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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.04.14
テーマ： 闘病記(2444)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」
さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
翌週に「仲良くなろう会」があるそうで、
それに向けて準備をしたとのこと☺️
自己紹介カードを作り、
クレヨンを握って、
学年や名前を書いたそうです😊
fuwaRiさんでは、
「音で遊ぼう」週間だそうで、
iPadでいろいろな楽器の音を聴いて、
音楽鑑賞を楽しんだり、
リハビリもあって、
左右側臥位になってリラクゼーションをしたり、
椅子に座って端座位練習を頑張ったそうです😊
学校🏫でもfuwaRiさんでも穏やかさんに
過ごせたとのこと😌
だた…
手足が冷たくて足も下腿から足部にかけて
チアノーゼが出ていたそうで、
そこがちょっと心配です😣
帰宅後は即吸入→うつ伏せ→お食事が
長男🐻のルーティンですが、
ちょっとお疲れのご様子の長男🐻でした😅
お疲れ様でした😌
帰宅後は手足も温かくてチアノーゼも
出てなかったので良かったです☺️
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