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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.10.01
テーマ： 闘病記(2105)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は学校🏫へ行った長男🐻
午前中は痰がらみもが多かったそうで、
お昼ご飯前にゴロンと横になって、
排痰するとその後は穏やかさんに
過ごせたそうです☺️
ありがたや🙏
あと
久しぶりに尿瓶でトイレも成功したとのこと👏👏👏
先生とのタイミングばっちりだったんだね👍
図工では、粘土をいっぱい触り、
(作品がポスターの写真になるそうです👀)
粘土を手でテーブルにギューっと押し付けたり
離したり、
両手で伸ばしたりと自分から手を動かして
頑張ってたとのこと😄
2色合わせたり、
手や指の形をつけたりと、
個性的な作品に仕上がったそうです😄
先日収穫したにんじん🥕と
高等部さんからお裾分けしていただいた
ミニトマトも持って帰ってきました☺️
立派な野菜😳
20時に熟睡💤
お疲れ様でした😌
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