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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.10.14
テーマ： 闘病記(2105)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
午前中は、亀田交流会プラザという
福祉センター？でカルテットの
生演奏(バイオリン2、チェロ、ヴィオラ)を
聴きました。
せっかくの機会なので、
家族みんなで一緒に聴きにいきました☺️
聴き馴染みのある曲が多く、
「となりのトトロ」の曲など
子どもたちも楽しめる曲も演奏してくれました♪
生演奏は迫力があり、
長男🐻も落ち着いて聞いていました☺️
素敵な機会をありがとうございました🥺🙏
その後は、fuwaRiさんへ移動し、
疲れたのか午後からはウトウトしたり、
入浴して、
アロマの匂いを嗅いだりと
リラックスして過ごしたそうです😊
楽しかったね🤗
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