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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.07.19
テーマ： 闘病記(2105)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日もおうちでゆっくりした長男🐻
前日の疲れか、午前中は眠ってることが
多かったですね👀
午後からはぱっちりしてました😊
2学期からは金曜日も頑張ろう💪
💬ママのつぶやき💬
先日、福祉車両の後ろに傾斜台がそびえ立ってて、
荷物の出し入れがしにくい！
とつぶやきましたが…
お友達のママさんから「内側に倒せるよー」
と教えてもらって倒せることが判明😳
倒せた！👀
ちゃんと書いてた…笑
いつもいろいろ教えてもらえてありがたやです🙏
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