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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.10.31
テーマ： 闘病記(2105)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」
さんへ行った長男🐻
朝はすごく眠そうで、
学校🏫へ行く直前ですが、
グッスリ眠ってましたね😅
学校🏫では、
学習発表会の事後学習があり、
学習発表会当日のビデオを見たり、
校長先生から賞状をもらったとのこと😊
先生と一緒に賞状を両手で受け取ったり、
ビデオ鑑賞時はあくびをしながらも
よく見ていたそうです 笑
学習発表会は絶妙な体調だったけど…
参加できて良かったね🤗
どんぐりさんでは
穏やかさんに過ごせていたそうです😊
バースデーカードもありがとうございました😄
最近、ちょっと突っ張りが強い時がある長男🐻
体調によるものなのか、
ボトックスの効果が切れてきたのか…😥
前回は8月に打ったので、
11月に入って、
筋緊張が強くなるようなら
先生に相談しようかと思います🙏
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