◇次回は、8日(火)早朝掲載予定です。 内容は、【3】ダウン症の基礎知識:ダウン症の種類 です。※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※
2006年08月07日
1866年にイギリスの医師、J.ラングドン・ダウンという医師が最初にこの症候群について研究論文をまとめました。その人の名前を取って「ダウン症」と呼ばれるようになりました。ダウン症は、染色体が通常より1本多いことにより、知的発達の遅れや、心臓疾患などの合併症を伴うこともある先天性の症候群です。21番目の染色体が1本多いタイプがほとんどなので、「21トリソミー」と呼ばれることもあります。まれに、他の染色体が1本多いタイプや1本少ないタイプもあります。上地玲子著:「ダウン症児ハンドブック」より抜粋。※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※●本記事連載の経緯はこちらをクリックしてください! →『ダウン症の基礎知識』の連載について ◇次回は、7日(月)早朝掲載予定です。 内容は、【2】ダウン症の基礎知識:ダウン症の原因 です。※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※
2006年08月05日
明日から『ダウン症の基礎知識』を数回に分けて連載していきます。内容については、以前ご紹介しました小冊子、「ダウン症児ハンドブック」の中からの抜粋になります。 この度、小冊子を出版された上地玲子(かみじれいこ)先生の承諾を得て、「ダウン症児ハンドブック」内の、『ダウン症の基礎知識』全9項目について、転載できることになりました。そもそもの発端は、私のブログがダウン症に関連したブログであるにも関わらず、ダウン症とは何か?ということが全く書かれていなかったことに始まります。この度思い切って先生に相談したところ、私の我がままにもかからわず、快く転載の許可をして頂きました。先生にはとても感謝していますm(_ _)m この小冊子には『ダウン症の基礎知識』の他にも『ダウン症児へのかかわり方』、『ダウン症児の親への配慮』、『参考文献』などがまとめられています。ダウン症を知らない人にぜひ知ってもらいたい必要最小限の知識を、短時間で理解してもらえるよう工夫されている冊子になっています。この冊子はダウン症児の親が、育児関係機関、関係者に本冊子を配られることを想定されて作られていますので、その点についてもきちんと配慮されています。●この小冊子の使い方、入手方法等の詳細はこちらをご参照下さい。※ご注意!以下にご紹介するハンドブックは、情報が古く増刷しないということも聞いていますので、現在入手できる可能性は低いです。 →「ダウン症児ハンドブック」 この小冊子は、上地先生ご自身がダウン症児を出産された経験を元にして執筆されていますので、私の記事を見て少しでも興味をもたれた方はぜひ一度お手に取って見て頂きたいと思います。私は、このお盆休みに実家に帰りますが、この小冊子を親兄弟、親戚にダウン症を理解してもらう為に使わせていただこうと思っています。では明日から『ダウン症の基礎知識』を少しずつ連載していきます。
2006年08月05日
今日はJDS(日本ダウン症協会) 岡山支部の集まりに家族4人で初参加してきました。イベントとして、岡山市のおもちゃ屋さん「くんぺる」 さんが、絵本の読みかた、おもちゃのあそびかたなどを講習されていました。今まで、このような講習会には参加したことがなかったので、7才になるちーちゃんには今まで本当にかわいそうなことをしたと、心から反省してしまいました。ぜひ、このようなおもちゃのプロの方が講習される会などを見つけられましたら、行かれてみることをお薦めします。こればっかりは、実際に学ばなければ分からないと思いますので。「くんぺる」さんで教えていただいた、ためになるお話は後日時間があるときにまとめたいと思っています。本題に戻りますが、今回の親の会の集まりは参加してよかったです!そもそも、この日に行こうと決めたのは、上地玲子先生 に薦められたから。まだ、先生は療養中とのことですが、先生には今回とても感謝しています。最後に、今日のJDSの集いに初参加した感想を書いてみます。<まず、私の感想から>予想はしていましたが、ママさんばっかりで居場所がなかったです。(^_^;A「くんぺる」さんの講習後、参加者全員で昼食しながら座談会をされたのですが、私は他に行く用事があり、妻と子どものみ参加しました。もし参加したとしても、やはり20人弱のママさんの中でパパ1人は少し寂しいかも。。妻の話によると、今回のような会に参加しているのはママさんだけらしいです。(レクリエーションはパパさんも行くと思いますが)今回は幼児部だったのですが、やっぱり色んな子どもがいて楽しかったです。15人くらいはいたかな~。(゚- ゚ )こんな体験は初めてでしたので参加してとてもよかったです。側で、妻とママさん方の話を聞いたりしてみると育児経験者はやっぱり違うな~と思いました。本は一般的なことしか書かれていませんので、実際に色々と体験した人の話を多く聞いた方が子どもを実際に育てていくのにはとても参考になると思いました。とにかく、育児では妻には到底かなわないと言うことを今日身をもって感じ取りましたので^^;、育児関係で私に出来ることは妻をサポートすることのみでしょうか。。あと、家族全体のバランスをとるように心がけるとか。そうそう、後はやっぱり仕事ですね~(TーT)ということで、今日は私にとっては色んな発見があった一日でした。。<妻の感想です>今回参加してとてもよかったです。^^今住んでいる地域には、ダウン症の会はありませんし、近くにもダウン症児のママさんもいません。今回参加してみて、一番よかったと思えたことは、いろんなママさんの経験を聞かせていただいたことです。今までは、病院の中の一部のママさんやお医者様からしか聞けなかったお話が、今回たくさんの方から、参考になるお話を聞くことが出来ました。私の気がとても楽になったとともに、ひろくんにお友達がたくさん出来たことにとても感謝しています。今日も、最近進まなかったミルクが、隣のあかちゃんと競い合って飲んでいましたのでひろくんにとってもこの会の参加はとてもいい効果があると思っています。そして、ママさんが皆やさしいし、それぞれに経験談を話してくださるのでとても参考になりました。見習わなければいけないと思ったのは、皆とても明るいこと。作った明るさではなくて、芯から明るいママさんばかりでした。私も、もっと強くならなければいけないと思いました。上地先生のご紹介で今回参加させていただきましたが、「くんぺる」様の講習会も含めて、とても充実した時間を過ごさせていただきました。この場をお借りして感謝いたします。本当にありがとうございました。
2006年07月21日
10日ほど前に、「赤ちゃん整体」の山田光敏先生のHPを紹介させていただきましたが、本日訪問してみると当初8Pだったのがすでに15Pに更新されておりました。↓ダウン症web~ご両親が行う超早期療育~お恥ずかしい話、記事でご紹介した後は忙しさにかまけてあまり訪問しておりませんでした。(^_^;Aハンセイ。。皆さんの方が、先生を活用されているのではないでしょうか。先生が頑張られているのに私は・・と反省しきりでした。ひろくんの成長は待ってくれませんので、自分の仕事と療育の板ばさみで戦っている毎日です。障害を持たれているお子さんのママさん、パパさんも多分私と同じだと思います。しなければいけないことや、したいことなど、いろいろな葛藤あると思います。その子だけに手をかけるわけにもいきませんし。。とくに勤務時間が長く拘束されるサラリーマンの方々、お互いがんばっていきましょう!時間の悩みはつきませんがサラリーマンやめるわにもいきませんしね~。そして身体を壊したら元も子もないですし。。時間のやりくりは大変難しいと思いますが、本当にお互いがんばっていきましょうね~。o(^-^;)o(実は自分にいいきかせています・・(T_T))
2006年07月15日
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