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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.09.02
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
避難訓練があり、
水消火器🧯を使って火を消す体験をしたとのこと😊
先生と一緒に消火器🧯のノズルを押して、
何度も火の的🎯にぶつけて倒したり、
段ボールベットに横になって、
アルミの布団をかぶる体験をしたそうです😊
「何だ〜？😶」という表情だったそうです 笑
fuwaRiさんでは、
ハロウィン🎃の制作をして、
オレンジ🍊のアロマを嗅ぎながら
オレンジの絵の具を使って台紙に色をつけたり、
入浴したり、
リハビリを頑張ったり
したとのこと☺️
学校🏫でもfuwaRiさんでも穏やかさん
だったそうです😄
いろんな体験をさせていただけて
ありがたいですね🙏
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