ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

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2025.10.05
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テーマ: 闘病記(2105)

~10歳長男🐻(小5)~


昨日は、放課後等デイサービス

「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻


どんぐりコロコロさんに到着すると

次男🐒がイナゴを発見して、

長男🐻にくっつけてました😄 笑




どんぐりさんでは、

穏やかさんに過ごせていたそうで、


お友達のピアノを聴いたり、


室内散策したり、


ハロウィーンの準備で、マントを作り、

テープをビリビリしたり制作を楽しんだ

そうです☺️


楽しかったね🤗


💬ママのつぶやき💬


先日、

療育キャンプという札幌のコドモックルの先生が

函館に来てくれて、診察をしてくれる機会があり、

行ってきた長男🐻


小児科医と整形の先生の診察、

理学療法を受けてきました。


小児科医「昨年より筋緊張は落ち着きましたね。

良かった😌肺炎予防やお腹の活動を促すために

うつ伏せは継続してください。

あと朝方は肩周りを温めることで

痰が出しやすくなることもある。」


ということで、うつ伏せと体を温めることを

継続していきます💪


あと訪問学級ではなくて、

学校🏫へ通っていることにも

先生驚いてましたね👀


整形の先生「昨年よりすごく膝が曲がるように

なったね😳別人かと思ってびっくりした。

レントゲン上も股関節は今の所問題ないかな。

側弯はあるけどこのまま予防に努めていきましょう。

また診察は来年の療育キャンプでね。」


昨年は

突っ張りが一番強くて板のような状態になって

ずっと泣いていることを相談していたので、

筋緊張が昨年に比べて落ち着いていることに

先生方は驚いていました😄


理学療法では、

座位、うつ伏せ、長座位の姿勢評価、

姿勢の整え方?や触れるポイントを

教えていただきました。

クッションの上にうつ伏せになると泣くこともなく、

楽そうにしていましたね😄


今回聞いたことをおうちでも実践していきます💪


とりあえず今の所、特にトラブルがなければ、

1年後の診察で良いとのことだったので

良かったです😌






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最終更新日  2025.10.05 18:39:49
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