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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.10.30
テーマ： 闘病記(2104)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
痰はゴロゴロしてるけど…
酸素飽和度は98〜99%と取れてて、
すばらしい長男🐻👍
肺の炎症もあるかもだけど、
今は蓄膿の影響が大きくて
ずっとゴロゴロしてるのかな？
という印象です👀
癖になっているというか
季節の変わり目になると
ぶり返す感じですね💦
蓄膿に対しては何かお薬とかで
対応できないかな？👀
次回の受診時に先生に聞いてみようかなーと
思います😳
今日は学校🏫とどんぐりコロコロさんへ
行く予定です💪
なぜか長男🐻の周期的に
木曜日に体調を崩すことが多いので…
今日は行けますように🙏
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