軽度の脳性麻痺ゆえに抱える悩み

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2014年09月23日

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テーマ：脳性マヒ・体幹機能障害(592)

カテゴリ：脳性麻痺

先日の 脳性麻痺オフ会 は

自らも脳性麻痺でありながら理学療法士の資格を取得し

活躍しているメンバーの声かけで実現しました。

総勢８人という豪華メンバーの中には内科医として活躍されて

いる方もしらして、私は高血圧のことについて相談させていただいたり

本当に充実したものとなりました。

今回のブログでは理学療法士メンバーが話してくれたことについて

お話させていただこうと思います。

彼はこう言いました。

もともと脳に問題を抱えて生まれて、歩き方や変形など

その形が当たり前になっているのに、ある程度出来上がってしまってから

それを健常者と同じようにしようとすること自体ムリかもしれない？

どうやって健常者と同じように訓練するのか？

脳は、健常の時代を知っているから病気になっても訓練すれば

治るかもしれない。

けれど、健常の時代が始めから無い人にはどうすれば？

とにかく痛い思いだけして手術したり施術により形態を変えたとしても

年月が経てばまた元に戻ろうとしてしまう。

と。

そうそう本当にそう

と拍手したい気持ちでした。

彼はこんな風にも。

ボイタやポパーズなどの治療を大人になってから受けようと

している脳性麻痺者もいるけれど、思うような結果にはならない

とも。

もちろん、脳性麻痺といっても本当にいろいろで

この治療方で最大限良くなる人もいるかもしれませんね。

私は、この話を聞いたとき目が覚めた思いがしました。

だったら、今の状態でも痛さや緊張を和らげただけで十分ラクになる。

ってことなんですよね。

私もそれは同意見で、健常者になりたいわけじゃなく
（本音は違うけど。。）

痛みや緊張を解いて欲しいだけだから。。。

それができる医療機関を見つけさえすれば、人生はそんなに

悪いもんじゃない。と私も思いました。

だからこそ、まだ脳が形成し終わっていない子ども時代に

訓練することは大切なのかもしれませんね。

ようするに、脳に新しいことを覚えさせる。

私はこのことを、いつもメールをくださるSさんにメールで書かせて

いただきました。

ここから先はそのSさんのお返事です。
（ご本人の了承を得て転記させていただきました）

私、

小さい頃、歩けるようになるって言われてて

健常者に
近いところまでの回復を
見込んでたらしく、
親は
色んな病院で
リハビリをさせていた
そうです。

(まぁ歩けるはもとより
自力でいまだに
立てもしないんですが)

その方が言うように
健常者は

生まれつき障害を持つ
私みたいな人とは
違うというか、
脳性麻痺は今の医学じゃ治らないし、
二次障害も
治らないのかな？って
感じるし、
健常時代がないから健常者に近づけようと
したって無理だな。って
同感な気持ちでした。

私なんかよく
健常者の筋肉痛って
どんな？
とか
思うんです。
健常者になったことないから
わからないなって。

１日、いや半日で良いから
体験したいって。
街中を普通に歩行
してみたいとかね♪

健常者は治るがゴール
なんでしょうけど

脳性麻痺はゴールがない。
だから訓練では
楽になった、楽に過ごせた
機能低下防止訓練や

ちょっと機能が改善すれば
良いくらいに
思っています。

以上のことから、必ずしも健常者と同じ姿形になれなくとも

生活の水準は上げられると思いました。

もちろん、本音は違います。

健常者と同じようになれたら嬉しいに決まっていますものね～

その夢は今も諦めていませんよ～～