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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.10.07
テーマ： 闘病記(2105)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
痰は減ってきたかな？と
思っていましたが…
学校🏫では、午前中に痰がなかなか取れず
うつ伏せしたりと排痰をしてくれたとのこと🙏
その後は落ち着いたそうです😌
時期的なこともあるのか
なかなか痰がスッキリしない😥
宿泊研修の事前学習があり
しおりを見ながら確認したそうです😊
fuwaRiさんでは、
折り紙でさつまいも🍠を製作し、
自分で手指に力を入れたり、
緩めたりと動かしながら頑張って
折っていたそうです😆
リハビリもあり、
痰がゴロゴロしていたため、
胸郭のリラクゼーションと排痰を中心
に
実施してくれたとのこと🙏
今日は、定期受診のため病院🏥行き、
そして明日は宿泊研修です。
ドキドキします😣
痰がらみは気になりますが、
日中は学校🏫の看護師さんが、
夜間はいつもお世話になってる訪問看護師さんが
一緒にいてくれるので大変ありがたいです🥺
まずは無事に行けますように🙏
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