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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.06.20
テーマ： 闘病記(2105)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は通学した長男🐻
昨日も暑かったー🥵
学校🏫では避難訓練があり、
木陰でお話を聞いたり、防水の様子を見たり、
消防車🚒を見たりと、避難訓練中は
落ち着いていたとのこと😊
泣いて突っ張ってしまう時は、
マット上おりるとリラックスして
過ごせたそうです😄
ご対応ありがとうございます🙏
迎えに行った時は泣いてて
痰が絡んでるけど、うまく出なくて
不快なのかもと先生から情報あり…
帰りの車の20分間はしっかり泣いていました😅
でも頑張って声を出して痰を上げてたので、
家でサクションして痰が取れるとスンっと
落ち着いてました😅
ちゃんと訴えてたね😄
父の日のプレゼントや
運動会の賞状も持って帰ってきました🤗
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