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長男の英語のクラスでは、早速スピーチする人物の発表があったとのこと。東南アジアの某独裁者(かなりマニアックかも・・・)について発表する生徒もいるそうだが、一番マニアックなのはトゥレット博士だろう。さすがに誰も知らなかった。そもそも、長男がトゥレット症候群を打ち明けた親友以外は、トゥレット症候群という言葉さえ知らなかったのだから。 真面目なクラスメートは「それ、何?」と熱心に質問してきたそうだ。一方、よく授業中に騒ぎ、長男をからかう数人の生徒達は、電子辞書で「Tourette」を調べ、「ストレス、ストレス~!」と今回もからかってきたらしい。 彼らの電子辞書にどんな説明が載っていたかは知らない。しかし、世の中に出回っている情報の中には間違った物も多い。だからこそ、トゥレットに関する様々な勉強をし、トゥレットの治療をいくつも試みてきた当事者が発表する意義があるのだと思う。 トゥレットのことをからかわれたので、帰宅した長男は久々に音声チックが酷かった。「チックが酷くなるようなら発表する人物を変えてもいいんじゃない?」と提案したが、「あいつらのせいで変えるつもりはないよ。」と断言。私もそれでいいと思う。知ろうとしない人はいつまでも無知のまま。興味のある人にはわかりやすく伝え、理解者を増やしてゆこう。
2012.04.23
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長男が英語のクラス(英語圏からの帰国子女ばかりクラス)でBiography Speechをすることになった。Biography Speechとは、簡単に言えば自分の好きな有名人についての研究発表。長男が選んだのは、ジル・ドゥ・ラ・トゥレット氏だった。 トゥレット症候群関係者なら誰でも知っている神経学者だが、クラスメートは誰も知らないだろう。一緒にネット検索してみたけれど、トゥレット氏についての伝記らしい伝記は存在しないらしく、検索で出てくるのはフランス語とドイツ語がダントツに多い。英語もあるにはあるが、どの資料も内容が酷似している。きっと出典元が同じなのだろう。 長男が英語の先生に相談したところ、伝記の資料があまりにも少ないようなら、トゥレット症候群自体についての説明を加えてもよいと言われたそうだ。はてさて、どんなスピーチになることやら。
2012.04.23
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“Different is the New Normal” http://watch.thirteen.org/video/2135738235/という、トウレット症候群のアメリカ人少年のドキュメンタリー映画があります。アメリカの公共放送局PBSで放映され、先週開催された台湾国際児童映画際でも上映されました。 1人の少年がトゥレットと向き合いながら成長していく様子を追いながら、トゥレット症候群の歴史や医学的背景にも触れています。最後の方にはトゥレット症候群を公表してAmerican Idolというオーディション番組に出場し歌手デビューを果したジェームズ・ダービンと少年が会談するシーンもあります。 トゥレットを理解してもらうにはバランスの取れた良い映画なので、日本でもこの映画を是非上映して欲しいと思っていたところ、映画のフェースブックページを通じて監督さんと連絡が取れました。「台湾の帰り東京に寄るので映画について話しませんか。」と言われ、昨日お会いしてきました。 英語を話すのは3年ぶりで、先方はおそらく私よりもずっとお若いということもありちょっと不安でしたが、映画のトーンと同じく物静かで落ち着いていて、とても話しやすい方でした。 広いアジアの中でなぜ台湾だったのかというと、そもそも台湾国際児童映画際は台湾の国営放送が主催しており、台湾側がこのドキュメンタリー作品を見つけて招待されたのだそうです。台湾は少子化が進んでいるので国際児童映画際も国策の一部のようなものらしく、他にもダウン症をテーマにした作品なども上映されていたと聞きました。 少子化は日本も同じですが、少子化対策が映画のような芸術分野にまで浸透している台湾ってずいぶん進んでいますね。そういえば、以前NHKにもこのドキュメンタリー映画をNHK教育で放映してほしいというリクエストを送ったのですが、お返事はありませんでした。 「ぼくは、今まで知らなかったことを知ってもらえるような映画を作りたいんです。トゥレット症候群は、アメリカでは良く知られているようにみえるかもしれないけれど、本当に理解している人はまだまだ少ないのが現状です。」 トゥレット症候群は日本では名前さえもあまり知られていません。知らなかったことを知ってもらえるようにするため、是非日本でも上映してほしいと思います。
2012.04.08
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