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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.12.05
テーマ： 闘病記(2106)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
熱もなく、痰も少なく、
酸素飽和度も99%とばっちりで、
今のところ、長男🐻が一番体調的に
バッチリかもしれない😳
学校🏫でもどんぐりさんでも
体調は変わりなく過ごせた
とのこと☺️
音楽🎵の授業があり、
鉄琴の演奏ではスイッチを押して
みんなの前で発表したり、
手遊びでは、お友達と手を繋いで
活動したそうです☺️
どんぐりさんからは制作物の「みの虫」を
持って帰ってきました😄
~7歳次男🐒(小2)~
昨日は、おうちでゆっくりした次男🐒
前日までは体温39℃台でしたが、
昨日の日中は、37.5℃前後と
落ち着いてきました👍
39℃台のときは、さすがにぐったりしてましたが、
37℃台になると起き上がる時間が増えたり、
少しずつ活動的になってきました😊
でも…
夕方からは38.0℃💦
からの
今朝は36.6℃！😳
あともう一踏ん張りかな😣
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