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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.10.12
テーマ： 闘病記(2104)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
午前中は落ち着いてて、
本を読んだり、お話ししたりと
ゆったり過ごしたそうです😄
午後からはちょっと緊張が強めで
突っ張る時間もあったとのこと💦
最近は、
酸素飽和度の値が良く、
痰も減ってきましたが…
寒さのせいか
手足が冷たくなって、
肌の色が良くない😥
チアノーゼっぽい…
モコモク靴下を履いたり、
手足を動かしたり、モミモミマッサージしたり
湯たんぽを使ったりと対策中😣
1つ良くなれば、
違う課題が現れる長男🐻です😢
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