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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.04.13
テーマ： 闘病記(2444)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
午前中は珍しくすごくパッチリしてました 笑
午後にはおやつにクリームをペロッ😋としてみたり、
(モグモグしてましたが、残念ながら無表情😅)
おやつタイムの1時間後に
気づいたら一人で声を出して笑ってたり、
うつぶせしたりと
おうち時間の
ルーティンを頑張ってました😊
今日は学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行く予定です🚗
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